Ali, bisiklet sürüyor İsmail, oturabiliyor

Çiğdem Yılmaz - Türkiye'de yüzlerce bebek ve ailesi "Gevşek Bebek Sendromu" olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele ediyor. İki yaş altı onlarca çocuğun ailesinin en büyük amacı, yurt dışında uygulanan gen terapi tedavisine ulaşmak. Ancak tedavinin maliyetinin 1 milyon 800 bin euro'yu bulması aileler için en büyük engel. Çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvuran aileler sık sık açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyor. Yardım kampanyaları ile parayı denkleştirip tedavi için yurt dışına giden aileler ise tedavinin sonuçlarından memnun. O ailelerden biri de Ağum ailesiydi. SMA Tıp1 çocukları Ali Eymen Ağum (4) için kampanya başlatan aile Şubat 2021'de tedavi için gerekli miktarı toplayıp Macaristan'a gitti. Burada Ali Eymen'e 4.5 ay gen terapi tedavisi uygulandı. Türkiye'ye dönen Ali Eymen'in annesi Yeter Ağum, ilaç uygulaması sonrası gözlemledikleri gelişmeleri Milliyet'e anlattı:

'HAREKET EDİYOR'

"Bizim bu tedaviden başka şansımız yoktu. Bildiğiniz gibi tedavinin maliyeti çok yüksek ve biz bu parayı toplayan şanslı ailelerden biriydik. Parayı topladığımızda Ali Eymen 2 yaş sınırını çoktan aşmıştı. 3 yaşına girmesine 2 ay kalmıştı, Amerika'da 2 sınırını aşan bebeklere tedavi uygulanmıyor. Biz bu kriteri aştığımız için tedavi için Macaristan'a gittik. İlaç tedavisinden kısa bir süre sonra oğlumda gözle görülen olumlu gelişmeler yaşanmaya başlandı ve her geçen gün de iyiye gidiyor. Ali Eymen, oturamıyordu ayakta durması imkânsızdı. İlaç oğlumda doping etkisi yaptı. Artık bağımsız bir şekilde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Tedavinin kısa bir sürede bu kadar olumlu sonuç vermesini beklemiyorduk. Oğlumun artık yürüyeceğine de inancım tam. Biz parayı toplayan şanslı ailelerdeniz ancak onlarca bebek hâlâ bu tedaviyi olmak için para toplamaya çalışıyor. Bu tedavin Türkiye'de ve ücretsiz uygulanmasını istiyoruz."

'MUCİZEYİ GÖRDÜK'

Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çiftinin çocukları İsmail Çağan’a da geçen yıl mart ayında yardım kampanyası sayesinde Dubai'de gen tedavisi gördü. Aradan geçen 1 yılda oğlunun sağlık durumunda gözle görülür iyileşmeler yaşandığını belirten anne Pelin Demir, oğlundaki değişimi anlattı:

"Çağan’ı biz püre ile besliyorduk. Şimdi bizim yediğimiz her şeyi yiyor. Omurgasında çok belirgin bir eğrilik vardı, ilaçtan sonra fizik tedaviyle eğrilik geçti. Yüz kasları çok zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. Destek olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Eskiden otururken yığılıp kalıyordu şimdi dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Solunum sıkıntı yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri aşırı terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ama bunların hepsi geri de kaldı. Oğlumun her geçen gün daha iyi olduğunu da görebiliyorum. Tedavinin mucizesini gördük.”