Nadir Hastalık
Son dakika nadir hastalık haberleri ile ilgili Milliyet'e eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan nadir hastalık gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan nadir hastalık haber sayfamızda...
Nadir Hastalık
haber başlıkları altta listelenmiştir. Son dakika haberleri de dahil olmak üzere şu ana kadar eklenen toplam 1.120 nadir hastalık haberi bulunmuştur.
Türkiye'de klinik araştırmalar birimini kurdukAlexion Genel Müdürü Derya Köker şirketin Türkiye’deki faaliyetlerini anlattı.
20.09.2024Advertorial
Göbek sandı ölümcül hastalık çıktı! Kabus ateş basmasıyla başladı, doktorlar başta menopoz dediHer şey doğum sonrası kilolar ve ateş basmalarıyla başladı. Doktorlar her şeyin normal olduğunu, bunun menopoz kaynaklı olabileceğini düşündü, ta ki, yıkıcı gerçek en sonunda keşfedilene kadar...
2.07.2024Dünya
Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyorKistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.
29.02.2024Gündem
Hastalıklarla mücadelede sivil toplum kuruluşları kritik role sahipNadir hastalıklar toplumda 2 binde birden az sıklıkla görülen hastalıkları ifade ediyor. Sıklığı az olmasına rağmen toplumun yüzde 5 ila 8’inin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği biliniyor.
29.02.2024Gündem
Hastalıkların verileri HÜGEN’de toplanacakNadir hastalıklar alanındaki araştırma devlerinin, veriye ihtiyaç duyduklarında ilk Türkiye’nin kapısını çaldığını söyleyen Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) Müdürü Prof. Dr. Fatih Özaltın, ellerinde halen geniş çaplı, araştırmalara müsait yeterli veri olmadığını belirtti.
29.02.2024Gündem
‘Nadir Hastalıklar Raporu’ yayınlandıÜlkemizde son yıllarda nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atılıyor. Ancak hem hastaların hem de hasta yakınlarının ilaca ve tedavilere erişimde çok daha fazla desteğe ihtiyacı var.
29.02.2024Gündem
Kistik Fibrozis, en sık görülen nadir hastalıkTahminlere göre, dünya üzerinde yaklaşık (1)8...
29.02.2024Advertorial
TOGG'un sedan modeli ne zaman satışa çıkacak? Bakan Kacır tarih verdiSanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, Togg'un sedan modelinin piyasaya çıkacağı tarih ile ilgili önemli açıklamalarda bulundu.
10.01.2024Ekonomi
Nadir görülen genetik hastalıklar konferansı Dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişide yani her 16 kişiden 1’inde nadir hastalıklar görülüyor.
23.09.2023Gündem
Kendisine 5 ay ömür biçen doktorlarından daha uzun yaşadı!Giresun'un Bulancak ilçesinde yaşayan 55 yaşındaki Fatma Duman, 35 yıl önce nadir hastalıklardan biri olan 'Skleroderma' hastalığına yakalandı. Gittiği bir çok hastanede tedavisinin mümkün olmadığını ileri sürerek 5-6 ay ömür biçen doktorları hayatını kaybetti ama Fatma Duman 35 yıldır yaşamını sürdürüyor.
12.08.2023Haberler
Kendisine 5 ay ömür biçen doktorlarından daha uzun yaşadı!Giresun'un Bulancak ilçesinde yaşayan 55 yaşındaki Fatma Duman, 35 yıl önce nadir hastalıklardan biri olan 'Skleroderma' hastalığına yakalandı. Gittiği bir çok hastanede tedavisinin mümkün olmadığını ileri sürerek 5-6 ay ömür biçen doktorları hayatını kaybetti ama Fatma Duman 35 yıldır yaşamını sürdürüyor.
12.08.2023Gündem
Ticaret alanında yapılan düzenlemeler Meclis'ten geçtiTicaret alanında yapılan düzenlemeleri içeren yasa teklifi TBMM Genel Kurulu'nda kabul edildi.
26.01.2023Gündem
7 günlükken yaşadıklarını hatırlıyor, soğuğu hissetmiyor! Bir avuç insanda görüldü, sebebi...Tüm hastalıkların insan vücudunu olumsuz yönde etkilediği düşünülür. Ancak bazı hastalıklar var ki sanılanın aksine o kadar da olumsuz sonuçlara yol açmıyor. Dünyada neredeyse bir avuç insanda görülen bu çok nadir rahatsızlıklara sahip kişilerin olağan dışı özellikleri ise 'yok artık' dedirtecek türden.
13.01.2023Dünya
Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruzNadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.
3.10.2022Advertorial
Hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini artırmak istiyoruzGeleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçlayan Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, nadir hastalıklara verilen stratejik önem doğrultusunda “Biyofarma İş Birimi”nin adının “Nadir Hastalıklar İş Birimi” olarak değiştirildiğini açıkladı.
28.02.2022Advertorial
Nadir hastalıklarda erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takip oldukça önemliTüm dünyada 350 milyon kişinin, yani dünya nüfusunun neredeyse yüzde 5’inin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların yarısı çocukluk döneminde görülmeye başlıyor ve çoğunlukla yaşam kalitesini olumsuz yönde etkiliyor. Nadir hastalıklarda farkındalığın artırılması, erken tanı ve etkin tedavi uygulanması, bireylerde oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor.
28.02.2022Advertorial
300 milyonda bir görülen hastalık! Gökdeniz bebek 1 yaşındaUşak'ın Eşme ilçesinde çok nadir görülen ve halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşını doldurdu. Oğlunun vücudunun 24 saat boyunca nemli kalması gerektiğini belirten anne Ela Tuncer (27), "Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor. Ayrıca havadan bile enfeksiyon kapabildiği için çıplak elle dokunamıyoruz. Oğlumu öpmemiz yasak" dedi.
8.02.2022Gündem
Nadir görülen rahatsızlığa sahip Alman kurdu hiç büyümüyor4 yaşındaki bir Alman kurdu, gelişimini etkileyen ender bir genetik rahatsızlık nedeniyle hayatı boyunca yavru köpek büyüklüğünde kalacak.
7.12.2021Dünya
Nadir hastalık verileri çalındıKişisel Verileri Koruma Kurumu’na (KVKK) yapılan bir başvuru, Ankara’da özel bir genetik ve nadir hastalıklar tanı araştırma merkezinde çalışan bir personelin kurumdan ayrılmadan önce tüm hastaların verilerini kopyaladığını ortaya çıkardı
2.07.2021Gündem
Süper kahramanlar dünyayı kurtaracak!Karikatürist Erhan Candan’ın nadir hastalıklara dikkat çekmek için yazıp resmettiği “Nadir-X” adlı çizgi romanı Altın Kitap etiketiyle raflarda yerini aldı. Kitap, ‘nadir’ güçlere sahip üç çocuğun maceralarını anlatıyor.
14.03.2021Kültür Sanat
Yerli ilaç atağıÜsküdar Transgenik Hücre Teknolojileri ve Epigenetik Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan ve ekibi, başta SMA olmak üzere birçok nadir hastalık için yerli ilaç için kolları sıvadı.
28.02.2021Gündem
Nadir hastalar 7 milyona çıktıDünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişinin farklı nadir hastalıklarla yaşadığına dikkat çeken Prof. Dr. Özbek, akciğer keselerinde taşlaşmaya yol açan “Alveoler Mikrolitiazis”in en çok Türklerde görüldüğünü belirtti
28.02.2021Gündem
Bakan Koca 'Yakın zamanda başlayacağız' dedi ve açıkladı: Pregestasyonel tanı!Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Bakan Koca, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı tarafından ilgili sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların katılımıyla düzenlenen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu'na video konferans yöntemiyle katıldı. Bakan Koca, "Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu'nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız" dedi.
26.02.2021Gündem
Türkiye’de 2,5 milyonu çocuk olmak üzere 5 milyon nadir hasta varNadir Hastalıklar, Avrupa’da 2000’de 1 ve daha az görülen hastalıklar için kullanılan bir tanım. Oysa, bilinen 8000 farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarında.¹ Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan biri şüphesiz ki farkındalık.
25.02.2021Vitrin
O çocukların tümü iyileştiDünyada 8 bine yakın nadir hastalık türü bulunurken, bu hastalıklar genel nüfusun yüzde 7’sini etkiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 5-6 milyon kişi nadir hastalıklarla baş etmeye çalışırken, hastalıktan en çok çocuklar muzdarip oluyor.
21.07.2020Gündem