Şubatın son günü Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Nadir Hastalıklar Ağı’nın 2 binden fazla hastaya ulaştığı afet bölgesinde hastaların sağlığı için elzem olan ilaç, tıbbi cihaz ve özel besinlere uzun dönemli ihtiyaç var
Unutamayacağımız, hepimizde derin yaralar açan şubat ayını geride bıraktık, mart ile gelen bahar, dilerim tüm aydınlığı ile hepimize umut olsun. Depremin açtığı bu yaraları sarmak için bu sürecin hem fiziken hem de ruhen uzunca bir süre sabır, destek ve kesintisiz çaba gerektirdiğini biliyoruz. Herhangi bir besin alerjisi olanlar, birçok özel beslenme durumu gerektiren hastaların uzun süre desteğe ihtiyaç duyduğunu da bu vesileyle bir kez daha hatırlayalım. Ülkemizde her 16 kişiden birinde görülen nadir hastalıklar da hassas ve sürdürülebilir bir yaklaşım gerektiren gruplardan. 28 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Dünya genelinde 350 milyon, ülkemizde 5 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahip olduğunu biliyor musunuz? Dünya genelinde her yıl şubat ayının son günü olan “Nadir Hastalıklar Günü”nde, bu yıl afet bölgesindeki hastalara destek sağlama çabası değerlendirildi.
Görünmez engelli
Nadir hastalıklar, 2 bin kişide bir ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanabilir. Literatürde 8 bin nadir hastalık tanımlı iken bu hastalıkların yüzde 80’i genetik geçişli. Nadir hastaların büyük çoğunluğunu çocukların oluşturduğunu hatırlatmakta fayda var. Öyle ki bu oran yüzde 50 olarak belirtiliyor, bu hastalığa sahip çocukların yüzde 30’u ise 5 yaşını göremiyor; bunun da sebebi hastalıkların yüzde 95’inin tedavisinin bulunmaması… Bununla birlikte nadir hastalıkla mücadele eden genç ve yetişkin hastalar olduğu ve bir kısım hastaların görünmez engelli olduğu unutulmamalı!
Nadir Hastalıklar Ağı
Öte yandan, nadir hastalığa sahip bireylerin iş ve eğitim hayatında karşılaştıkları sorunlara ilişkin hayatlarını kolaylaştırıcı desteklere her dönemde ihtiyaçları var. Her hastalığın kendine özgü bir özelliği söz konusu ve dolayısıyla ilaç, özel besinler, tıbbi cihazlara olan ihtiyaç da uzun dönemli. Burada elbette hepimizin üzerine düşen roller var. Gönüllü olarak, doğru bilgiyi paylaşarak, araştırmalara katılarak veya kuruluşları destekleyerek nadir görülen hastalıklara sahip bireylerin iyileştirilmesine yardımcı olabiliriz.
Çoğunluğu çocuk olan nadir hastalık hastalarının, depremden kurtulmuş olsalar bile maalesef şu an ciddi derecede barınma, elektrik, hijyen ve ilaç erişim sorunları devam ediyor. Burada depremin ilk saatlerinden itibaren bu hastaların ihtiyaçlarını karşılamak için çaba gösteren Nadir Hastalıklar Ağı’nın titiz çalışmaları çok kıymetli. 6 Şubat’tan bu yana üye dernekleri aracılığıyla deprem bölgesinde 2 binden fazla nadir hastalıklar hastasına ulaşılmış. Hasta ve yakınlarının öncelikleri doğrultusunda bölgeye çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, seyyar tuvalet gibi temel barınma ihtiyaçlarını sağlayan malzeme gönderilmeye devam ediliyor. Fakat en önemlisi hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlıkları için elzem olan ilaç, medikal malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli besin ve tıbbi formulaları; oksijen konsantratörü, oksijen tüpü ve şarjlı aspiratörlerin acilen ihtiyaç sahiplerine ulaştırılması sağlanıyor. Deprem bölgesinde yaşanan iletişim sorunlarının, her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinememesi gibi sebeplerden kaynaklanabileceği söyleniyor. Herkese ulaşabilmek adına bakanlıkların ve ilgili tüm birimlerin (AKOM-AFAD-Kızılay) merkez koordinasyon ekibinde, Nadir Hastalıklar Ağı’nın yer alması gerektiğini söylüyorlar. Konu ile ilgili en kısa zamanda harekete geçileceğini düşünüyorum.
Afet Otizm Dayanışma Ağı
Burada yeni kurulan bir ağdan da bahsetmek istiyorum. Afet Otizm Dayanışma Ağı, depremin ardından ülkemizdeki otizmli bireyler için gerekli koşulları içerecek şekilde arama kurtarma, tahliye ve destek protokolü oluşturmak için oluşturulmuş bir sivil toplum inisiyatifi. Depremin ilk gününün ardından depremzede otizmli bireylerle iletişimde yaşanabilecek sorunların öngörülmesi amacıyla hazırladıkları iletişim panoları bu anlamda çok kıymetli.