Buzlu kovayla hodri meydan

ALS insanı haraketsizleştirip kendi vücudu içine hapseden bir hastalık. Kovadaki buzlu suyu başından aşağı boşalttıktan sonra arkadaşlarına hodri meydan, siz de benim gibi hem buzlu suyla ıslanın hem de bağış yapın diyen kişi, bu hastalıkla yapılan mücadeleye katkıda bulunuyor

Amerikalılar beyzbolu milli sporları olarak görürler. Bu sporun yaş, yöre, sosyal sınıf, ırk, cinsiyet farkı gözetmeden insanları bir birine bağlayan kültürel bir yanı olduğunu düşünürler.

Bir keresinde aynı masada bulunduğum beyzbol düşkünü iki kişi hararetle bir karşılaşmanın ayrıntılarını konuşuyorlardı. Her halde dünkü maçı seyretmişler diye düşündüm. Biraz sonra 1930’lardaki bir maçta kimin galip getirici vuruşu yaptığı konusunda iddiaya girdiklerini görünce çok şaşırdım. Zamanla bunun hiç de yadırganacak bir şey olmadığını anladım. Bazı yıldız beyzbol oyuncularının yıllar geçse bile adlarından sık sık söz edilmesini, hikâyelerinin anlatılmasını yadırgamaz oldum.

Son günlerde adı sıkça duyulan, eski yıldız oyunculardan Lou Gehrig, beyzbol ile Amerikan folklorunun nasıl iç içe geçtiğini göstermesi açısından güzel bir örnek. Gehrig’in adını sıkça duymamızın nedeni, son günlerdeki buzlu kova bağış kampanyası.

Beyzbol efsanesi

ABD beyzbol birinci liginde 1920’lerde oynamaya başlayan Lou Gehrig mükemmel bir atlet olmasının yanı sıra üstün bir iş disiplini ve iş ahlakına sahipti. 17 yıl süren profesyönel hayatında bir tek gün bile işini aksatmış değildi. 1938 sezonunda ortalama bir oyucudan çok daha iyi oynadıysa da kendisi ve çevresi yeni sezonda daha iyi olmasını bekliyordu. Ama daha resmi maçlar başlamadan umut edilenin gerçekleşmediği görülüyordu. Gehrig elindeki sopayla hızla gelen topa eskisi gibi vuramıyordu, vursa da top eskisi gibi uzaklara kadar gitmiyordu. Gücünün ve çevikliğinin azaldığını hissediyordu. Koca eldivenle tutması gereken topları tutamıyor veya düşürüyordu. Buna rağmen ne antrenörün ne de taraftarların aklından onun yedeğe alınması geçmiyordu. Yeni sezonun ikinci ayında Gehrig antrenörünün ve takım arkadaşlarının itirazlarına rağmen yerine başka bir oyuncunun oynatılmasını söyleyerek 1998 yılına kadar kırılamayacak olan 2130 maçlık kesintisiz oynama rekorunu noktaladı.

Teşhis ‘Lou Gehrig Hastalığı’

Ünlü beyzbol adamını inceleyen doktorlar hastalığının kısaca ALS denilen amiyotrofik lateral skleroz olduğunu söylediler. Uzun süredir doktorlarca bilinen bu hastalık o tarihten sonra ABD’de Lou Gehrig hastalığı olarak anıldı. On dokuzuncu yüzyılın ikinci yarısında, nöroloji biliminin kurucularından ünlü Fransız hekimi Jean Martin Charcot, nasıl oluştuğu bilinmeyen bir kas hastalığını aydınlatmaya çalışıyordu. Klinik ve otopsi çalışmalarının sonunda sorunun kaslara hareket emrini getiren sinirlerin yozlaşmasına bağlı olduğunu saptadı. Bugün motor nöron hastalıkları denilen bir grup sinir sistemi hastalığının en sık rastlananı olan ALSnin adını koyan da Dr. Charcotdur.

Motor nöron ne demek?

Son günlerde gazete ve TV haberlerinden başına buzlu su dolu kova boca edilen insanların “motor nöron” hastalığına çare bulmak için yapılan bağış kampanyasına katıldıklarını anlıyoruz. Motor nöron ne demek acaba diye sorduğunuzu duyar gibi oluyorum. Açıklayayım.

Nöron sinir hücresinin tıbbi adıdır. Nasıl deri hücresi, kas hücresi, karaciğer hücresi varsa beyin ve sinirlere özel hücreler de vardır. Bunlara nöron denir. Vücuttaki diğer hücrelerde olduğu gibi çevresi bir zarla çevrili, çekirdeğinde genleri taşıyan DNAnın bulunduğu, içlerinde bir çok işlemin yapıldığı minnacık organları olan yapılardır bunlar. Diğer bir çok hücreden farklı olarak birbirleriyle her an haberleşme içindedirler. Bunun için bir birlerine tutundukları yerler vardır. Elektrik akımını ve bazı kimyasal maddeleri kullanarak bu tutanaklar aracılığıyla beyin fonksiyonlarını gerçekleştirir ve tüm vücuda beynin talimatlarını iletirler. Motor nöronlar vücudumuzdaki kasları hareket ettiren sinirlerdir. Beynin hareket veya motor merkezindeki nöronlar kaslara hareket etme emri verdiklerinde bu emri ince uzun sinirlerle kaslara ulaştırırlar. Beynin omuriliğe yakın bölümündeki veya omurilikteki bu sinirlerinin gövdesi milimetrenin yüzde birinden küçüktür. Ama kuyruğu diyebileceğimiz bölümü 1 metre kadar uzun olabilir. Bu sinirler doğrudan kaslara ulaşıp talimatları bildirirler.

Sinir yozlaşınca kas hareket edemez

ALS hastalığı motor nöronları, başka bir deyişle kaslara beyinden hareket etme talimatını götüren ince uzun sinirleri tahrip eder. Kaslar beyinden emir gelmezse çalışamaz, giderek güçsüzleşip zayıflar. Kaslar haraket etmez ama istemsiz olarak seyirir ve titreşir. Zayıflayan kaslarda giderek büzüşme ve sertleşme oluşur.
İlerleyen hastalık sonunda tüm istemli kasların zayıf düşmesine yol açar. İstemsiz hareketleri tetikleyen sinirlerde sorun olmadığı için kalbin çarpmasında, bağırsakların çalışmasında görmede, duymada, anlamada azalma olmaz.
ALS, görmesi, duyması, düşünmesi yerinde olan bir insanı hareketsiz vücudunun içine hapseder. Düşünme, muhakeme ve hafızanın yıkıldığı ama hareketliliğin korunduğu Parkinson hastalığının tersi bir durum yaratır.

Buzlu kova kampanyası

Temmuz ayından dalga dalga yayılan bağış kampanyası bu zor hastalıkla mücadele için çok gerekli olan kaynaklara katkı yapmayı amaçlıyor. Daha önemlisi, sosyal medyada milyonlarca videoya konu olan bu kampanyanın yaratacağı farkındalık.

Ülkemizde de yayılmaya başlayan buzlu kova kampanyasının katkısıyla 22 Ağustosa kadar ALS MNH derneğine toplam 207 bin lira bağış yapılmış. Derneğin web sayfasına göre hedef 500 bin lira. Türkiye’de kaç ALS hastası olduğu tam olarak bilinmiyor. Uzmanlar bu sayının 10 bine yakın olduğunu tahmin ediyorlar. Ne yazık ki çoğu hasta sınırlı imkanlarla hastalıkla baş etmeye çalışıyor. Çoğu, gelişmiş ülkelerdeki hastaların yararlandığı hastayı yatakta konumlandırmaya ve kaldırmaya yarayan cihazlar, akülü tekerlekli sandalyeler, hastalara iletişim imkanı sağlayarak onları hayata bağlayan bilgisayar sistemleri gibi bir çok destekten yoksunlar. Umarız ki bu kampanyanın yaratacağı farkındalık kısa süreli olmaz. Bu zor hastalıkla baş etmeye çalışan hasta ve ailelerine çağdaş bir destek sisteminin yaratılmasına kapı açar. Buzlu kova kampanyasının sağlayacağı kaynakların bir bölümü ALSye çare bulmaya yönelik devam etmekte olan ve yeni başlayacak araştırmaları destekleyecek. Bugün için ALS hastalığının kesin tedavisi yok. Tam olarak neden olduğu da bilinmiyor. Muhtemelen sinirler çeşitli yollardan tahrip oluyor. Çevresel etkenlerin, toksinlerin virüslerin rol oynadığı ileri sürülüyor. Hastaların bir kısmında genetik anormallikler saptandıysa da çoğu kişide sorun genetik değil.

Çok sayıda hasta üzerinde karşılaştırmalı araştırmalarda sınanan yeni ilaçlar var. Henüz klinik araştırma aşamasına gelmediyse de bazı kimyasal maddeler hayvan deneylerinde ümit vaat ediyor. Kök hücre ile tahrip olmuş sinirlerin yenilenmesi ve gen tedavisiyle onarım yapılması konusunda yoğun araştırmalar sürüyor ama tedavi aşamasına gelinmiş değil.

Son söz: Tıp tarihi, bilimsel çalışmaların devasız dertlere çare bulmasıdır diye tanımlanabilir. ALSye de günün birinde çare bulunacağından şüphem yok. O güne kadar bu hastalığın pençesinde olan yurttaşlarımıza mümkün olan her desteğin sağlanmasına çalışmalıyız.