Fraser sendromlu Sevgi Hira için evdeki ışıklar hiç kapatılmıyor
26.04.2023 - 15:34 | Son Güncellenme:
Emre SAÇLI/SALİHLİ (Manisa) (DHA)
Manisa'nın Salihli ilçesinde ender görülen bir genetik hastalık olan ‘Fraser sendromu’ nedeniyle gözleri görmeyen, kulakları duymayan, burun delikleri olmayan, ayakları ise içe dönük olan 6 yaşındaki Sevgi Hira Şahin, elinden kasnağı ve ışıklı oyuncağını bir an olsun bırakmıyor. Sevgi Hira’nın bir gözü ışığa duyarlı olduğu için ailenin evindeki ışık, bir an olsun sönmüyor.
Salihli ilçesinde yaşayan Pınar ve Erkan Şahin çiftinin kızları Sevgi Hira Şahin, 'Fraser sendromu' hastası olarak dünyaya geldi. Gözleri görmeyen ve kulakları duymayan, burun delikleri olmayan ve ayakları içine dönük olan Sevgi Hira'nın karaciğer, kalp ve böbreklerinde de sağlık sorunu bulunuyor. Ayak parmaklarının eksik olması nedeniyle hareket kabiliyetinden yoksun olan Sevgi Hira Şahin, tüm bu olumsuzluklara karşın anne sevgisiyle hayata tutunuyor. Küçük Sevgi, kasnak ve ışıklı oyuncağını elinden hiç bırakmıyor.
Kızının her 200 bin yenidoğan bebekten birinde görülen ‘Fraser sendromu’ hastalığı ile dünyaya geldiğini belirten Pınar Şahin, "Şu an 6 yaşında. Bu yaşına kadar tedaviler ve zorlu mücadelelerle, sevgimizle kızımızı bugüne getirdik. Bu bizim için büyük bir mucize. Çünkü 6 yıldır tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesi'ne gidiyoruz. Üniversitede 9 doktorumuz var. Genetik tanımlarımız konulsa ayak ve göz ameliyatlarımız olacak. Nöroloji de nasıl bir yol kat edeceğiz, en azından onun önü açılmış olacak. En son üniversiteye gittiğimizde Hira'nın kalbinde genişleme olduğu tespit edildi. Şimdi tekrar ekokardiyografisi çekilecek" dedi.
'KIZIMIN TEK DÜNYASI IŞIĞI'
Kızının ayakları içe dönük olduğu için yürüyemediğini söyleyen Pınar Şahin, "Bu nedenle hep birinin desteğine ihtiyacı var. Burun deliklerinin açılması, bizim için bir ışık olacak. Göz nakli yapılacak, onu düşünüyorlar. Kızımın bir gözü şu an sadece ışığa duyarlı. Bu nedenle evde ışıklarımız hiç sönmüyor. Işığı kapattığım zaman çok huzursuz oluyor ve hiç uyumuyor. Kızımın tek dünyası şu an ışığı" diye konuştu.
'DAYANACAK GÜCÜM KALMADI'
Pınar Şahin, "6 yıldan bu yana mücadele ediyorum. Artık dayanacak gücüm kalmadı. Kızım şu an günlük 6 tane hazır mama ile besleniyor. Bunun 4'ünü devletimiz karşılıyor, 2'sini kendimiz temin ediyorum. Beslenmenin yanı sıra diğer masrafları da çok fazla. Artık maddi ve manevi olarak çok tıkandık. Ne yapacağımı bilmiyorum, çok çaresizim. Kızım için 4 bin 300 lira evde bakım parası alıyorum. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Kızımın iyi olması için desteğe ihtiyacım var" ifadelerini kullandı.
