Miniklerin zamana karşı mücadelesi

Çocukları SMA hastalığıyla mücadele eden ailelerin gen tedavisi mücadelesi sürüyor. Tedavi için milyonlarca dolar bulmaları gereken aileler, “Vakit daralıyor, sesimizi duyun” derken, ailelerin çağrısına karşılık verenlerden biri de ünlü komedyen Cem Yılmaz oldu.

“Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen terapi tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 2.5 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük engel. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyor. O ailelerden biri de Sincanlı ailesi.

‘Fazla vaktimiz yok’

İstanbul’da yaşayan 19 aylık Mihran Deniz Sincanlı’ya 2 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi kondu. Anne Berna Sincanlı 16 aydır bebekleri için mücadele ettiklerini belirterek şunları anlattı: “Bebeğimin yaşaması için tek şans; gen tedavisi. Ama bu tedavi için istenilen para çok yüklü. Biz de 2.5 ay önce bir kampanya başlattık ama çok yavaş ilerliyor.

Şu ana kadar 110 bin dolar toplandı ancak benim bebeğimin fazla vakti yok. Mihran Deniz 19 aylık. ABD’deki tedavi iki yaşına kadar tedavi yüzde 95 etkili. Macaristan’da ise iki yaş üstü içinde uygulanıyor ama etkisi ne kadar bilinmiyor. Bu nedenle bebeğim 2 yaşına girmeden bu para toplanmalı. Tek isteğim bebeğimin yaşaması.”

SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden çocuklardan biri de 22 aylık Pamir Pekin. Ailesi Pamir’in tedavisi için yaklaşık 3 ay önce yardım kampanyası başlattı. Ancak sadece 5 bin Euro toplandı. Anne Gözde Pekin, şunları anlattı:

“ABD’de 2 yaş altı bebeklere uygulanan gen tedavisini araştırdık. Bu tedavi Pamir’de gerekli proteini üretmeyen hasarlı gen yerine kopyacı bir geni yerine koymayı hedefliyor. Pamir ABD yolculuğunu kaldıramayacağı için tedavi için Avrupa ülkelerinden onay geldi. Biz de yurt dışında tedavi için kampanya başlattık. ABD yerine Macaristan’da oğlumuza yaşam şansı tanımak için 2 milyon 132 bin Euro bulmamız gerekiyor. Vaktimiz daralıyor. Pamir 22 aylık ve 2 yaşındaki çocuklarda yüzde 95 kadar olumlu sonuç veriyor. Zaman her geçen gün ilerliyor ama para henüz toplanmış değil. Bugün 149 bin kişi 100 TL bağış yapsa benim yavrum yarın tedaviye başlar. Oğlumun yaşaması için yardım bekliyorum.”

‘Onu aç bırakıyorum’

Ankara’da yaşayan 3 yaşındaki İsmail Çağan Demir’e de 3 yıl önce SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerektiğini belirten anne Pelin Demir, “Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının veriliyor. Oğlum şu an 11 kilo, 13 kilo olmadan bizim bu tedaviye başlamamız gerekiyor. Bu yüzden oğlumu bazı geceler aç yatırmak zorunda kalıyorum. Para toplanırsa Macaristan’da anlaştığımız bir hastanede tedavi başlayacak. Ancak Sağlık Bakanlığı ilacın deme aşamasını olduğunu söylüyor. Oysa Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylan bir ilaç. İlaç Türkiye’ye getirilmediği gibi kampanya için valilikte izin vermiyor. Valilik izni olsa, inanın çok kısa sürede bu paralar toplanır” dedi.

‘Çalmadığım kapı kalmadı’

SMA ile mücadele eden 29 aylık Ali Eymen’in annesi Yeter Ağum da, yaşadıklarını şöyle anlattı: “Oğlumun tedavisi için çalmadığım kapı, yardım istemediğim kimse kalmadı. Ancak sesimizi duyan yok. Normalde iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyordu. Ama Ali 29 aylık oldu. Amerika’da bu tedavi 2 yaş altı çocuklara uygulanıyordu. Şu anda Avrupa’nın bütün ülkelerinde 21 kilonun altında bütün bebekler bu tedaviyi olabiliyor. Oğlum, her geçen gün gözlerimin önünde eriyor ve ben bir şey yapamıyorum.”

Cem Yılmaz’dan destek çağrısı

“Bir güzellik yapalım SMA hastalarına destek verilsin. Ailelerin yüzü gülsün” paylaşımında bulunan ünlü komedyen Cem Yılmaz da, SMA hastası Pamir Pekin ve Mihran Deniz’in fotoğraflarını paylaşarak, SMA’lı aileler için yardım çağrısında bulundu. Yılmaz yaptığı paylaşımda şunları aktardı: “Çaresiz kaldığım bir hadise olduğu için sizlerle de paylaşmak istedim. SMA Hastası küçük yavrular. Aileler her türlü çabayı göstermesine rağmen ilaç çok pahalı. Evet sen ben maddi yardım edelim, elbet olan olmayanla paylaşacak bu böyle. Ben elimden geleni elbet yaparım. Akıl akıldan üstündür SMA’lı aileler için ne yaparız, ne yapalım derseniz, fikrinize ve yardımınıza ihtiyacım var.”