Zümra’nın yaşaması için zamanla yarış!

CİHAT ASLAN İstanbul - “Gevşek Bebek Sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele eden 13 aylık Zümra, yurt dışında gen tedavisi görmek için kendisine ulaşacak yardım elini bekliyor. Anne Kevser İnan, tedavinin etkili olması için Zümra’nın 13.5 kiloyu aşmaması gerektiğini belirterek, zamanla yarıştıklarını söylüyor.

Adana Seyhan’da Hasan-Kevser İnan çiftinin 13 aylık kızları Zümra, 4 aylıkken ellerinde ve ayaklarındaki hareket yavaşlıkları nedeniyle hastaneye kaldırıldı. Muayenesi yapılan kızları minik Zümra’nın yapılan test incelemelerinde SMA Tip-1 hastası olduğu öğrenen ailesi yıkıldı.

Minik Zümra Türkiye’de verilen Spinaza adlı ilacın ilk 4 dozunu aldı. 5’inci doz için de puanlamaya giren ve testlerden geçen Zümra’nın ailesi, yaptıkları araştırmada yurt dışında uygulanan gen tedavisinde bazı çocuklarda iyileşme olduğunu öğrendi.

Bunun üzerine İnan çifti harekete geçti. Ancak yardım toplamak için gerekli paranın toplanması için gereken valilik iznini bir türlü alamadılar. Türkiye’de SGK kapsamında verilen ilacın hastalığı iyileştirmediğini, seyrini yavaşlattığını belirten anne Kevser İnan, “Valiliğe dilekçe verdik ama izin vermediler. İtiraz ettik. Valiliğe verdiğimiz dilekçeler Sağlık Bakanlığı’na gidiyor. Bakanlık da ‘Türkiye’de tedaviyi karşılıyoruz’ deyince reddediliyor. Ama Türkiye’de verilen ilaç hastalığı iyileştirmiyor sadece seyrini yavaşlatıyor. Cevap verilmezse mahkeme yoluyla izin almaya çalışacağız” dedi. 

‘Kızımızı kurtarın’

Anne Kevser İnan şöyle devam etti: “ABD’ye ve Dubai’deki iki hastaneye başvurduk. Zolgensma ilacı için ABD’deki hastane 2.5 milyon dolar, Dubai’deki ise 2.3 milyon dolar teklif verdi. Bizim kriterimiz kilo. Tedaviyi almak için 13.5 kiloyu aşmamamız gerekiyor. Bu yüzden parayı toparlayabilirsek Zümra’nın Dubai’de tedavi görmesini istiyoruz. Kızımızı kurtarmak istiyoruz. Ne kadar az kilo alırsa o kadar iyi, ama zaman kaybı oldukça da kas kaybı gerçekleşiyor.

Kas kaybı olduğu zaman bu ilaç etkisini gösteremeyecek. Bu durumdaki çocuklar ilacı alamazlarsa, tamamıyla kaderlerine terkedilmiş oluyorlar. İlacı karşılama imkanımız yok. İlaç, iki yaşına kadar yüzde 95 etki gösteriyor. Bu ilacı alan bebekler eskiden cihaza bağlıyken, cihazlardan kurtuldular. Benim kızım başını sağa, sola döndüremiyor ama bu ilacı alan çocuklar desteksiz şekilde oturuyor ve adım atmaya başlıyor. Kızım sıvı mama ile beslenirken bu ilacı alan çocuklar yemek yemeye başladı. Mucize gibi bir ilaç.”

Bakan: Tedavinin bilimsel kanıtı yok

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığı ve gen tedavisi ile ilgili olarak şunları söylemişti: “SMA hastası çocuklarımız için devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.”