“Pandemi dahi donör olmak için engel değil”

“Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyasıyla tanıdı onu herkes. Henüz üç buçuk yaşında verdiği hayat mücadelesi için herkes seferber oldu. Milliyet de bu süreçte kampanyaya verdiği destekle Öykü’nün ve donör bekleyenlerin yanındaydı. Juvenil Miyelomonositik Lösemi tedavisi devam eden Öykü Arin artık beş yaşında. Geçtiğimiz yıl babasından yapılan yarı uyumlu ilik naklinin üzerinden tam bir yıl geçti. Öykü Arin’in mücadelesi devam ediyor. Hepimizin evlere kapandığı pandemi sürecinde risk grubunda olan Öykü Arin ve ailesi için çok daha zorlu geçti. Biz de geçen bir yılın ardından annesi Eylem Şen Yazıcı ile bu süreçte yaşananları konuştuk.

Öykü Arin’e babasından yarı uyumlu ilik naklinin yapılmasının üzerinden bir yıl geçti. Bu bir yılda neler yaşadınız?

Bu bir yıllık süreçte iki defa ilik savaşı yaşadı Öykü. İlk yıl çok kritik bir süreçti ve ilik mücadelesi de çok zorluydu bizim için. Bunun dışında, hijyen konusunda aşırı titiz olmamız gereken bir zamandı, Öykü evden hemen hemen hiç çıkmadı. Bugün koronavirüs nedeniyle birçok insanın gündeminde hijyen var, biz onun birkaç katını çok uzun zamandır uyguluyoruz. Dolayısıyla Öykü evde, bu koşullara uyan kişilerle zaman geçirdi. Böyle bir yıl geçti.

Öykü Arin’in tedavisi Antalya’da devam ediyor, önünüzde nasıl bir takvim var? Doktorlar ne söylüyor?

Biz normalde İzmir’de yaşıyoruz, tedavi için Aralık 2018’den beri Antalya’dayız. İzmir’e geri dönmek istiyoruz ama Öykü de çok ağır ilaçlar kullanıyor ve bu ilaçlardan bir tanesi havale riski olan bir ilaç. O ilacın kesilmesi gerekiyor, ilik savaşını engelleyen bir ilaç çünkü. İlacı kesecek koşullar henüz oluşmadığı için geri dönemedik. Eğer şu an devam etmekte olan ilik mücadelesi hafiflerse, ilacın kullanımı azalır ya da kesilebilirse İzmir’e dönmeyi planlıyoruz. 

Milliyet “Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyasına destek için konuyu kapağına taşımıştı.

Öykü Arin risk grubunda olan kişiler arasındaydı, nasıl geçti karantina?

Biz zaten karantinadaydık. Yavaş yavaş dışarı çıkmaya başlamıştık. Ferahlayacağımız bir döneme giriyorduk. Pandemi bizim için çok daha zorlayıcı oldu. Evimize Öykü Arin’le müzik, resim yapmak ya da Almanca çalışmak için gelen kişiler vardı bu durum onların gelişini engelledi. Öykü risk grubunda, dolayısıyla bizim koşullarımız zaten çok zordu. Sadece koronavirüs değil diğer virüs ve bakteriler de problem bizim açımızdan. Dolayısıyla bizim için riskleri artıran ve koşulları zorlaştıran bir süreç oldu. Bu sebeple bizim hayatımız normalleşmeye başlamadı.

Pek çok hasta hâlâ ilik bekliyor, donör olmak konusunda çekinceleri olanlara neler söylemek istersiniz?

“Öykü Arin’e Umut Ol” adında gerçekten büyük bir kampanya gerçekleştirdik. Bunun için çalışan herkese bu vesileyle tekrar teşekkür etmiş olayım. Türkiye’nin her şehrinde en az bir kez kampanya yapıldı. Tahminen 400 bin insana ulaştık. Kızılay Genel Başkanı evimize gelip bir ayda 100 bin kişiye ulaştığımızı deklare etmişti. Ama bu yeterli değil. Almanya’da 5 milyon insan donör, Türkiye’de bu sayı yine de çok az. Dolayısıyla herkesi kök hücre bağışçısı olmaya, eşleştiği zaman da asla vazgeçmemeye davet ediyorum. Pandemi, bağışçı olmak ya da eşleşme durumunda operasyon için asla bir engel değil. Kendinizi koruyarak hastaneye gidip nakil için kök hücre bağışı yapabilirsiniz. Hastane çalışanları bu konuda çok hassas. Asla vazgeçmeyin donör olun, umut olun. Çünkü kök hücre bağışı hayat kurtarır.

Öykü’nün mücadelesini ölümsüzleştirecekler

Sizin hayatınızda neler değişti bu mücadeleyle birlikte? Neler öğretti bu süreç size?

“Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyasında birlikte çalıştığımız arkadaşlarımızla hem kampanyayı hem de bu süreçte tanık olduklarımızı belgeleştirmek için bir çalışma yapıyoruz. Ben de belgesel sinemacıyım, sürecin belki bir belgeselini, filmini ya da kitabını yapmak üzere bir çalışmamız var. Bu mücadele bir çırpıda anlatılacak gibi değil. Süreçle birlikte elbette hayatımız çok değişti. Sonuçta eskisi gibi bir çalışma hayatımız ya da rutin dertlerimiz yok artık. Hayatta çok daha zorlu bir sorunla karşı karşıya kalıp bunun üstesinden gelmek için verilen mücadele çok öğretici oluyor.

“Disneyland’a gitme hayali var”

Öykü Arin’in bir gününü bizimle paylaşabilir misiniz? Nasıl geçiyor 24 saati?

Öykü legolarla oynamayı çok sever, kitap okumayı çok sever. Ona her gün hayata bakışını zenginleştirecek bir aktivite yaptırmaya çalışıyoruz. Küçük bir bahçe yaptık, saksıya bir şeyler ektik onunla birlikte. Bazen duvar resmi yapıyor, onunla online resim çalışmaları yapan hocalar var. Online bale yapıyor, online müzik çalışmaları yapıyor. Kuzeninin İzmir’de gittiği bir okul var, o okulun online derslerine katılıyor. Bunun dışında biz birlikte çalışmalar yapıyoruz. Disneyland’e gitmek gibi bir hayali vardı Öykü’nün. Evde yaptığımız derslere Disneyland Okulu adını verdik. Birlikte matematik çalışıyoruz, kitap okumayı çok seviyor, günde 3-4 kitap okuyor. Eğer bir rahatsızlığı yoksa böyle neşeyle ve keyifli geçiriyor zamanını.