Mucizenin adı Arda Sinan

Arda Sinan Göçener (12), henüz 3 aylıkken motor hareketlerinde gerilik fark edilince, ailesi gitmedik doktor, çalmadık kapı bırakmadı. Ancak bir türlü teşhis konulamıyor, her kafadan farklı sesler çıkıyordu... Teşhis konulamadığı dönemde Arda Sinan’ın epilepsi olduğunu söyleyen doktorlar, hidroterapi, atlarla terapi kursuna yönlendiren fizyoterapistler oldu. Arda Sinan, 1.5 yaşına kadar kimseyle göz kontağı kuramadığı gibi, hiç gülmeyip sadece ağlıyordu. 9 yıl boyunca çekilen MR ve bulgularda her şey normal gözüktü. Üstelik Göçener ailesinde akraba evliliği, ve kan uyuşmazlığı gibi bir sorun da yoktu.

Arda Sinan’ın 9 yıllık karanlık dönemi tesadüfen yapılan genetik testle aydınlandı. Testin sonucunda Arda Sinan’da dünyada sadece 15 kişide bulunan nadir hastalık ‘5q14.3’ tespit edildi. Arda Sinan’ın motor hareketlerindeki sorun ve zeka geriliğinin Serebral Palsi’nin en ağır evresi olarak kabul edilen bu hastalıktan kaynaklandığı anlaşıldı. Ancak Göçener ailesi umutlarını yitirmedi.

Özel eğitim alıyor

Evlatlarının hayatını değiştirmek için kolları sıvayan aile, 3 yıl önce Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Özel Metin Sabancı Okulları’nda kapısını çaldı. Burada aldığı tedavi ve eğitim Arda’yı yatağa bağımlı olmaktan kurtardı. Özel eğitim sayesinde tekerli sandalyesinde sabit durabilmeye ve sesle hareketlere tepki verebilmeye başlayan Arda, artık sahne veya ekranlardaki aktivitileri izleyebiliyor. Vücudunun belli bölgelerini hareket ettirebilen Arda Sinan, okulda arkadaşlarıyla aktif etkinliklere de katılıyor. Arda son olarak 23 Nisan kutlamalarında yer aldı.

‘Keşke bu okullar artsa’

Anne Beste Göçener kat ettikleri yolu şöyle anlattı; “Teşhis konulduğunda, yenilgiyi kabul etmedim. Çocuğumun, her gün ekstra özel derslerle eğitim alması için çabaladım. Evladımı asla eve kapamadım. Özel eğitim ve okulun Arda Sinan’a çok faydası oldu. Keşke Türkiye’nin her yerinde spastik çocuklara özel okullar olsa, en ücra köşede bile bir çocuğun bu okullara ihtiyacı olabilir. Bu okullar çoğaldıkça bilinç artacak, insanlar utandıkları için çocuklarını eve kapatmayacaklar. ‘Benim çocuğum hasta, yapamaz’ demeyin. Oğlumu, ilk kez 9 yaşında tiyatro izlemeye götürdüm. Daha önce çocukların kahkahasını duydu, palyaçoları görmüştü. Her 23 Nisan sabahında ağlıyorum.”

Gidebileceği bir lise yok

Lise dönemine geldiğinde eğitimle ilgili çok ciddi bir sıkıntıyla karşı karşıya olacaklarından yakınan anne Göçener, “Oğlumun 13 yaşından sonra gidebileceği bir ortaokul var ancak sonrasında ne olacak belirsiz. Çünkü lise ve üniversite eğitimi veren özel bir kurum yok. Oysa ki, Arda Sinan’ı eğitime devam ettirmek istiyorum. Okulun vereceğini evde veremem. Tüm insanların hayatı değerlidir ama bizler için empati yapılmasını rica ediyorum. İnsanlara bize acımasın, yardımcı olsunlar. İnsanların bizim hayatımıza saygı duymasını istiyoruz. Arka sıralarda kalmadan bizim de bu toplumda yaşadığımızın farkında olmaları en büyük dileğimiz.”

Vücudunun belli bölgelerini hareket ettirebilen Arda Sinan Göçener, okulda arkadaşlarıyla aktif etkinliklere de katılıyor. Arda son olarak 23 Nisan kutlamalarında yer aldı.

Serebral Palsi nedir?

Serebral Palsi, dünyada 17 milyon kişide görülen, gelişimini tamamlamamış beyinde en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu olarak tanımlanıyor. Ülkemizde her gün 16’dan fazla bebek Serebral Palsi’li olarak dünyaya gözlerini açıyor.

Türkiye’de her yıl 6 binden fazla çocuk Serebral Palsi tanısı alıyor. Bu soruna, hareket bozukluğu ile birlikte görme, işitme, algılama sorunları ve epilepsi gibi farklı durumlar eşlik edebiliyor. Serebral Palsi’li her 4 çocuktan 1’i konuşamıyor, 3 çocuktan 1’i yürüyemiyor, 2 çocuktan 1’i zihinsel engelli, 4 çocuktan 1’inin epilepsisi bulunuyor.

Serebral Palsi’li çocukların ömür boyu özel eğitim ve rehabilitasyon görmesi gerekiyor. Erken tanı ve tedavi ile iyi gelişmeler sağlanabiliyor.