Çaresiz annenin feryadı: Evlatlarımızla can pazarındayız

SMA hastası iki kardeş tedavileri için umut olan ilaç bedelinin SGK tarafından karşılanmasını bekliyor. Durumu en son CHP lideri Kemal Kılıçdaroğlu’na anlatan anne Arzu Uz Şahin, “1,5 yılda 70 yakın SMA hastası hayatını kaybetti. Evlatlarımızla biz bir can pazarındayız. Düşünün, tedavi var ama para yok” diyor. Devlet, şu an için sadece SMA Tip 1 hastalarının tedavi masraflarını karşılıyor. İki kardeş ise SMA Tip3 hastası.

Dünyada 10 bin kişide bir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu’nun pençesinde, Türkiye’de bin 300 SMA hastası var.

Tek umut ABD’de

Bu hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaç. Ancak pahalı olan bu ilaca ulaşmak çok zor. SGK kapsamında sadece SMA Tip 1 hastaları için bu ilaç Türkiye’ye getiriliyor. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastaları da ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyor. İlacın SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastaları için Türkiye’ye ve SGK kapsamına alınmasını dört gözle bekleyen Ayça ve Burak Şahin kardeşler de SMA Tip 3 hastası.

21 yaşındaki Ayça Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünde burslu okuyor, Burak ise birincilikle girdiği Rotary 100. Yıl Anadolu Lisesi’ne 11. sınıfta okuyor. Kardeşlerin kaybedecek vakti yok, ilaçsız geçen her geçen gün onların aleyhine işliyor. Anne Arzu Uz Şahin, “Kızım 5 yaşındayken parmak uçlarında yürüyordu, biz de bir ortopediste götürdük. Herhangi bir sorunun olamadığını, kaslarının çok güçlü olduğunu hatta baleye göndermemizi söyledi.

Sonra Burak dünyaya geldi ve normal bir bebek gibi emekledi yürüdü, ancak yürürken düşmeler başladı ve onu da bir ortopediste götürdük, o da bir sorun olmadığı ortopedik bot kullanmamızı söyledi. Ancak ben yerden kalkarken başını yaslayarak koltuktan destek alarak kalktığını söyledim, bunun üzerine bir nörologa gittik ve genetik tanı kondu. İkisinin hastalığını da aynı anda öğrenmiş olduk ve mücadelemiz başlamış oldu” dedi.

Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın üretici firmalarla irtibata geçerek ilaca erişimin kolaylaştırmasını isteyen Şahin, şunları söyledi:

‘Tedavi var para yok’

“Benim ve tüm SMA hastası ailelerin isteği bu ilacın bir önce SGK kapsamına alınması. İlacı hiçbir aile karşılayamaz ve karşılayacak güçte de değil. Bu ilacı devlet karşılamalı, sosyal devlet olmanın gereği budur. Çocuklarımızın sağlığının, ayağa kalmasının bir bedeli olmamalı. Çocuklarımızın sağlığını istiyoruz. 14 yıldır umudumu kaydetmeden SMA hasatlığının tedavisini bekledim. Şimdi çocuklarımın tedavisi için bir ilacın olduğunu biliyorum fakat para yüzünden bu ilaca ulaşamıyorum. Benim oğluma, teşhis konulduğunda TIP 3’dü ama şimdi TIP 3 ile TIP 2 arasında. İlacı almadığımda hastalık daha da ilerleyecek. Herkes tek evladı için düşünüyor ben iki evladımı birden düşünmek zorundayım. Evlatlarımızla biz bir can pazarındayız. Düşünün, tedavi var ama para yok.”

‘Kampanyalar çözüm değil’

SMA hastaları için yapılan yardım kampanyalarını anımsatan anne Şahin şunları dedi: “Yapılan yardım kampanyaları da çözüm değil. İlaç zaten çok pahalı en son bu para, SMA hastası Tunahan için topladı ama 4 doz ilacın parasıydı. 4 dozla bitecek bir şey değil peki 5’inci dozu bu aile nasıl alacak, 5’inci alınmayınca bu çocuk ne yapacak. Bu nedenle devletin bu hastalar için kalıcı çözümler bulması gerekiyor, kampanyalarla olacak şey değil.”

SMA hastalığı nedir?

SMA, bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isimdir. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamaz ve zayıflar.

Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenir. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip 1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.