SMA hastası Ayaz bebeğin tedavisi için son gün 1 Haziran

Antalya'dan 2,5 yıl önce Marmaris'e yerleşip, otelin muhasebe bölümünde çalışmaya başlayan Mehtap ve Sinan Ünen çiftinin Ayaz adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Sağlıklı doğan Ayaz, 6 aylıkken bacaklarını hareket ettirememeye başladı. Daha sonra hareketleri kısıtlanan bebeğe, 'Kalıtsal Spinal Musküler Atrofi Tip-2' teşhisi koyuldu. Ailesi, 22 aylık olan Ayaz için yurt dışında uygulanan ve bedeli 2 milyon 325 bin dolar olan tedavi için bağış kampanyası başlattı. Marmaris Belediyesi, siyasi parti üyeleri, iş insanları, turizmciler, sanatçılar dahil çok sayıda kişi, sosyal medya hesaplarından duyurulan banka hesaplarına bağış yaptı. Kampanyayı duyan Türkiye'den ve yurt dışından binlerce kişi de 1 milyon 125 bin dolar topladı. Bir süre durdurulan kampanya, daha sonra tekrar başlatıldı. Muğla Sıtkı Koçman Eğitim Araştırma Hastanesi'nce SMA Tip-2 teşhisiyle Ayaz bebeğe, nusinersen sodyum etken maddeli ilacı verilmeye başlandı. Valilik tarafından da resmi bağış kampanyası başlatılmasıyla banka hesap numaraları verilerek, sosyal medyadan duyuruldu. 

'1 AY İÇİNDE PARAYI TOPLAMAMIZ GEREKİYOR'

Ünen ailesinin gönüllü avukatı Sevin Çağlayan, bağıştaki son durumla ilgili DHA'ya bilgi verdi. ABD'de tedavi için 1 Haziran'a kadar tamamlanması gereken parada 1 milyon 200 bin doların eksik kaldığını belirten Çağlayan, "Durumu öğrendiğimde siyasi ayrım yapmadan herkesten destek istedim. Ayaz bebek ve ailesiyle tanıştığımda destek yüzde 4'tü. Yerel yayın organları ve sosyal medya hesaplarından kampanya ile toplanacak miktarında yüzde 52'lik bağışa ulaştık. Şu anda Ayaz bebek 22 aylık ve 10 kilo. Bu ilacı FDA'ya göre 13,5 kilonun üzerindeki bebeklerin kullanmasının mümkün olmaması nedeniyle ABD, 1 Haziran'a kadar süre verdi. Şu ana kadar 1 milyon 125 bin dolar toplandı. Bu ise tedavi ücretinin ancak yüzde 52'si. 1 ay içinde yüzde 48'ini yani 1 milyon 200 bin doları toplamamız gerekiyor" dedi.

'TEK HAYALİM, OĞLUMUN ELİNDEN TUTUP YÜRÜYEBİLMEK'

Mehtap Sambur Ünen de oğlunun iyileşip, yürüyebilmesi için tedaviye ihtiyacı olduğunu belirterek, "Tek hayalim, oğlumun elinden tutup, yürüyebilmek. Biliyoruz ki tedavinin Türkiye'de de yapılması ya da masrafının karşılanması için uğraş veriliyor; ancak bizim bekleyecek zamanımız kalmadı. Yüksek teknoloji gerektirdiği ve dünyanın en pahalısı olduğu belirtilen tedavi ABD'de yapılıyor. Tedavinin ardından hastalar tamamen sağlığına kavuşabiliyor. Bedeli 2 milyon 325 bin dolar. Elbette bu parayı ödememiz mümkün değildi ve kampanya başlattık. Ayağa kalkamayan Ayaz'ımızın hastalığa yakalanmadan önceki ilk 6 ayında olduğu gibi sağlıklı olmasını istiyoruz. Bunun için destek bekliyoruz. Gerekirse kampanyayı bir dernek, kurum ya da kuruluş üstlensin, fark etmez; yeter ki canımız Ayaz'ımız sağlığına kavuşsun. Bir annenin en büyük acısının evlatla imtihan edilmesini öğrendim. Az çok demeden bizlere yardım ederek, oğlumuzun sağlığına katkı bulunacak herkese minnettar ve duacı olacağımın bilinmesini isterim" diye konuştu.