SMA’lı çocuklar yardım bekliyor: “1 Euro 1 İnsan” SMA’lılara umut oluyor

Zeynep Kakı/İstanbul- Tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de SMA hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler yıllardır hastalığa çare olacak ilaç ve tedavinin uygulanması için çaba harcıyor. SMA hastalığının tedavisi için kullanılan Spinraza, Türkiye’de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı işlevini görüyor. Ancak bu ilaç maalesef tam olarak yeterli değil. Tedavide kullanılan Zolgensma ilacının fiyatı ise 1.8 milyon dolar. Artan döviz kurları ile ilaca ulaşmanın her gün daha da zorlaştığı Türkiye’de bebekler için Valilik onaylı yardım kampanyaları düzenleniyor. Valilik onaylı hesaplarla kampanya yapan gönüllülerin oluşturduğu kuruluşlar SMA hastalığıyla mücadele eden bebeklere ve ailelere umut oluyor. 

SMA’lı çocuklara yardım için kurulan “1 Euro 1 İnsan” topluluğunun kurucusu Erman Aslan Türkiye’deki SMA’lı çocukların durumunu ve kuruluşun amacını anlattı: “SMA hastalığı 0-6 ay arasında etki eden ölümcül bir kas hastalığıdır. Çocuklarımızda öncelikle yutkunma, hareket ve son olarak da akciğer solunum kaslarını etkileyerek yaşam fonksiyonlarını tamamen etkileyen bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının TİP 1, TİP 2, TİP 3 ve TİP 4 diye ayrımları vardır. TİP 1 en ağır geçen süreçtir. TİP 2, 0-18 ay arasında çocuklarımıza etki eden hastalıktır, bunda çocuklar dik durabiliyor ama yine yutkunma ve beslenme konusunda sorunlar yaşayabiliyorlar. TİP 3 ve TİP4’te daha büyük yaşlara etki eden hastalık.” 

“Türkiye’de bin 300 SMA’lı çocuk”

1 Euro 1 insan ekibinde 12 bin göünüllü olduğunu ve 7.5 milyon dolar yardım topladıklarını belirten Erman Aslan şunları söyledi: “Türkiye'de bin 300 tane SMA hastası çocuk ve bebek var, bunların hepsi TİP 1, TİP 2, TİP 3 toplamı.  Ama şu an Türkiye'de valilik onaylı hesaplarla kampanya yapan yani SMA hastalığıyla ilgili ilacın rakamlarını toplayan 120 tane bebeğimiz var diyebiliriz. SMA hastalığı aslında ana geni olan ve gene etki eden bir hastalıktır.

Bu ilacın Avrupa’da EMA (European Medicines Agency) ve FDA (Food and Drug Administration Federal) onaylı bir tedavisi var, Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) adlı bir ilaç. Bu ilacın fiyatı yaklaşık 1.8 milyon dolar. Gönüllülerle birlikte biz bu ilacın fiyatını toplayıp çocuğa bu ilacın bir şekilde enjekte edilmesini sağlıyoruz. SMA’lı çocukların kampanyaları yönetmek gerçekten çok zor. Bazı bireylerin kişisel çabayla çok büyük efor sarf etmesiyle ulaşacağı bir ilaç.  Biz bunu engellemek için “1 Euro 1 İnsan” ailesini kurmaya karar verdik ve bir milyon kişiye ulaşıp ayda sabit 50 TL, 100 TL Avrupa için 5-10 EURO sabit bağışlar alarak bir çocuğun kampanyasını çok hızlı bir şekilde tamamlayıp ilacı çocuğa temin etmeyi hedefledik. 1 Euro 1 İnsan ekibi olarak şu an yaklaşık 12 bin kişiyiz ve şu döneme kadar da yaklaşık 7,5 milyon dolar çocuklar için katkı sağladık. Türkiye’de hastalığın en büyük problemlerinden bir tanesini aslında şöyle anlatabilirim. SMN1 VE SMN2 dediğimiz bir gen var ve Zolgensma genine etki ediyor.”

“İlaca dolar kuru engeli”

“Devletin bu hastalığı durdurması için verilen bir Spinraza (Nusinersen) denilen bir ilacımız da var ama bu ilaca ulaşmak da biraz zor. Büyük problemlerden bir tanesi buydu ama kampanya konusunda da en büyük problemlerden bir tanesi ilacın rakamının dolar bazında olması. Sürekli dolar kurundaki risklerden dolayı ciddi bir şekilde rakamın yukarı çıkması. En büyük faktörlerden birisi işte bu. Aileler ilaca ulaşmakta çok zorlanıyor ve kampanyaların bu parayı toplaması için gereken süre arttığı zaman da çocuklar daha fazla kas kaybediyor. Maalesef bu süreçte çoğu çocuğumuzu kaybediyoruz. Zolgensma ilacını alan çocuklarda da görüyoruz ki ölüm döşeğinden kalkıp yürümeye, koşmaya devam başlıyorlar, tekrardan beslenmeye devam ediyorlar. 

“1 Euro 1 İnsan’a Avrupa’dan katılabilirler”

 “Bu konuda da Avrupa desteğinin bizim için çok önemi var, buradan da Avrupa'daki takipçilerimiz “1 Euro 1 İnsan” ailesine katılabilirler. Avrupa’da ve Türkiye’de bu kampanyaları valilik onaylı hesapları var. Bu şu demek oluyor; devlet SMA’lı bebeklere özel banka hesabı tanımlıyor. Biz de yardımları bu hesaplara topluyoruz. Bu hesaplardan para sadece hastaneye aktarılabiliyor. Avrupa’da da Asya Hilfs organizasyonu,  Alman hükümeti tarafından vakıf statüsünde bir derneğimiz var. Oranın yasal hesaplarını kullanıyoruz.  Alman hükümeti de buradaki toplanan rakamları direkt hastaneye aktarıyor.  Avrupadan özellikle bizlere destek olacak insanlar varsa mutlaka Asya Hilfs organizasyon hesaplarını ve instagram hesaplarımızı takip edebilir. 1 Euro 1 İnsan hesaplarımızı takip edebilir. Bizim ekiplerimize katılmak isteyenler varsa da mutlaka 1 Euro 1 İnsan instagram hesabımızdan ya da twitter hesabımızdan bize ulaşabilirler.”