Sma Hastalığı
Son dakika sma hastalığı haberleri ile ilgili Milliyet'e eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan sma hastalığı gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan sma hastalığı haber sayfamızda...
Sma Hastalığı
haber başlıkları altta listelenmiştir. Son dakika haberleri de dahil olmak üzere şu ana kadar eklenen toplam 341 sma hastalığı haberi bulunmuştur.
SMA'lı Mihra Helin'in annesi: Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmekİzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. Anne Tülay Yenigün, "Kızlarıma 'Mihra'nın yanında bir şey yemeyin' diyorum. Çünkü gördüğünde o da yemek istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70'e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek" şeklinde konuştu.
29.02.2024Gündem
Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyorKistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.
29.02.2024Gündem
Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesinAdana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.
18.01.2024Haberler
Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesinAdana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.
18.01.2024Gündem
SMA'lı Havvanur'a sosyal medya engeli: Ailesi olarak çok çaresizizBursa'da, 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Havvanur için başlatılan ve yüzde 51'e ulaşan yardım kampanyası sosyal medya engeline takıldı. Şikayetler nedeniyle hesapların kapatıldığını belirten anne Nurcan Koca (27), “Canlı yayın olmadan evladımın sesini duyuramıyoruz. Ailesi olarak çok çaresiziz" dedi.
16.12.2023Gündem
Genetik tanılı tüp bebekAnne adayının yaşı 38’den ileri ise, daha önce düşük yapmış kadınlarda düşüklerden gönderilen örnekte genetik bozukluk varsa, anne veya baba adayında genetik bozukluk öyküsü varsa genetik tanılı tüp bebek yöntemine başvurulabilir.
18.11.2023Pazar
16 aylık SMA hastası bebeğin bağış kumbarasını çaldıİstanbul Zeytinburnu’nda SMA hastası Efnan Dua Sak'ın tedavisi için işyerinin önüne bırakılan bağış kumbarası çalındı.
30.08.2023Gündem
SMA'lı Doruk'tan destek mesajı: Koşup, oynamak istiyorum1 yaşındayken SMA Tip 2 hastalığı ile tanışan ve şu an 8 yaşında olan Doruk Çukurcu destek istedi. Koşup oynamak istediğini söyleyen minik Doruk, 'Diğer çocuklar eğleniyor ama pencereden onları izliyorum. Arkadaşlar, ilacımı alabilirsem ben de yürüyebilirim' dedi.
22.08.2023Gündem
Oğlunu SMA'dan kaybetti! Diğer çocuklar için gönüllü çalışıyorEdirne’de 2009 yılında oğlu Ferhat Görkem Kutlu'yu (11) SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin (48), aynı hastalığı yaşayan çocuklar için başlatılan kampanyalarda gönüllü olarak yardım topluyor.
17.07.2023Gündem
Koca: Aile diş hekimi sistemi yaygınlaşacakSağlık Bakanı Fahrettin Koca, Aile Diş Hekimliği uygulamasının Türkiye genelinde yaygınlaşacağını söyledi.
8.06.2023Gündem
Kampanya yüzde 100'e ulaştı! SMA'lı Asel bebek, tedavisi için gün sayıyorAntalya’da SMA hastalığı ile mücadele eden 2,5 yaşındaki Asel Yavuz'un yurt dışı tedavisi için 35 milyon lira toplandı. 25 ay süren kampanyanın tamamlandığını belirten anne Fatma Yavuz (31), "Şu an sadece vize işlemlerimiz kaldı. İmkansızdı ama oldu" dedi.
26.05.2023Gündem
Beşiktaş'ta Vincent Aboubakar geri döndü! İşte transfer süreciBeşiktaş, Suudi Arabistan’dan sabaha karşı 04.00’te İstanbul’a getirdiği Vincent Aboubakar’ı 3. kez kadrosuna kattı. Bir yılı opsiyonlu 3,5 senelik sözleşme imzalayan Kamerunlu golcünün transferi, “Yıllar değişir, yollar değişir, formalar değişir ama SEVDA değişmez! KARA SEVDA. Evine hoş geldin Vincent Aboubakar” ifadeleriyle açıklandı.
22.01.2023Beşiktaş
SMA'lı Melih, 2 kilo daha alırsa tedavi göremeyecekKayseri'de, Fatma-Osman Ceylan çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-2 tanısı konulan çocukları Melih Eymen'in (5) tedavisinde gereken 1 milyon 822 bin doların toplanması için başlatılan kampanyada yüzde 55'e ulaşıldı. Fatma Ceylan, "Evladımızın alacağı tedavinin kilo kriteri var. Bu yüzden evladımızın son 2 kilosu kaldı. Oğlumuz için geç kalmak istemiyoruz. Melih Eymen'i birlikte ilacına kavuşturabiliriz. Lütfen, desteklerinizi esirgemeyin" dedi.
3.01.2023Gündem
Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan yeni yıl mesajı: Cumhuriyetimizin yeni yüzyılına adım atacağımız döneme giriyoruzCumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, sosyal medya hesabından yeni yıl mesajı yayınladı. 'Cumhuriyetimizin yeni yüzyılına adım atacağımız döneme giriyoruz' diyen Erdoğan, 2022'de Türkiye'ye kazandırılan projelerin kısa bir özetini de paylaştı.
31.12.2022Haberler
Cumhurbaşkanı Erdoğan tek tek paylaştı! İşte 2022'de kazandırılan projelerCumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, sosyal medya hesabından yeni yıl mesajı yayınladı. 'Cumhuriyetimizin yeni yüzyılına adım atacağımız döneme giriyoruz' diyen Erdoğan, 2022'de Türkiye'ye kazandırılan projelerin kısa bir özetini de paylaştı.
31.12.2022Gündem
SMA ailelerine rehber kitapTürkiye’de 6000 doğumda bir görülen SMA hastalığı ile ilgili ailelerin doğru bilgiye ulaşmasına yardımcı olacak ‘SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı’ adlı kitap piyasaya çıktı. Hastalığı tüm yönleriyle ele alan Türkçe kitabın yazarı SMA-DER Başkanı Ece Soyer Demir, kitabın ailelere rehber olacağını söyledi.
24.12.2022Gündem
85 yaş ve üzerine kişisel hekimSağlık Bakanı Fahrettin Koca, 85 yaş üzerindeki vatandaşların sağlık kontrolleri için kişi başına bir hekim düşecek düzenlemeyi yakında açıklayacaklarını söyledi.
12.12.2022Gündem
Bakan Koca Meclis'te duyurdu! 85 yaş üstü hastalara tek hekim uygulamasıSağlık Bakanı Fahrettin Koca, TBMM'de bütçe görüşmelerinde açıklama yaptı. Yeni düzenlemelerin hayata geçirileceğini açıklayan Bakan Koca, "85 yaşından büyüklerimiz için her birini bir hekim arkadaşımıza emanet etmek istiyoruz. Yeni düzenlememizle büyüklerimiz artık sağlık hizmetini alırken tek bir hekim tarafından yakından takip edilip yönlendirilecekler." dedi.
11.12.2022Gündem
Bakan Koca duyurmuştu! SMA'lı bebeklerin ailelerine müjde olduSpınal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz” dedi.
27.11.2022Gündem
Yaşasınlar diye bağış topluyorlarSMA hastası bebeklerin tedavisinde etkili ilacı alamayan ailelerin yardım kampanyaları sürüyor. Kampanyaları tek başına yürütemeyen ailelere gönüllüler destek oluyor. Kimi tek izin gününde kimi her gün onlar yaşasın diye bağış topluyor.
8.11.2022Gündem
Maltepe’de SMA hastaları için yüzlerce kişi bir araya geldiMaltepe Belediyesi’nin SMA hastalarının yaşam mücadelesine ses olmak amacıyla bu yıl ikincisini düzenlediği “Run For SMA 6K” koşusuna yüzlerce kişi katıldı.
17.10.2022Diğer
SMA’lı çocuklar yardım bekliyor: “1 Euro 1 İnsan” SMA’lılara umut oluyorBebeklerde ölümcül bir kas hastalığı olan SMA dünya genelinde 10 binde bir doğumda görülürken, bu sayı Türkiye’de 6 bin doğumda birinci.
17.10.2022Gündem
75 günlük SMA'lı Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorumOsmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.
4.10.2022Haberler
75 günlük SMA'lı Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorumOsmaniye’nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.
4.10.2022Gündem
İrem Derici, SMA hastası İrem Nur'a umut olduŞarkıcı İrem Derici, Manisa’nın Turgutlu ilçesinde 30 Ağustos Zafer Bayramı dolayısıyla düzenlenen konserde sahne aldı. Ünlü popçu, Turgutlu Belediyesi tarafından organize edilen 45 bin kişiden fazla vatandaşın katılımıyla gerçekleşen konserde, Turgutlulu Tip 1 SMA hastası İrem Nur bebeğe destek sözü verdi.
31.08.2022Cadde