Öykü Arin'in ailesi yeni kampanya başlattı! 'Evinizden de donör olabilirsiniz'

Senim Tanay Karakuş / Milliyet.com.tr - 3,5 yaşındaki Öykü Arin’e 2018 yılının kasım ayında, İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde Lösemi (Juvenil Miyelomonositik Lösemi - JMML) teşhisi konuldu. JMML, löseminin yani kan kanserinin nadir görülen saldırgan bir türü. Hastalığın görülme sıklığı milyonda 1-9 arası değişiyor. Bu teşhisin ardından aile, hızlıca ilik nakli için arayışa girdi.

"Öykü Arin'e Umut Ol" adı verilen ve Türkiye'nin 81 ilinin yanı sıra İngiltere, Almanya gibi dünyanın 10'dan fazla ülkesinde gönüllüler yardımıyla yürütülen kampanyayla kısa zamanda binlerce donöre ulaşıldı. Ancak Öykü Arin'in tedavi olmak için zamanı daralınca, 2019'un nisan ayında önce annesi Eylem Şen Yazıcı'dan ilik nakledildi. İlik uyum sağlamayınca, bu kez küçük kıza haziran ayının başında babası Çağdaş Yazıcı'dan yarı uyumlu kök hücre nakli yapıldı.

Nakilden sonra hayata tutunan Öykü Arin Yazıcı, şimdi 6 yaşında ve bu sene ilkokula başladı. Öykü Arin'in ailesi ise Türkiye’de kök hücre bağışının daha kolay ve evden yapılabilecek bir yöntemle de uygulanması için yeni bir kampanya başlattı. Kampanyanın amacı, yurt dışında pek çok ülkede uygulanan, "ağız içi sürüntü kiti" ile kök hücre bağışı uygulamasının Türkiye’de de yaygınlaşması. Change.org/EvdenUmutOl kampanyasına bugüne dek 40 bine yakın kişi imzalarıyla destek verdi.

Kampanya hakkında bilgi almak üzere ulaştığımız Öykü'nün annesi Eylem Şen Yazıcı, "Eğer bu yöntem Türkiye'de uygulamaya geçerse yeni çağın başlangıcı olabilir. Ha kan vermişsiniz ha ağızdan sürüntü göndermişsiniz, ikisi de aynı. Bu sayede evinizden donör olabilirsiniz. Türkiye'de donör sayısının milyonlara ulaşacağını düşünüyorum" diyor.

'KRONİK İLİK SAVAŞININ DURMASINI BEKLİYORUZ'

Sizi Öykü Arin’in lösemi hastalığıyla verdiği mücadele sürecinde tanıdık. Öncelikle Öykü nasıl, hem kızınız hem de sizin açınızdan her şey yolunda mı?

Öykü Arin için yürüttüğümüz kampanyada yüz binlerce insan donör olmuştu. 350 bini aşkın kişiye ulaşmıştık fakat tam uyumlu bir eşleşme olmamıştı, yarı uyumlu nakil olmuştu. Önce benden denendi tutmadı, sonra babasından denendi ve tuttu. Onun da üzerinden 2 yıl geçti. Ancak sonrasında kronik ilik savaşı oldu. Yarı uyumlu nakillerde kronik ilik savaşı görülebilen bir durum. O yüzden bağışıklığını baskılayan ilaçlar kullanılıyor. İlaçları iki kez kesmeyi denediler ama her iki seferde de vücudunda yaralar çıktı. Şimdi üçüncü kez yeniden deniyorlar, daha yavaş yavaş azaltıyorlar. Zaman içinde bağışıklığı, yeni iliğe alışabiliyormuş ve ilik savaşı durabiliyormuş. Biz de öyle olmasını umuyoruz. Aksi takdirde başka türlü tedaviler gerekeceği gibi yeniden nakil olma da gündeme gelebilir.

'BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ SIFIRLANDI, AŞILARI YENİDEN YAPILACAK'

İlik nakli öncesi ve sonrası olmak üzere hayatınızda neler değişti, kendinizi nasıl hissediyorsunuz? 

Kampanya yaptığımızda tam uyumlu donör bulmaya çalıştığımız zamanlar çok zorlu zamanlardı. Öykü Arin'in hızla nakil olması gerekiyordu, tek bir saniye bile kaybetmeksizin daha fazla insanın donör olmasını sağlamaya çalışıyorduk. Ancak çok fazla bekleyemedik çünkü agresif bir mutasyonu vardı. Nefes nefese geçirdiğimiz hatta nefesimizin kesildiği zamanlar demek daha doğru olur.

Kök hücre nakli yapılmadan önce çok ağır bir kemoterapi veriliyor ve vücudun bütün bağışıklık sistemi sıfırlanıyor. Bu şu demek, bebekliğinden itibaren olduğu bütün aşılar sıfırlanmış oluyor. İşte bu mevcut ilaçlar kesildikten sonra Öykü Arin’e ilk bebeklik aşıları yapılmaya başlanacak.

'BİZ UZUN ZAMANDIR PANDEMİDE GİBİ YAŞIYORUZ'

Dolayısıyla bütün virüslerden, bakterilerden uzak durarak yaşamaya başladığımız steril bir dönemdi. Bunun önemli bir kısmını da hastanede geçiriyorsunuz. Hastaneden çıktıktan sonra uzun süre evden dışarı çıkmıyorsunuz ya da 3M maskeler kullanıyorsunuz. Biz 2,5-3 yıldır 3M maskeler kullanıyoruz. Şu an Kovid-19 nedeniyle herkesin uyguladığı hijyen koşullarını, biz o zamanlardan beri çok titiz bir şekilde uyguluyoruz. Kapalı ortama girmek, diğer insanlarla temas etmek çok uzun bir süre mümkün olmuyor. Hatta ilk 6 ay insanlarla temas etmek tamamen yasak. 

İlgili Haber

Kök Hücre Bağışı Nedir? Kök Hücre Bağışı Nasıl Yapılır, Şartları Nelerdir?

'SADECE KAN VEREREK DEĞİL, EVİNİZDEN DE DONÖR OLABİLİRSİNİZ'

Şu anda kök hücre bağışıyla ilgili yeni bir kampanya başlattınız. Ağız içi sürüntü yöntemiyle kök hücre bağışı nedir, hangi ülkelerde bu yöntem kullanılıyor?

İki şekilde kök hücre bağışçısı olunabiliyor. Bunlardan biri kan vererek, diğeri de ağız içi sürüntü yöntemi. Her ikisi de HLA doku tipinin tanımlanması için kullanılan yöntemler. Bizim ülkemizde sadece Kızılay’a gidip 3 tüp kan verdiğinizde HLA doku tipi çalışması yapılabiliyor. Avrupa Birliği'ne bağlı ülkelerin büyük çoğunluğunda, ABD’de gelişmiş ülkelerin hemen hemen hepsinde ağız içi sürüntü yöntemi ikinci bir yöntem olarak uygulanıyor. Ağız içi sürüntü yöntemi, evden donör olmanızı sağlayan bir yöntem. Kök hücre merkezine talepte bulunuyorsunuz. Posta yoluyla eve kadar gelen kitin içinde ucunda pamuk bulunan kulak çubuğuna benzeyen bir aparat ile yanağının içinden tükürük örneği alıyor ve sonra çubuğu plastik kabının içine koyarak yine posta yoluyla ilgili kök hücre merkezine gönderiyorsunuz, bu kadar basit.

'1 YILDA ULAŞTIKLARI SAYIYA YILLAR SONRA ULAŞIYORUZ'

Bu sayede örneğin pandemi döneminde Almanya'da sadece bir kök hücre merkezine -ki Almanya’da birçok kök hücre merkezi var- ağız içi sürüntü yöntemine başvurarak 600 bin kişi donör olmak istemiş. Türkiye'de ise sadece toplam donör sayısı 600 bin. Bir tane kök hücre merkezinin 1 yılda ulaştığı sayıya biz yıllar içinde ulaşmış durumdayız. Bunun yaygınlaşıp artması, insanların daha kolay donör olmasını sağlamak için ağız içi sürüntü yöntemine geçmek şart. 

'BU YÖNTEM YENİ BİR ÇAĞIN BAŞLANGICI OLABİLİR'

Ağız içi sürüntü kitlerinin kullanımı Türkiye’de yaygınlaşırsa ne gibi avantajlar sağlar?

Pek çok kişi evine, iş yerine kit söyleyebilir. Bu çok büyük bir avantaj. İş yerinde çalışan bir kişi mesai saatleri içinde izin alıp kan vermeye gidemez ancak bu kit sayesinde bağışçı olabilir. Toplu halde iş yerinde bir organizasyon yapmak, pandemi koşullarında eskisinden daha zor. Binlerce yetişkin ve çocuk donörünü bekliyor. Bu yöntem gerçekten kök hücre bağışı meselesinde yeni bir çağın başlangıcı gibi olacaktır. Eğer bu yöntem hayata geçerse yüz binlerce insanın daha kolay bir şekilde donör olacağını, Türkiye'de donör sayısının milyonlara ulaşacağını düşünüyorum.

SORUMLULUK ALINMASINI SAĞLIYOR

Ağız içi sürüntü kiti için kan verme yöntemindeki gibi bir sağlık profesyoneline ihtiyaç var mı?

Ağız içi sürüntü yöntemine geçmek için bir sağlık personeline ekstra ihtiyaç yok. Biliyorsunuz “Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyasını sadece Türkiye'de değil, aynı zamanda 13 ülkede de yürüttük. Bu ülkelerin büyük çoğunluğundaki gönüllülerimiz, ülkelerindeki kök hücre merkezlerinden ağız içi sürüntü kiti isteyerek donör oldu. Bu kitlerle çeşitli etkinliklere giderek birçok kişinin de donör olmasını sağladı. Sivil toplumun daha çok sorumluluk almasını sağlayan, kök hücre bağışını çok kolaylaştıran bir yöntem.

İlgili Haber

Öykü başka hastalara umut oluyor

'İKİ NUMUNE DE AYNI MAKİNELERDE ÇALIŞILIYOR'

Sizce bu sistemi Türkiye’de kolaylıkla hayata geçirmek mümkün olur mu?

Ağız içi sürüntü yöntemi, bence Türkiye'de kolaylıkla hayata geçirilebilir. Çünkü bizim hocalarımızdan, kök hücre merkezi çalışanlarından, Avusturya'daki ve Almanya'daki kök hücre merkezindeki uzmanlardan öğrendiğimiz kadarıyla zaten bu numuneler aynı makinelerde çalışılıyor. Yani ha kan vermişsiniz ha sürüntü göndermişsiniz, ikisi de aynı. TÜRKÖK'ün ya da Sağlık Bakanlığı'nın doku tipi çalışma sistemini değiştirmesi gerekmeyecek. Peki, ne yapılabilir? İnternet üzerinden ya da kök hücre merkezlerinde donör olunmasını sağlayacak bir sistem oturtulacak. İnternette bunu gerçekleştirmek hiç zor değil. Bunu yapacak çok sayıda sağlık kuruluşu var. Zaten kök hücrenin HLA doku tipi çalışılması, Türkiye’de de özel merkezlere veriliyor. Bu sistem de aynı şekilde yürütülüp başarıya ulaştırılabilir.

'YÜRÜTTÜĞÜMÜZ KAMPANYA ÇOK ETKİLİ AMA...'

"Öykü Arin’e Umut Ol" kampanyasına çok çaba harcadığınızı biliyoruz. Bunun kök hücre bağışlarına etkisi oldu mu, bir artış gözlediniz mi?

Türkiye, tüm kök hücre merkezlerinin bağlı olduğu uluslararası bir kök hücre bankasına bağlı. Bu açıdan aslında teknik olarak gelişmiş ülkelerle aynı seviyede aslında. Biz bu kampanyaya başladığımızda o sistemde Türkiye’de 186 bin civarı donör görünüyordu. Numuneler toplansa bile çalışılıp sisteme giren net sayı, yani tam donör sayısı buydu. Şu an ise 600 bini aşmış durumda. Biz de o dönemde ilk 1 ayda 100 bine ulaşmıştık. Kızılay Genel Başkanı Dr. Kerem Kınık evimize gelip bizi ziyaret etmişti ve bunun için teşekkür etmişti. Öykü Arin nakil sürecine girmeden önce de ulaştığımız toplam donör sayısı 350 bin olmuştu. Tüm bu bağışların 2,5 ayda çalışılabilmesi için sosyal medya kampanyası yapmıştık.

İlgili Haber

'Çocukların umudunu kırmayın'

Şu anda da dediğim gibi Türkiye’de donör sayısı 600 binin üzerinde. Elbette bizim yürüttüğümüz kampanya çok etkili oldu ama bu hâlâ çok yetersiz. Türkiye nüfusuna baktığımız zaman Türkiye'de en az 5-6 milyon donör olması gerekir. Teknik olarak Türkiye, diğer gelişmiş ülkelerle benzer koşulları sağlayabilecek nitelikte. Ağız içi sürüntü yöntemine geçerek çok sayıda insanın donör olması sağlanabilir.

'BİRİNİN HAYATINI ELİNDEN ALMAK GİBİ, ASLA VAZGEÇMEYİN'

Kök hücre bağışçısı olduktan sonra nakil sürecinden korktuğu için dünyada ve Türkiye’de vazgeçen birçok kişi olduğunu gördük. Onlara neler söylemek istersiniz?

Evet, çok farklı nedenlerle insanlar donör olduktan, eşleşme sağlandıktan sonra vazgeçebiliyorlar. Ben bunu, birinin hayatını elinden almak gibi görüyorum. Biriyle eşleştiğiniz zaman sakın ama sakın vazgeçmeyin. Bu uçurumdan düşen birinin elini tutarken son anda bırakmak gibi. Gerçekten hiçbir gerekçeniz yok ve vicdani sorumluluğuyla yaşayamazsınız. Kimileri pandemi koşulları nedeniyle vazgeçti, kimileri başka birtakım endişeleri nedeniyle ama inanın hiçbiri kabul edilemez. Şunu söylemeye devam edeceğim, donör olun, umut olun ve asla vazgeçmeyin. Kök hücre bağışı hayat kurtarır.