Ücreti yanlış anlayıp, ev eşyalarını sattılar! SMA'lı Damla kaderine terk edilmesin
18.01.2024 - 10:48 | Son Güncellenme:
Gülşah ÖZGEN- Eser PAZARBAŞI/ADANA (DHA)
Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu öğrenince yıkılan, ancak yılmayıp Valilik onaylı kampanya başlatan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.
İlçenin İnönü Mahallesi'nde oturan Leyla ile Fatih Fırat çifti, 3 çocuklarından en küçüğü olan Damla'yı 9 aylıkken başını dik tutamayınca ve emekleyemeyince hastaneye götürdü. Damla’ya burada SMA Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi kondu. Doktorun, devletin ücretsiz sunduğu 'spinraza' tedavisine yönlendirdiği aile, mahallede bir pazar önünde yine SMA hastası olan kızı için stant kuran bir babaya rastlayınca hastalığın tedavi yöntemlerinden birinin de 'Zolgensma' gen tedavisi olduğunu öğrendi.
YANLIŞ ANLAYIP, EV EŞYALARINI SATTILAR
Fatih Fırat, babayla sohbet sırasında Zolgensma tedavi bedelinin 30 bin TL olduğu şeklinde yanlış anladı. Okuma yazması olmayan fabrika işçisi Fatih Fırat ile ev kadını eşi Leyla Fırat, hemen kızları için ev eşyalarını satıp 30 bin TL’yi bir araya getirdi. Ancak bu ilacın dünyanın en pahalı ilaçları arasında olduğunu öğrenen çift, yıkıldı.
Yılmayan aile, kendilerine SMA hastalığı ile ilgili bilgiler aktaran hayırseverlerin yardımıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Fatih Fırat da her gün kızı için stant kurdu.
'KAMPANYA YÜZDE 20'YE ULAŞTI, DAMLA'NIN ELİNDEN TUTUN'
Yaklaşık 4 yılda kampanyanın yalnızca yüzde 20'ye ulaşabildiğini dile getiren anne Leyla Fırat, kızlarını Dubai'de şu an 1 milyon 819 bin 500 dolar olan zolgensma gen tedavisine götürmek istediklerini söyledi. Damla'nın yürüyemediğini, her gün ona aldıkları ayakkabılar ile uyuduğunu anlatan Fırat, "Kampanyamız yüzde 20'ye ulaştı. Üçüncü valilik iznimizi aldık. Gönüllü ablalarımız var ve onlar bize her aşamada yardımcı oluyorlar. Ancak süremiz kısaldı. Daha önce de 9 aylık bir bebeğimizi kaybettik. Damla'yı da kaybetmek istemiyoruz. O da yaşıtları gibi okula gitsin, parklarda oyunlar oynasın. Allah rızası için Damlamızın elinden tutun" dedi.
