SMA’lı çocuklara siz de umut olun

"Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele eden iki yaş altı onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen terapi tedavisine ulaşmak istiyor. Ama tedavinin maliyetinin 2.4 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük engel. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyorlar. Sosyal medyadan “Çocuklarımıza umut olun” diyen aileler, “Çocuklarımız için yardımınıza ihtiyacımız var sesimizi duyun” dedi.

Kampanya başlattılar

O çocuklardan biri de sekiz aylık Mercan Çorakçı. 3.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan küçük kızın ailesi, yurt dışında uygulanan ve maliyeti 2.4 milyon doları bulan tedavinin yapılması için bir kampanya başlattı. Küçük kızlarının ilk doğduğunda bir sıkıntısı olmadığını ama zaman içerisinde hareketlerindeki yavaşlıktan şüphelendiklerini anlatan anne Rengin Ege Çorakçı, şunları söyledi:

“Bir süre sonra ayaklarını kaldıramamaya başladı. Yapılan testlerin ardından kızımıza bu teşhis konuldu. SMA hastalığının iki tedavisi var, biri ülkemizde de uygulanan Spinzara ilacı. Bu tedaviyi alıyoruz. Ama Zolgensma gen tedavisi bir seferlik damardan verilen bir ilaç. Bu Türkiye’de yok. ABD’de bu tedavinin maliyeti 2.4 milyon dolar. Bu ilaç umudumuz. Son çare olarak bir kampanya başlattık. Şu ana kadar yüzde 10’luk dilimini topladık ama daha çok desteğe ihtiyacımız var. Çünkü ne kadar çabuk bu ilaca ulaşırsak o kadar çok fayda göreceğiz. O yüzden duyarlı insanlarımıza seslenmek istiyoruz, bize bebeğimize ve bizim gibi umut bekleyen ailelere destek olun” dedi. Çorakçı ailesi açtıkları sosyal medya hesaplarından da çağrıda bulundu.

Zongensma ilacına Türkiye’de erişiminin mümkün olmadığını ve bu nedenle tedaviyi onaylamış ülkelerden birinde alınması gerektiğini anlatan anne Çorakçı, “Üretici firma ülkelerle anlaşma yaptığı için vatandaş olmayan hastalar için ‘uluslararası hasta’ tarifesinden işlem yapılıyor. Şu anda bu kapsamda anlaşmalı ülkelerdeki belirlenmiş merkezlerde tedavi alabilmenin maliyeti 2.4 milyon dolar civarında. Sağlık Bakanlığı’nın ilacı onaylaması, ruhsatlandırması durumunda tedavi masrafının 600 bin dolara kadar düşebileceği yönünde bilgilere ulaştık. Şu anda kampanya yürüten ve tedavi şansı her gün azalan 25 civarında bebek var. Lütfen sesimizi duyun.”

‘Oğlumuza bir şans verin’

13 aylık Rüzgâr da SMA Tip 1 hastası. Küçük bebeğin babası Gürkan Erdoğan, oğullarının ABD’de gen terapi tedavisine ulaşabilmesi için toplamda 2.2 milyon dolara ihtiyaçları olduğunu belirterek, “Şu ana kadar 1.7 milyon dolar açtığımız kampanyada toplandı. Ben buradan insanlara seslenmek istiyorum. Belki bir kahve parasını bir tatlı parasını bizim kampanyamıza aktardılar. Ama o paralarla oğlumuza umut oldular. Herkesin bize destek olmasını istiyoruz” dedi. Erdoğan çifti, yazdıkları “Lütfen oğlumuza bir şans verin” başlıklı mektupla yardım kampanyası için çağrıda bulundu.

‘Damla damlaya Ada olsun diyorum’

Bir yaşındaki Ada Çelik için de ailesi dört ay önce kampanya başlattı. Bir aylıkken teşhis konulan küçük bebeğin iki aydan itibaren Türkiye’de uygulanan Spinzara ilacın aldığını söyleyen anne Esra Çelik, “Bu gen terapisi bizim için çok büyük bir umut. Bunu çocuğumuza vermek istiyoruz. Dört ay önce başlattık ama şu ana kadar toplayamadık. Şu anda bu çocuklar için sürdürülen 30’a yakın kampanya var. Herkes bebeği için savaşıyor.

Ben bütün ailelerin acılarını anlıyorum çünkü hepsini yaşıyorum. Bizim çocuklarımız için lütfen siz de destek olun. Maddi yardımda bulunamıyorsanız bile çağrılarımızı başkalarına iletin. El birliğiyle çocuklarımızı yaşatalım. Ben kendi çocuğum için damlaya damlaya Ada olsun diyorum ve herkesi ufak da olsa destek vermeye çağırıyorum” dedi.

Kampanyaya destek çağrısı

SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 19 aylık Pamir Pekin’in ailesi de bebeklerinin Macaristan’da gen tedavisi görmesi için geniş çaplı bir yardım kampanyası başlattı. Fatih ve Gözde Pekin de SMA hastalığının tedavisi için en etkin uygulamanın ABD’de yapıldığını ama minik Pamir’in uzun uçak yolculuğuna dayanamayacağı için Macaristan’ın başkenti Budapeşte’de bir tedavi merkezi bulduklarını belirtti.

Gözde ve Fatih Pekin çifti, “Pamir doğduğunda problem yoktu. Fakat ilerleyen zamanlarda hareketleri azaldı. Genetik testler sonucunda teşhis konuldu. Hastalığı ilk öğrendiğimiz zaman sadece hareket kabiliyeti sorunluydu ama zaman geçtikçe her şey zorlaştı. Solunumunda ve yutmasında sıkıntılar baş gösterdi. Oğlumuzun bu tedavisi için 2 milyon 132 bin dolar gerekiyor. Düzenlediğimiz kampanyaya duyarlı insanların destek vermesini istiyoruz” diye duygularını dile getirdi.