Hira bebeğin yaşaması için yardım istiyorlar!

Van'da yaşayan Demet ve Fatih Bilici'nin 6 ay önce dünyaya gelen bebeklerine hipofosfatazya teşhisi konuldu. İlk çocukları Talip'i de aynı hastalıktan 14 aylıkken kaybeden aile, 6 aylık Hira bebeği de kaybetmemek için mücadele veriyor. Hira'nın tedavisi için gerekli olan ve yurt dışında bulunan ilacın SGK'nın yurt dışı ilaç listesinde yer almaması üzerine aile bir internet sitesinden imza kampanyası başlattı. Bu arada İzmir'de yaşayan Avukat Ali Samsun aileye ulaşıp, dava açıp ilacın temininin mümkün olabileceği yönünde bilgi verdi.

DAVAYI KAZANDILAR

Aile ile görüşen Avukat Ali Samsun, Ankara 27. İş Mahkemesine 'İlaç bedelinin yüksek olduğu, finanse edilemeyip kullanılmaması halinde Hira bebeğin hayatının tehlikeye gireceğini, bundan dolayı ilaç bedelinin hiçbir kesinti yapılmaksızın SGK tarafından karşılanması yönünde ihtiyati tedbir kararı verilmesi' talebiyle dava açtı. Bu mahkeme ihtiyati tedbir kararını reddetti. Bunun üzerine aile Ankara Bölge Adliye Mahkemesi 10. Hukuk Dairesi'ne başvurdu. Burada yapılan istinaf incelemesi sonunda, 12 Kasım 2019 tarihinde ailenin talebi kabul edilerek Hira bebeğin tıbbi gereklilik doğrultusunda tedavisinde kullanılacak ilaç bedelinin tedbiren SGK tarafından karşılanmasına kesin olarak karar verdi.

SGK BOŞ İLAÇ KUTULARINI İSTEDİ

Avukat Ali Samsun, bu kararı 18 Kasım'da SGK'ya bildirdiklerini ancak kurum fatura aslının ve boş ilaç kutularının ibrazı halinde ilacı karşılayabileceğini belirttiğini söyledi. İlk çocukları Talip'i aynı hastalıktan 14 aylıkken kaybettiklerini anlatan baba Bilici ise yetkililerden yardım beklediklerini belirterek şöyle konuştu:

"Çocuğum Hira'nıın tedavisi için kullanılan ilacın Sağlık Bakanlığı onaylı olmasına rağmen SGK bu ilacı ödemiyor. Biz de mecburen dava açmak zorunda kaldık. Davayı kazandık ama SGK bizden ilacın faturasını ve boş ilaç kutularını istiyor. Yetkililerden ve devlet büyüklerimizden yardım istiyoruz. Daha önceki çocuğumu kaybettim. Bu çocuğumu da kaybetmek istemiyorum. Yani tedavisi olduğu halde çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Bu hastalığın tedavisi var ve ilaçla tedavi oluyormuş. Ama ilaç maliyeti yüksek olduğu için biz bir şey yapamıyoruz."

İlacın Sağlık Bakanlığı onaylı bir ilaç olduğunu, davayı kazandıkları halde SGK'nın boş ilaç kutularını istediklerini fakat maddi güçlerinin buna elvermediğini belirten baba Bilici, "Bir aylık maliyeti 58 bin avroymuş. Bütün malvarlığımı satsam da yetmiyor. Ben inşaatlarda çalışıyorum. Ama şu anda çocuğumdan dolayı çalışamıyorum bile. İşimi gücümü bırakıp gelmek zorunda kaldım. Şu anda hastaneden eve evden hastaneye gidiyorum. Çünkü çocuğum sürekli hastalanıyor. Devlet büyüklerinden, yetkililerden yardım bekliyorum" diye konuştu.

HİPOFOSFATAZYA HASTALIĞI NEDİR?

Hipofosfatazya hastalığı, gendeki fonksiyon kaybı mutasyonlarının yol açtığı enzim eksikliğine bağlı olarak gelişen kalıtsal, metabolik hastalıktır. Hipofosfatazya hastalarında kemiklere yeterli miktarda kalsiyum ve fosfat girişi sağlanamaz.