Aman sıkı giyin araba çarpmasın!

Fedai Ünal - Bugün 2 Nisan 2023 Pazar.

Dünya Otizm Farkındalık Günü. Birleşmiş Milletler üyesi ülkeler tarafından her yılın 2 Nisan günü, dünya genelindeki otistik spektrum bozukluğuna sahip insanlarla ilgili farkındalık oluşturma amacıyla belirlenen özel bir gündür.

Yukarıdaki bilgiye internetten ulaşmak yaklaşık 2 saniye. Ama durumu anlamak, çocukların, bu insanların neler yaşadığını anlamak bir ömür...

Üzülerek ifade etmeliyim ki, benim ülkemde otizm demek “farkındayım” kelimesinden başka birşey değil!
Biraz sert oldu değil mi?

Haklı olabilirsiniz, bu söylediğimi haketmeyen, otizm konusunda birçok şey yapan insanlara haksızlık. Ama siz de bana, bizim gibi otizmli çocuğu olan ailelere hak verin. Çünkü yıl 2023 oldu, biz 20 yıldır, bizden öncekiler 40 yıldır haykırıyorlar “biz öldükten sonra çocuklarımız ne olacak” diye.

Eylem planı

Bakın bu konuda Otizm Dernekleri Federasyonu Yönetim Kurulu Başkanı Ergin Güngör ne diyor.

“Biz sivil toplum kuruluşları olarak, otizmli bireyler ve ailelerinin, doğumdan hayatının sonuna kadar olan yaşam süreçlerinin düzenlenmesi gerektiğine dikkat çekmeyi amaçlıyoruz; “Ülkemizde yaşadığı düşünülen 1 milyonun üzerindeki otizmliye, aile fertlerini de eklediğimizde, Türkiye genelinde otizmden direk etkilenen en az 4-5 milyon bireyin bulunduğunu söylemek yerinde olacaktır. Bu bireylerin yaşamını kolaylaştıracak olan Otizm Eylem Planı nın ilk adımları 2013 de atılmıştı ancak üç yıl sonra 3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayınlanabildi. Aradan geçen 7 yıl boyunca da bu planın hayata geçirilmesi maalesef mümkün olamadı.

Oysa, otizmli bireylerin ve ailelerin ihtiyaç duyduğu düzenleme ve iyileştirmelerin geciktiği her bir günün, sadece otizmli bireyler ve aileleri için değil, ülkemiz için de büyük bir kayıp. Vaktinde teşhis edilemeyen, yeterli ve kaliteli bir özel eğitim ve akademik eğitim alamayan ve ailesinden bağımsız sonraki yaşam düzeni güvenceye alınmayan her bir birey, yetişkinlik döneminde ağır bir engelliye dönüşüyor ailesinin ve devletin üstünde çok daha büyük maddi ve manevi yükler oluşturuyor. Diğer yandan elinden tutulmayan, anayasal hakları tam olarak sağlanamayan her otizmli birey ile birlikte ailesi de toplum dışına itilmekte, sosyal yaşam ve üretimin dışında kalmaktadır. Yani nereden bakarsak bakalım bu eylem planının layıkıyla hayat bulamaması insan hakları, akılcı devlet yönetimi ve sosyal devlet ilkelerine aykırı bir durumdur.”
Dileğimiz otizm eylem planının bir an evvel hayata geçmesidir.

Çünkü eylem planı hayata geçtiğinde birçok sorun hallolacak.

Ama eylem planından önce yazımın en başında sözünü ettiğim “farkındalık” kelimesinin içini doldurmamız gerekiyor.
Doldurmak dedim de, önceki gün İstanbul’da bir TV çekimindeydim.

Genç, fişek gibi bir cerrahla tanıştım. Adı Deniz Tihan. Çekim öncesi sohbet ederken yaşamlarımızdan, sevdiklerimizden, ailelerimizden bahsettik. Deniz, annesinin okula giderken her defasında kendisine onlarca şey söylediğini, yapması, yapmaması gereken şeyleri hatırlattığından bahsetti. Yine bir sabah okula giderken kendisinin evden hızla çıkması karşısında annesinin, o her daim sözleri söyleyecek zamanı kalmamış ve onu okula “sıkı giyin, araba çarpmasın” diye uğurlamış.

Deniz diyor ki; basit bir cümle ama içi çok dolu. Annem başını ve sonunu söyledi o sabah söyleyeceklerinin, arasını benim doldurmam gerekiyordu yani.

Çok hoşuma gitti bu cümle.
İşte “farkındayım” kelimesi de böyle, içini bizim doldurmamız gereken, çok önemli bir kelime.

36 doğumda bir

Farkındayım, diyerek işin içinden sıyrılabileceğimiz bir durum değil bu. Kabaca şöyle bir bilgi vereyim size, 70’li yıllarda neredeyse 3000 kişide bir görülen otizm, bugün her 36 doğumda bir görülür durumda. (80’li yıllara kadar çok fazla bir araştırma yok bu konuda. Yaşı 50’nin üzerineki insanlara otizm sorulduğunda, çevrelerinde olmadığını söylüyorlar. Araştırmalara dair rakamlara internetten ulaşabilirsiniz.)

Umarım son 40 yıldaki bu artışın sebeplerini de bilimsel çevreler hiçbir baskı altında kalmadan araştırıyorlardır. Ama otizmli bireyler için şuan yapılacak şeylerde az değil. Örneğin OEP’de (Otizm Eylem Planı) belirtildiği üzere erken teşhis ve sonrasında yoğun ve kaliteli eğitimle başlayacak başarılı bir süreç ile evlatlarımızın büyük bir kısmı sosyal hayatta görev alır hale gelebileceği gibi büyük bir kısmıda çok az destekle kendi hayatını sürdürebilecek. Bu hiçte azımsanacak bir durum değil.

Otizm o kadar hızlı bir artış gösteriyor ki, belkide bundan 30 yıl sonra her iki doğumdan biri otizmli bir çocuk olacak! Belki de 30 yılı bulmayacak bile!

Ve şu anda otizmle başedebilmenin bir tek yolu var. O da “eğitim”.

Eğer küçük yaştaki çocukları yoğun bir eğitime tabi tutarsanız yarısından çoğu yaşamını bağımsız olarak sürdürebiliyor.
İşte sadece bu durum bile “farkındayım” kelimesinin içini çok ama çok daha doldurmamız gerektiğinin göstergesi.
Toplumun her bireyinin, engelli insanlara bakışını ne kadar çok “normalleştirirsek” hayat çok daha güzel ve yaşamaya değer olacak inanın.

Yalnız anne

Evet 2 Nisan ve benzeri günler insanların konuya olan ilgilerini çekmek için gerekli ama yeterli değil.
Farkındalık yaşamın her anında olmalı, engelli ve diğer çocuklar ayrışmadan, ayrıştırılmadan, bir arada olmalı, eğitim görmeli, oynamalı ki, yarın büyüdüklerinde bir “farkındalığa” ihtiyaç duymasınlar.

Çevrelerine baktıklarında zaten çocukluklarını birlikte geçirdikleri, birlikte büyüdükleri arkadaşlarını görebilsinler.

Bunlar benim, bizim gibi otizmli çocuğu olan insanların dilekleri.
Özellikle “ailelerin dilekleri” demedim. Maalesef ülkemde otizmli çocukların büyük bir çoğunluğu babasız büyüyor. Çünkü otizm tanısı alan çocukların büyük çoğunluğunun babaları eşlerini terk ediyor! Ve yükün tamamı annelerin üzerine kalıyor. İşte bu sebeple “aile” demedim. Yani ortada sadece bir otizmli sorunu yok. Ayrıca büyük bir “yalnız anne”, kadın sorunu da var!

Mesele neresinden tutarsanız elinizde kalıyor anlayacağınız.

O zaman ben de yazımı klasik isteklerle bitiriyorum:

Normal okullarda okuyan kaynaştırma öğrencileri fazlalaşsın.

Bu okullar içindeki otizm ve özel alt sınıflar çoğalsın.

Çocuklarımızı toplumla kaynaşsın, sosyalleşsin diye yolladığımız okullarda, gittiğimiz parklarda bizim çocuklarımız da diğer çocuklarla birlikte, aynı ortamları paylaşsın.

Ve dilerim matematik yanılsın.

Ve yine dilerim otizmli çocuk sahibi aileler, “benim çocuğum benden önce ...” diye dua etmesinler...