Gevşek Bebek Sendromu
Son dakika gevşek bebek sendromu haberleri ile ilgili Milliyet'e eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan gevşek bebek sendromu gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan gevşek bebek sendromu haber sayfamızda...
Gevşek Bebek Sendromu
haber başlıkları altta listelenmiştir. Son dakika haberleri de dahil olmak üzere şu ana kadar eklenen toplam 46 gevşek bebek sendromu haberi bulunmuştur.
SMA'lı Eda'ya Dubai'de 1,8 milyon dolarlık gen tedavisi uygulandıBursa’nın İnegöl ilçesinde tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan ve Dubai’ye götürülen SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin'in (4) tedavisinde sona doğru gelindi. Gerekli gen tedavisi ilacı uygulanan Eda'ın fizik tedavi süreci başladı.
19.09.2022Gündem
640 günde tamamlandı! SMA hastası Eda, tedavi için Dubai'ye gittiBursa’nın İnegöl ilçesinde, tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin (4), annesi ile birlikte Dubai'ye gitti.
17.08.2022Gündem
SMA hastası Eda'ya destek kampanyasında mutlu son; 1 milyon 800 bin dolar toplandıBursa'da SMA tip-1 hastası 4 yaşındaki Eda'nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplandı.
5.08.2022Gündem
Ali, bisiklet sürüyor İsmail, oturabiliyorSMA hastası bebeklerin ailelerinin büyük ümit bağladıkları gen terapi tedavisi gören 4 yaşındaki Ali Eymen, bisiklet sürebilecek duruma gelirken, 4.5 yaşındaki İsmail Çağan da desteksiz ayakta durabiliyor.
28.03.2022Gündem
Şarkılar Irmak için söylenecekIAydın’da 4 yaşındaki SMA hastası Irmak Ateş’in gen terapi tedavisine başlaması için ailesi zamanla yarışıyor. Yurt dışında 2.5 milyon dolarlık tedavi için gönüllülerden oluşan 40 sanatçı Irmak’a destek için 10 Ekim’de sahneye çıkacak...
30.09.2021Gündem
'Mutlu Kukla' sendromlu Melisa yardım bekliyorAntalya'da, ailesi dışında hiç kimseye ve hiç bir eşyaya dokunamayan, al, ver, anne, baba gibi çok basit kelimeleri bile söyleyemeyen 'Mutlu Kukla' sendromlu 4 yaşındaki Melisanın ailesinin tek isteği, kızlarının ne istediğini anlayabilmek. Bunun için eğitim desteği bekleyen aile, devletin imkanlarının kısıtlı olduğunu, bu sendroma sahip çocukların sürekli eğitim alması gerektiğini söyledi.
10.09.2021Haberler
'Mutlu Kukla' sendromlu Melisa yardım bekliyorAntalya'da, ailesi dışında hiç kimseye ve hiç bir eşyaya dokunamayan, al, ver, anne, baba gibi çok basit kelimeleri bile söyleyemeyen 'Mutlu Kukla' sendromlu 4 yaşındaki Melisa'nın ailesinin tek isteği, kızlarının ne istediğini anlayabilmek. Bunun için eğitim desteği bekleyen aile, devletin imkanlarının kısıtlı olduğunu, bu sendroma sahip çocukların sürekli eğitim alması gerektiğini söyledi.
10.09.2021Gündem
Zümra’nın yaşaması için zamanla yarış!SMA hastası 13 aylık Zümra, yurt dışında gen tedavisi görmek için hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor. Zamanı giderek daralan Zümra’nın tedavi olabilmesi için 13.5 kiloyu aşmaması gerekiyor.
13.05.2021Gündem
SMA hastası Ali Osman'ın yardım kumbarası çalındıBursa'da SMA teşhisi konulan 20 aylık Ali Osman Sari’ye destek olmak için Aydın’ın Kuşadası ilçesinde bir iş yerine konulan yardım kumbarası çalındı. Hırsızın kumbarayı çaldığı anlar güvenlik kamerasınca anbean kaydedilirken, baba Erhan Sari, “Çocuğumun nefesi o kumbaralara bağlı onu bile rahat bırakmıyorlar” dedi.
15.04.2021Haberler
SMA hastası Ali Osman'ın yardım kumbarası çalındıBursa'da SMA teşhisi konulan 20 aylık Ali Osman Sari’ye destek olmak için Aydın’ın Kuşadası ilçesinde bir iş yerine konulan yardım kumbarası çalındı. Hırsızın kumbarayı çaldığı anlar güvenlik kamerasınca anbean kaydedilirken, baba Erhan Sari, “Çocuğumun nefesi o kumbaralara bağlı onu bile rahat bırakmıyorlar” dedi.
15.04.2021Gündem
SMA tedavisinde yerli ilaç hamlesiÇevrimiçi düzenlenen toplantıda tedavi seçenekleri son derece sınırlı ve pahalı olan SMA hastalığı masaya yatırıldı. SMA ve diğer nadir hastalıklar için milli ilaç üretim çalışmalarının başladığı müjdelendi...
12.01.2021Gündem
Eylül bebeğin çığlığı“Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele eden iki yaş altı onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 2.1 milyon euro olması, önlerindeki en büyük engel.
27.12.2020Gündem
Hipotonik Nedir? Gevşek Bebek Nedenleri Nelerdir, Tedavisi Nasıldır?Dünya üzerinde birçok doğumsal hastalık bulunmaktadır. Doğumsal hastalıklardan biri de hipotonik hastalığıdır. Hipotonik nedir? Gevşek bebek sendromu nedir? Gevşek bebek sendromu belirtileri nelerdir? Gevşek bebek sendromu nedenleri nelerdir? Gevşek bebek sendromu nasıl tedavi edilir? Gevşek bebek sendromu tanısı nasıl konulur? İşte, tüm detaylar.
24.12.2020Ebeveyn
‘ABD’de SMA tedavisi olumlu sonuç veriyor’SMA hastası bebeklerin aileleri, büyük ümit bağladıkları ABD’deki gen terapisinin olumlu sonuçlar verdiğini, çocuklarının daha rahat nefes almaya başladığını ve hareketlerinde hızlanma olduğunu sevinçle anlatıyor
8.12.2020Gündem
Miniklerin zamana karşı mücadelesiSMA hastalığına karşı yaşam mücadelesi veren minik bebekler, uzatılacak yardım elini bekliyor. Aileler ise çok pahalı olan tedavi masraflarını karşılayamadıkları için ‘Lütfen sesimizi duyun’ diyor
22.10.2020Gündem
Sadece 4 ayı kaldı para toplanamadıDiyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e geçen yıl, nadir görülen ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu.
8.10.2020Gündem
Alperen'in tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 1'i toplanabildiDiyarbakır'da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Minik Alperen'in 2 yaşına gelmeden veya 13,5 kiloyu geçmeden uygulanması gereken ve 2,4 milyon dolarlık maliyeti olan tedavi için 2 ay önce başlatılan kampanyada, gereken paranın sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi. ABD ve Macaristan'da uygulanan tedavi için az bir süreleri kaldığını belirten anne Ayni Karakoç, "Amerika'daki tedavisi için Alperen'in sadece 4 ayı var. Macaristan'daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım. Her gün bir SMA'lı çocuk ölüyor. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz" dedi.
7.10.2020Gündem
SMA’lı çocuklara siz de umut olunÇocukları SMA hastalığıyla mücadele eden aileler, tedavi masraflarının çok yüksek olduğunu belirterek herkese çağrı yapıyor: ‘Lütfen sesimizi duyun’
26.08.2020Gündem
Nil SMA’lı bebekler için umut olduMinik Nil, ABD’de SMA tedavisi alan Türkiye’den ilk bebek. Tedaviye olumlu yanıt veren Nil, SMA’lı diğer bebekler ve ailelerini umutlandırdı
25.08.2020Gündem
SMA hastaları ilaçla güçlendiSGK’nın onayının ardından ilacın ilk uygulandığı hastalardan Ayça Şahin, “Yürürken çok çabuk yoruluyordum artık yürüme mesafem arttı” derken, 16 yaşındaki Burak, yıllardır yapamadığı hareketleri yapmaya başladı, 10 yaşındaki Emin Mert oynatamadığı sol elini artık oynatabiliyor
18.12.2019Gündem
‘Artık nefes alabiliyorum’Ablası Ayça’dan sonra ilacına kavuşan 16 yaşındaki SMA hastası Burak, ilk doz ilacını aldı. İlacı alırken pençesinde enjektör tutan Anka Kuşu tasarımlı bir tişört giydi. Burak’ın annesi Arzu Uz Şahin, “Artık nefes alabiliyorum” dedi
14.03.2019Gündem
Yaşasın! Tunahan ilacına kavuştuYardım kampanyası sonucu toplanan 2 milyon lira sayesinde SMA hastası Tunahan’ın ilk doz ilacı ABD’den geldi.
17.08.2018Gündem
Çaresiz annenin feryadı: Evlatlarımızla can pazarındayızArzu Uz Şahin, gözünden sakındığı iki yavrusu SMA hastası olan annelerden biri. Şahin, hastaların tek umudu olan ve ABD’de bulunan pahalı ilacın, bir an önce SGK kapsamına alınmasını istiyor
16.06.2018Gündem
SMA hastalığı nedir? Minik Tunahan yardım bekliyor4 aylıkken SMA teşhisi konulan Tunahan, tedavi olmak için yardım bekliyor. 4 doz kullanması gereken ilacın maliyetinin 2 milyon TL olduğunu belirten aile, yardım kampanyası başlattı. Birçok ünlü ismin de destek verdiği Tunahan'ın mesajı: "İyileşmek istiyorum."
21.05.2019Hayat
Sma hastalığı nedir tedavisi nasıldırSma hastalığına yakalanan pek çok bebek hayatını yitiriyor. Peki, pek çok ailenin göz yaşına sebep olan bu hastalık nedir? Tedavisi mümkün müdür? İşte sizinle bunları paylaşacağız...
18.04.2018Gündem