Sadece 4 ayı kaldı para toplanamadı
08.10.2020 - 07:00 | Son Güncellenme:
DİYARBAKIR DHA
Diyarbakır’da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen’e geçen yıl, nadir görülen ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu.
Dört çeşidi bulunan SMA’nın en ağır ve en ölümcülü SMA Tip 1’le savaşan Minik Alperen’in 2 yaşına gelmeden veya 13.5 kiloyu geçmeden uygulanması gereken ve 2.4 milyon dolarlık maliyeti olan tedavi için 2 ay önce başlatılan kampanyada, gereken paranın sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi.
‘Evladım yaşasın’
ABD ve Macaristan’da uygulanan tedavi için az bir süreleri kaldığını belirten ve kampanyada yaklaşık 170 bin TL biriktiğini ifade eden çaresiz anne Ayni Karakoç şunları söyledi:
“Alperen 2 aylıkken bu hastalıkla tanıştı. Şimdi Alperen 20 aylık. Alperen 4 ayda bir Spinraza nusinersen tedavisi görüyor. Sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Alperen’in tek şansı zolgensma tedavisi. Amerika’daki tedavisi için Alperen’in sadece 4 ayı var. Macaristan’daki tedavisi için ise 7 kilo almaması lazım. Bizim de yüklü miktar paramız olmadığı için daha hiçbir ülke ile anlaşmadık.
Her gün bir SMA’lı çocuk ölüyor. Tek evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Hayırseverlerden yardım istiyoruz. Allah rızası için Alperen’e destek olsunlar. Evladımın yaşamasını istiyoruz” dedi.
