Son dakika nadir hastalıklar haberleri ile ilgili Milliyet'e eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan nadir hastalıklar gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan nadir hastalıklar haber sayfamızda...
Genetik taramada dışa bağımlılıktan kurtuldukAkraba evliliği gibi tetikleyicilerle artan kalıtsal veya nadir hastalıkların tespiti, Türkiye’nin de bulunduğu coğrafyada sağlık yönetimlerinin öncelikli gündemi oluyor.
‘Tanısız’ hastalıkların gen haritası çıkarılacakTürkiye’nin gen haritasını çıkarma hedefiyle 2017’de yola çıkan Genom Projesi, ikinci fazı olan Ulusal Genom ve Biyoinformatik Projesi ile devam ediyor. Çalışmalarda nadir hastalıklara yoğunlaşılacak aşamaya gelindi.
Baykar'dan açıklama: Gerekli hukuki süreçler başlatılacaktırGeçtiğimiz gün Baykar Yönetim Kurulu Başkanı Selçuk Bayraktar tarafından "Uzunca bir süredir hakkımızda art niyetli olarak dolaşıma sokulan kurumsallaşmış yalan, iftira ve çarpıtmalara karşı cevabımızdır." notu ile bir açıklama yayınlanmıştı. Konuyla ilgili Baykar'ın sosyal medya hesabından yeni bir paylaşım yapıldı. İşte detaylar...
Haluk ve Selçuk Bayraktar'dan 7 soru 7 cevaplı açıklama: Bir kez daha yalan rüzgarı ve kara iftirayla karşı karşıyayızBaykar Genel Müdürü Haluk Bayraktar ve Baykar Yönetim Kurulu Başkanı Selçuk Bayraktar sosyal medya hesaplarından 'sıkça sorulan sorular' etiketi ile açıklama yayınladı. Selçuk Bayraktar, 'Uzunca bir süredir hakkımızda art niyetli olarak dolaşıma sokulan kurumsallaşmış yalan, iftira ve çarpıtmalara karşı cevabımızdır.' ifadelerine yer verdi. Haluk Bayraktar ise 'Bir kez daha yalan rüzgarı ve kara iftirayla karşı karşıyayız' dedi. Öte yandan BAYKAR'dan da bir açıklama geldi.
Şirketler lider kadroları güçlendiriyorTürkiye'nin önde gelen şirketleri yönetici kadrolarını belirlemeyi sürdürüyor. Şirketler hedeflerine yönelik atamalarını devam ettirdi.
Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyorKistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.
Hastalıklarla mücadelede sivil toplum kuruluşları kritik role sahipNadir hastalıklar toplumda 2 binde birden az sıklıkla görülen hastalıkları ifade ediyor. Sıklığı az olmasına rağmen toplumun yüzde 5 ila 8’inin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği biliniyor.
Hastalıkların verileri HÜGEN’de toplanacakNadir hastalıklar alanındaki araştırma devlerinin, veriye ihtiyaç duyduklarında ilk Türkiye’nin kapısını çaldığını söyleyen Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) Müdürü Prof. Dr. Fatih Özaltın, ellerinde halen geniş çaplı, araştırmalara müsait yeterli veri olmadığını belirtti.
‘Nadir Hastalıklar Raporu’ yayınlandıÜlkemizde son yıllarda nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atılıyor. Ancak hem hastaların hem de hasta yakınlarının ilaca ve tedavilere erişimde çok daha fazla desteğe ihtiyacı var.
Bebekken başını dik tutamamasından şüphelendi! Oğlu için yeniden üniversiteli olduİzmir’de yaşayan öğretmen Buket Aslan, dünya genelinde çok nadir görülen genetik temelli 'Coffin-Lowry sendromu'na yakalanan oğlu Bahadır’a hayatını adadı, fizyoterapi eğitimi alarak çocuğuna daha faydalı olabilmek için 36 yaşında yeniden üniversiteli oldu.
Bakan Kacır: Son 21 yılda sağlık alanında 9 binden fazla projeye 40 milyar lira destek sağladıkİstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi'nin tanıtım toplantısına katılan Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, "Hayata geçirdiğimiz çalışmalarla bireylerin nadir ve tanısız hastalıklardan kaynaklanan sosyal ve fiziksel dezavantajlı durumlarının etkilerini azaltıyoruz. Nadir hastalıklarda yeni tanı ve tedavi yöntemlerine ışık tutacak veri tabanı oluşturuyoruz" açıklamasında bulundu.
Biyoteknoloji İnovasyon Yarışması TEKNOFEST’teTEKNOFEST Havacılık, Uzay ve Teknoloji Festivali kapsamında TÜBİTAK yürütücülüğünde düzenlenen Biyoteknoloji İnovasyon Yarışması için başvurular başladı.
Bakan Koca tarih verdi: Tüm aşılar Türkiye'de üretilecekSağlık Bakanı Fahrettin Koca Meclis'teki bütçe görüşmelerinde açıklamalarda bulundu. Bakan Koca "2028’de tüm aşılar yüzde yüz Türkiye'de üretiliyor olacak. Sağlık turizminde Health Türkiye markasını tüm dünyaya tanıtacağız." dedi.
185 ülkeye 2 milyar euro’luk ilaç ihracatıSağlık Bakanlığı’nın 2024 bütçe teklifini TBMM Plan ve Bütçe Komisyonuna sunan Fahrettin Koca, “8 bin 855 hekim kamuya döndü. Mevcut kısıtlara rağmen 185 ülkeye yaklaşık 2 milyar euro’luk ilaç ihracatımız var” açıklamasında bulundu.
Selçuk Bayraktar kimdir, kaç yaşında? Selçuk Bayraktar hayatı ve kariyeri...Selçuk Bayraktar kimdir sorusu araştırma konusu olmaya devam ediyor. Türkiye’nin ilk milli S/İHA sistemlerinin ve ilk milli insansız savaş uçağımız Bayraktar KIZILELMA'nın mimarı olan Selçuk Bayraktar, Baykar Yönetim Kurulu Başkanlığı ve Teknoloji Liderliği ile T3 Vakfı Mütevelli Heyeti Başkanlığı görevlerini yürütmektedir.
KAÇUV'dan çocuklar için gıda ve ilaçKanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) depremden etkilenen ve tedavisi devam eden çocuklar ve aileleri için KAÇUV Aile Evleri’nde, İstanbul, Bursa, İzmir, Ankara ve Antalya’da misafirhanelerde konaklama desteği sağlıyor.
Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruzNadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.
Porfiria Nedir, Neden Olur? Porfiri Hastalığı Tedavisi Nasıl Yapılır?Günümüzde pek çok farklı hastalık çeşidi bulunmaktadır. Bu hastalıklar çoğu kişide meydana gelen hastalıklar olarak bilinmektedir. Bazı nadir hastalıklar ise oldukça fazla kişinin merak ettikleri konular arasına girmektedir. Son dönemde yaygın olarak araştırılan hastalık çeşitlerinden biri ise pofira hastalığıdır. Porifa hastalığı pek çok kişi tarafından vampir hastalığı olarak de bilinmektedir. Belirtileri ve hastalığın etkileri de merak edilen konular arasında yer almaktadır. Porfira nedir, neden olur ve hastalığın tedavisi nasıl yapılır sizler için derledik.
9 soruda primer immün yetmezlik: 10 işarete dikkat! Yıllar sürebiliyorNadir hastalıklardan biri olan primer immün yetmezlik, bağışıklık sistemindeki bozuklardan kaynaklanan kalıtsal bir hastalık. Şu ana kadar 450'den fazla türü tanımlanan primer immün yetmezliğin en sık görülen belirtisi ise enfeksiyonlar. Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Sevgi Keleş 10 bulguya dikkat çekerek, "Asıl dikkat edilecek olan enfeksiyonun tedavisinin gecikmemesi. Yoksa organlar ciddi şekilde hasar görebiliyor" diye konuştu.
Bakan Koca duyurdu: SMA yenidoğan taramaları başlatılacakSağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlık tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirterek, “SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır” dedi.
Nadir Hastalıklar ile ilgili olan tüm haber başlıklarını şu an bulunduğunuz sayfa üzerinden takip edebilirsiniz. Haberlerin detaylarını okumak isterseniz haber başlıklarına tıklayabilir, daha eski gelişmeleri görmek isterseniz ise sayfanın altında yer alan sayfa numaralarına tıklayabilirsiniz.