SMA ailelerine rehber kitap

Mert İnan / İSTANBUL - Kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye’de her altı bin doğumda bir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, birçok ailenin yaşamını tepe taklak ediyor. Binlerce kişinin günlük hayatını olumsuz etkileyen hastalığın yarattığı olumsuz etkilere karşı gönüllü olarak mücadele veren isimlerden Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, tüm geliri SMA ile mücadeleye aktarılacak “SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı” adlı kitabını yayımladı. Demir kitabında, doğumundan birkaç ay sonra SMA hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç, eşi ve ailesiyle verdikleri mücadeleyi anlatırken, SMA ailelerine ve annelere rehber olmayı amaçlıyor. Milliyet’in sorularını yanıtlayan Soyer Demir, önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın toplumda sadece bireysel bağış kampanyaları ve tedavide kullanılan ilaçlar üzerinden tanınmasının pek çok yanlış bilgiyi de beraberinde getirdiğine söyledi. İlaca erişim kadar, SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde bilinçli bir desteğin hastanın yaşam kalitesindeki payı büyük olduğunu vurgulayan Soyer Demir, şunları dedi:

2000 SMA hastası var

“Vakıf olarak kurumsal iş birlikleri ve bağışlarla medikal malzeme, tıbbi cihaz, fatura, gıda, giyim, hijyen desteklerini ailelere ulaştırmaya devam ediyoruz. Ülkemizde toplamda 2000 kadar SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi çok olumlu bir gelişme. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunuldu. Evlilik öncesi 493 bin 407 kişiye taraması testi yapıldı. Bunun yanı sıra 635 bin 108 bebeğe yenidoğan tarama testi uygulandı. Test sonuçlarına göre 118 bebek SMA tanısı aldı.”

SMA ilaçlarının tümünün geri ödeme kapsamına alınması gerekliliğine değinen Demir, tedavi süreci ve kampanyalarla ilgili de şunları söyledi:

“Tüm hastalarımızın bireysel kampanyalarla değil, eşit ve adil şekilde ihtiyaç duydukları tedavilere ücretsiz erişmelerini istiyoruz. İlaç temini için yapılan kampanyalar sırasında, SMA’lı bir çocuk tedaviden maksimum faydalanacağı dönemi kaçırmış olabiliyor. SMA hastalığında erken tanı ve erken tedavi çok önemli. Yeni tanı alan ailelerin hekimlerle iletişimi de çok önemli. Halihazırda devlet gen tedavisini karşılamıyor. SMA ilaçlarının birbiriyle kıyaslanması da doğru değil ancak tüm ilaçların geri ödeme kapsamına alınması, doktorların vereceği karar doğrultusunda gereken ilaca yönlendirme yapılmasının daha doğru olduğuna inanıyoruz. Bir tedavinin diğerine üstünlüğünü gösteren bilimsel kıyaslama çalışmaları yok. Ancak farklı ilaç seçeneklerinin iyileşme süreci açısından gerekli olduğunu biliyoruz.”