Kallmann Sendromu

“Hiçbirinizin haberi yok! Ama zorlu bir gençliğim oldu benim. Ortaokulda arkadaşlarım hep dalga geçti; Çünkü sesim “kız” gibiydi. Erkek adamın sakalı gür olurdu; Benimse yüzüm tertemizdi. Hiçbir zaman bir bahar sabahı hava nasıl taze çiçek kokar bilmedim. Hiç bir kahve mis gibi kokmadı bana mesela… Neden mi? Çünkü koku alamıyorum ben. Bir kere bile deniz kokusunu içime çekemedim. Taze simidin kokusuna bir Karaköy kadar aşina değilim anlayacağınız. Ama en zor olanı neydi biliyor musunuz? Yalnızlık, tek başınalık… Hep gizlendim! Çünkü eksiktim ben!”

Kallmann Sendromu Konferansı tiyatrocu Köksal Ünlü’nün bu tiradı ile başladı. Evet bunlar kallmann sendromu olan birinin yaşadıkları ve hissettikleriydi. Bu cümleler konferansın başında aklıma kazınmıştı. O an düşünmeye başladım. En çok da koku almamanın nasıl bir şey olduğunu… Empati yapmaya, kallmann sendromlu birinin penceresinden bakmaya çalıştım. Bir çiçeğin kokusunu alamadığımı, denizin kokusunu içime çekemediğimi hayal ettim. Sevdiğimin kokusunun nasıl bir şey olduğunu bilmediğimi… Bunu düşünürken bile zorlandığımı fark ettim. Zordu sevdiğini koklayamamak; toprağın, çiçeğin, denizin kokusunu duyumsayamamak… Ama en zoru da belki bunu söyleyememek belli edememekti. Ben Kallmann’ım kitabının yazarı, kallmann ağı ve platformunun kurucu ve öncüsü Uygur Öztürk’ün koku almadığını gizlemeye çalıştığını anlattığını anımsıyorum. Ve üstelik tek gizlemeye çalıştığı da bu değildi.

Kallmann sendromlu kişiler ergenliğin uğramadığı, yaşıtları gelişip farklılaşırken kendilerinde fark edilir bir değişim gözlenmeyen bireylerdir. Kallmann sendromu doğuştan gelen, erkeklerde on binde bir, kadınlar da ise elli binde bir görülen, cinsiyetle ilgili hormonların salgılanmasıyla ilgili problemden kaynaklanan bir hastalık. Bu hastalık kişinin cinsiyet ile ilgili gelişiminin aksamasına sebep olurken bir yandan yukarıda bahsettiğim gibi koku almada da problemler görülüyor. Az koku alma(hiposmi) ya da hiç koku almama(anosmi) şeklinde eşlik eden bu problem bireyin hayatını olumsuz yönde etkiliyor. Yine hormonların kişinin gelişimini etkilediği bir diğer nokta erkeklerde cinsel organ-penisin küçüklüğü. Kallmann Sendromu Platformu bu konuyu da cesaretli bir şekilde dile getiriyor ve öne çıkarıyor. Bu yolda kullanılan cesur slogan ise şöyle:

Dayatılan ölçülere karşı özgürlüğü seç!

Çünkü #güçlükalmaniçinboyuönemsiz

Gelelim işin sosyolojik ve psikolojik boyutuna. Erkekliğin öneminin üstüne basa basa vurgulandığı bir ülkede yaşıyoruz bilindiği üzere. Sadece kadınların toplumsal baskılara maruz kaldığını düşünmemiz gerçek dışı olur. Erkeklere de biçilmiş toplumsal cinsiyet rolleri var elbette. Erkek her yönden güçlü olmalı, evine bakmalı, para kazanmalı, tüm maddi yükü üstüne almalı, korumalı, kollamalı… Bunun yanı sıra, ergenlikten itibaren arkadaş çevresinde cinsellikten bahsetmek ve bunu deneyimlemek hatta başarılı olmak zorunda olan, birlikte olma sayısına ve cinsel organının büyüklüğüne göre “erkek” sayılan, acımasızsa yaftalanan, dizilerde bile karşımıza çıkan bir takım “light erkek” gibi lakaplarla etiketlenen, hatta sakalı çıkmayınca, sesi kalınlaşmayınca, boyu uzamayınca “tüysüz, kız gibi çocuk, süt çocuğu” gibi nitelendirilen bir varlık erkek. Bu baskıların altında ezilmesi, kendini yetersiz hissetmesi, özgüveninin düşmesi beklenen bir durum hal böyle olunca. Bu kadarıyla da kalmıyor elbet… Yetişkinlik döneminde bireyin çeşitli komplekslerle tekrar karşısına çıkıyor. Uygur Öztürk bunu kendi ifadesiyle “eziklik psikolojisi” olarak adlandırıyor. Toplumun kalıplarına göre tam bir erkek olmadığını düşünen birey ileriki yaşantısında bir kadına karşı kendisini daima yetersiz ve aşağı hissediyor. Bunu yaşamamak için de çoğu zaman yalnızlığı tercih ediyor.

Burada anlatacağımız, insanlara göstereceğimiz ve fark etmelerini sağlayacağımız şey zihnimize işlenmiş toplumun bize dayattığı kalıpların bir insana bakışımızı etkilememesi gerektiği belkide… Kalıpların dışına çıkmak, bakış açımızı değiştirmek, anlamak, empati yapmak… Bir insanın hayattaki doyumu ya da karşısındaki insanla mutluluğu cinsel organının boyuna, sakalına, ne kadar gelişmiş ve erkeksi olduğuna bağlı olmamalı. Kaldı ki hormon ve koku tedavileriyle kallmann sendromu, bireyin hastalığını fark etmesinden ve tedavi olmaya başlamasından itibaren olumlu gidiş gösteriyor. Psikoterapi ile birlikte de kendisinde gelişen yetersizlik duyguları üzerine çalışılarak hayatını daha iyi bir şekilde sürdürmesi destekleniyor.

Bizim amacımız ise bu hastalığı, sendromu duyurmak. Neden diğerleri gibi gelişip büyüyemediğini düşünen bireylere kallmann sendromlu olabileceklerini fark ettirmek ve tedavilerine en erken zamanda başlamak. Doğuştan olmasına rağmen bilinmediği için çok geç konulan tanılar yerine, belki çocuğunun koku almadığını ya da az koku aldığını fark eden, bunun için çocuğuna gerekli testleri yaptıran bilinçli ebeveynler ile kallmann sendromunun erken fark edilmesini sağlamak. Erken fark etmek ve doğru tedavi kişilerin fiziksel, cinsel gelişimini destekliyor ve hatta ileride çocuk sahibi olmalarını da sağlayabiliyor.

Siz de daha fazla duyurmak için destek olun.

Bir ağacın altında çekildiğiniz fotoğrafı #güçlükalmaniçinboyuönemsiz etiketiyle paylaşın.

Çünkü: “Ağaç gövdesi boyu ile değil kökleri ile güçlü ve özeldir. Ağacı güçlü, tam ve bütün yapan boyu değil başka pek çok niteliğidir. Yaprakları, meyveleri, rengi ile orda sapasağlam dimdik yükselir. Ağaç sadece ağaçtır ve insan da sadece insandır. Farklılıkları ile özel ve değerlidir. Ölçülere sıkışıp kalmak yerine algımızı özgürleştirdiğimizde kendimizi de özgürleştiririz. Ancak özgür olursak gerçekten güçlenir ve başkalarına da cesaret verebiliriz.”

Uzman Psikolog Eda Malkav

Web: www.edamalkav.com

E-mail:

İnstagram: