Yaşasın! Tunahan ilacına kavuştu

"Gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarından biri olan 4.5 yaşındaki SMA hastası Tunahan Şenyurt, ilk doz ilacını dün aldı. İlacın alınabilmesi için başlatılan ve 2 milyon liranın toplandığı yardım kampanyasına destek veren herkese teşekkür eden anne Tuğba Şenyurt, “80 milyona minnet borcum var. Türkiye’de Tunahan’ın durumunda olan onlarca kişi var ve onların da tek umudu bu ilaç. Ben ve diğer SMA aileleri devletin bu hastalar için kalıcı çözümler bulmasını istiyoruz” dedi.

‘Yaşamaz’ dediler

İstanbul Küçükçekmece’de yaşayan Tuğba ve İbrahim Şenyurt çiftinin 4.5 yaşındaki çocukları Tunahan’a 9 aylıkken 10 binde 1 kişide görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Doktorlar aileye Tunahan’ın en fazla 2 yaşına kadar yaşayacağını söyledi. Ancak Tunahan direndi, şu an 4.5 yaşında. Onun savaşına ailesi de eşlik etti.

Çocukları gözlerinin önünde her geçen gün daha da eriyen aile, ABD’de deneme aşamasında olan ve bazı çocuklarda olumlu sonuç verdiği belirtilen bir ilacın peşine düştü.

SGK ödemedi

Ancak başlangıç doz tutarı 2 milyon lirayı bulan ilaç, SGK ödeme listesinde değildi. İlacı almaya maddi güçleri yetmeyen aile, İstanbul Valiliği’nin onayıyla bir yardım kampanyası başlattı. Geçtiğimiz yaz başlatılan yardım kampanyasında Şenyurt ailesi, 6 ay içinde sadece 695 bin lira toplayabildi.

Tiyatrocu desteği

Eksik kalan 1 milyon 305 bin lira için ise adeta bir mucize oldu. Tiyatrocu Eylül Öztürk’ün Instagram hesabından yaptığı paylaşımın ardından bir anda binlerce kişi SMS ile 10 TL bağış yaptı ve 8 saatte 1 milyon 305 bin TL daha toplanarak Tunahan’a umut olabilecek ilacın ilk dört dozu için gereken miktar denkleştirildi. Gerekli miktarın toplanmasının ardından aile, Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla ABD’den dört doz için sipariş verdi ve ilaç beş gün önce Türkiye’ye getirildi. İstanbul Tıp Fakültesi (Çapa) Hastanesi’nde gerekli tahliller yapıldıktan sonra Tunahan’a ilacın ilk dozu dün verildi.

‘Devlet kalıcı çözüm bulsun’

Anne Tuğba Şenyurt, Milliyet’e şunları anlattı: “Oğlumun yaşaması için tek umudumuz bu ilaçtı, fakat alabilecek para yoktu. Başlattığımız kampanya ile sizler sayesinde bu parayı topladık. Bugün ilk dozu alıyoruz, diğer üç dozu da 18 gün arayla alacağız. Şu an çok mutluyuz fakat bu dört dozla hallolabilecek değil. Tedavinin devamı için ilaca ihtiyaç duyulacak. Bunlar da kampanyalarla olacak şey değil. Bir de Türkiye’de Tunahan’ın durumunda olan onlarca kişi var ve onların da tek umudu bu ilaç. Ben ve diğer SMA aileleri devletin bu hastalar için kalıcı çözümler bulmasını istiyoruz.”

SMA hastalığı nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor.