SMA hastaları ilaçla güçlendi

SMA Tip2 ve Tip3 hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Halk arasında gevşek bebek sendromu olarak bilinen SMA (spinal müsküler atrofi) hastalığıyla mücadele eden aileler, oldukça pahalı olan ilaçların SGK kapsamına alınması kampanya başlatmıştı. Milliyet’in de sık sık seslerini sayfalarına yansıttığı bu ailelerin mücadelesi geçtiğimiz yıl Ocak ayında sonuç vermiş ve tek dozu 90 bin euro olan ilaç, SGK kapsamına alınmıştı. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan hasta ve hasta yakınları gelişmeleri Milliyet’e anlattı.

‘Yürüme mesafem arttı’

SMA Tİp3 hastası Ayça Şahin (22) Sağlık Bakanlığı’nın onayının ardından ilacı alan ilk hastaydı. Geçtiğimiz günlerde ilacın 4’üncü dozunu alan Şahin, “Henüz tek başıma merdiven çıkamıyorum, ama 6 santimlik eşiği hiç bir yeri tutmadan rahatlıkla çıkabiliyor. İlaca başlamadan önce yürürken çok çabuk yoruluyordum, ilaçtan sonra yürüme mesafem arttı. Birçok hareketi tek başıma yapıyorum ve dayanıklılığım arttı” diye konuştu.

Ayça gibi SMA Tıp 3 hastası olan 16 yaşındaki kardeşi Burak Can Şahin ile ilgili gelişimleri ise annesi Arzu Şahin anlattı: “Oğlum ilaçtan önce yapamadığı birçok hareketi yapabiliyor. Eklemlerini rahat hareket ettiriyor. Yardım almadan vücudunu döndürebiliyor. Bu da 4’üncü dozun devreye girdiğinin göstergesi. Bu yıllardır görmediğimiz bir hareketti. Artık daha güçlüyüz.”

Bağışıklık güçlendi

İstanbul Küçükçekmece’de yaşayan Tuğba ve İbrahim Şenyurt çiftinin 6 yaşındaki çocukları Tunahan’a SMA Tıp2 tanısı konuldu. Tunahan annesinin başlattığı yardım kampanyası ile ilk 4 dozu yurt dışından getirtmişti. Ve Türkiye’de Tip2 olup ilacı kullan ilk hasta Tunahan olmuştu. 4’üncü dozunu alan Tunahan önümüzdeki günlerde 5’inci dozunu alacak. Anne Tuğba Şenyurt “Oğlumun her şeyden önce bağışıklık sistemi güçlendi. İlaçtan önce biz mutlaka ayda bir defa hastanelik olurduk, ama ilaçlardan sonra yok denecek kadar azaldı. Normalde bu hastalar öksüremez ve balgamını çıkaramaz, bu nedenle ölümleri gerçekleşiyor ya da cihaza bağlanıyorlar. Artık kendi balgamını da kendisi çıkarabiliyor. Kafası eskiden sürekli düşüyordu artık bu da yok. Ayak ve kol diğer bütün kaslarını hareket ettirebiliyor. Fizik tedavide normalde yaptığı hareketlerin iki tık daha iyisini yapıyor” dedi.




‘Dozla etki de artacak’

Ankara’da yaşayan 10 yaşındaki SMA Tip2 hastası Emin Mert Çatkaya ise, ilacın 3 dozunu aldı. 4’üncü doz için gün saydıklarını aktaran baba Uğur Çatkaya, “İlaçtan önce sol elinde hiç hareket yokken, şimdi sol elini oyanatabiliyor. Hastalıklara karşı direnci arttı. Bunun yanı sıra boynunu tutmakta zorlanıyordu, artık tutuyor. Aldığımız doz arttıkça, olumlu etki de artacaktır” ifadelerini kullandı.




'SONUÇLAR İYİ'

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Çocuk Nöroloji Bilim Dalı Doç. Dr. Pınar Topaloğlu da ilacın etkisiyle ilgili şunları aktardı: “Tip2 ve Tip 3 içinde gözle görülebilir değişiklikler olduğunu söyley ebiliriz. Motor fonksiyonlarını değerlendirdiğimizde, iyi sonuçlar alıyoruz. Diğer taraftan bakıldığında SMA kötüleşen bir hastalık. Motor fonksiyonları hastaların her geçen gün kötüye gidiyordu. Bu ilaç buna engel oldu. Artık kötüleşmiyorlar.”

SMA hastalığı nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Türkiye’deki kullanımıyla “Gevşek Bebek Sendromu” hastalığı, bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. SGK’nın geri ödeme kapsamına aldığı SMA ilacının bir dozunun ortalama maliyeti ise 90 bin euro.