MS'in Türkiye'deki Gizli Kahramanı...

Multipl Sklerozun (MS) Türkiye'deki gizli kahramanlarından Özlem Coşar ile konuştuk bugün. Özlem 15 yaşından beri MS hastası. Bilmeyenler için Nörolojik bir hastalık olan MS'den kısaca bahsedeyim. MS beyin ve omuriliği etkileyen yani tüm vücuda dağılan sinirlerin merkezinde tahribata yol açan bir hastalıktır. Sinirleri saran miyelin kılıfının tahribatı ile birlikte, o alanın temsil ettiği fonkiyonla ilgili bulgular verir. Hastalığın başlangıcında tanıması zordur. Görme bozukluğu, uyuşmalar, dengesizlik, halsizlik, felç benzeri durumlar gibi birçok bulgu ile ortaya çıkabilir. Bulguları o kadar değişken olabilir ki çevredeki kişiler inanmakta zorlanabilir. Atak ve sonrası çok farklı tablolar çizebildiği için hastaların en büyük sıkıntılarından birisi de çevrelerine bu hastalığı anlatmaktır. Özlem hastalığı sonrasında yaşadıklarını paylaşabilmek için, her konuda ona destek olan abisi ile birlikte MSli Dostlar adındaki siteyi kuruyorlar. Sonrasında birçok hastanın katılımı ile birlikte kocaman bir aile oluyorlar. Özlem geçirdiği ataklardan dolayı tekerlekli sandalye kullanmak durumunda. Aynı zamanda psikoloji öğrencisi ve Davranış Nörolojisine ilgisi var. İlerleyen zamanda onunla birlikte daha güzel işler yapacağımızı biliyorum. Şunu da söylemeden geçemeyeceğim; abisi İlker kanatları olmayan bir melek sanki. Kız kardeşi ile ilgili her durumda en büyük destekçisi. Benimle görüşmeye gelirken İlker de eşlik ediyor. Röportajda kullandığım görselde bir abi-kardeş fotoğrafı. Ben sordum, Özlem Coşar tüm içtenliğiyle yanıt verdi...

Önce biraz hastalık hikayenden bahsetmeni isteyeceğim. Kaç sene önce ve hangi bulgularla başladı? Hissettiğin anda hekime başvurdun mu? Tanı sonrası geriye baktığında "Aaa evet bu da hastalığımdan dolayıymış" dediklerin oldu mu?

1998 yılında Mayıs ayında lise öğrencisiydim. Bir sabah okula gitmek için uyandığımda, parmak uçlarımın uyuşuk olduğunu hissettim. Üstüne yattım herhalde dedim ama gömleğimi giyemedim, düğmeleri ve ilikleri hissedemedim. Annemi uyandırmıştım panikle. Üstüne yatmış olabileceğimi, o yüzden olduğunu düşündük. İki gün boyunca geçmedi. Bu arada evimiz 4. kattaydı. Merdivenlerden çıkarken yaşadığım yorgunluk tarifsiz şekilde çoktu, yarım saat dinleniyordum. Hatta annem yoksa bir madde mi kullanıyorsun diye üstüme geliyodu. Anne bu yorgunluk normal değil doktora gidelim dedim ve gittik. Parmak uçlarımdaki uyuşma azalmıştı. Doktor kan tahlilleri istedi, muayene etti ve stresten diyerek antidepresan ilaçlar verdi. İlaçları içince okulda çok kötü hissettiğim için bıraktım o ilaçları ve şikayetlerimde geçti kendiliğinden. O yaz yani bunlardan 1-2 ay sonra hiç güneşlenemedim ve çabuk yorulduğum için arkadaşlarımla gezemedim pek. Eylül-Ekim ayında yine okuldan eve dönerken -yürüyerek dönüyordum- dümdüz yürüyemediğimi, düz çizgi üzerinde yürür gibi yapmaya çalışınca sağa doğru yürüdüğümü farkettim. Tekrar doktora gidince birçok test ve en son MR çekimi ile MS (Multipl Skleroz) teşhisim kondu. Geriye dönüp baktığımda güneşlenememem ve arkadaşlarımla çok gezememem bu yüzdenmiş demek ki dedim...

MS tanısı aldıktan sonraki duygu durumundan ve zamanla değişiminden biraz bahsedebilir misin? Ailen ve çevrenin bu değişimdeki rolü nasıldı?

15 yaşında böyle bir hastalık teşhisiyle karşılaşmak çok yıkıcı. Bomba etkisi yaratıyor. Hayatınızın ortasına MS diye bir bomba bırakılıyor ki ben ilk tanı konurken de biraz travma şeklinde öğrendim. Doktor vücudun çok güzel dikkat et, uzun yıllar kortizon alacaksın, şimdi odadan çıkabilirsin demişti. Özel bir hastanede bu muamele o yaşta hastanenin başıma yıkılmasına neden olmuştu ki MSi hiç duymamıştım ve hayatta kalacak mıyım onu bile bilmiyordum. Annem bir yandan ağlarken onu teselli etmeye çalışan 15 yaşında bir kız çocuğu... Yaşadığım travmayı tahmin ediyorsunuzdur. Daha sonra hayatımı değiştiren doktor hocamla tanıştım ve odasından çıkarken ben de ailem de kendimizi çok güçlü ve hastalıkla baş edebilir hissettik. En büyük destek tabii ki ailem özellikle abim. O olmasa bugün yaptığım hiçbir şeyi yapamazdım O Allah'ın bir lütfu benim için. Arkadaşlarımın içinde mutlaka iyi gün dostlarını ayırt edebildim, ama hep yanımda olan dostlarım arkadaşlarımla, varlıklarına şükrederek devam ettim. Çünkü destek her şey bir sağlık sorunuyla karşılaşıldığında...

Şu anda Türkiye'de MS hastalarının en fazla takip ettiği MS'li Dostlar sitenin kurucususun. Oldukça başarılı ve takdir ettiğim bir platform. Böyle bir site açmaya neden ve nasıl karar verdin?

Ben MS teşhisi aldığımda MS olan ve senelerdir bu hastalıkla yaşayan biriyle sohbet etmeyi çok istedim. Ama sadece doktora gittiğimde, beklerken gördüğüm kişilerle konuşabildim. Bir gün abimle otururken evde böyle bir site yapsak mı, hasta olanlar gelir, konuşur, sohbet eder dedik. Abim bilgisayara teknik olarak daha hakim olduğu için, olur hatta çok güzel olur dedi. sitemiz böyle hayat buldu. İlk önce 3-5 üyemiz varken, bugün 4000'e yakın üye var forum sitemizde. Ben aktif olarak hep oradayım, sürekli takip ediyorum. O yaşanan durumları yaşayan biri olarak iyi anladığımı düşünüyorum.

Belli aralıklarla buluşmalar düzenliyorsunuz? Bu buluşmalarda neler yapıyorsunuz? Sonrasında geri dönüşleri nasıl oluyor? Benim takip ettiğim kadarıyla tüm MS'li Dostlar buluşma zamanını iple çekiyor...

Net üzerinden sürekli iletişim halindeyiz senede bir buluşma organize ediyorum. Öyle sıcak ilişkiler kurmuşuz ki, ilk kez yüz yüze görüşüyoruz ama öyle paylaşımlarımız olmuş ki sanki senelerdir tanışıyor gibiyiz. O buluşmalarda bazen MS ile ilgili deneyimlerden bahsediliyor, bazen de günlük sıradan sohbetler... Öyle güzel dostluklar ki birimizin sevindirici haberine hepimiz seviniyor, birimizin üzücü haberine hepimiz üzülüyoruz ve birbirimize destek oluyoruz. Birbirimizin başarı öykülerini dinledikçe de güçleniyoruz. Bir arkadaşımız geçirdiği zor bir atak döneminden bahsedip atlattığını anlatınca bir başka arkadaş aylar sonra bir sıkıntı yaşadığında ''aklıma o geldi ve çok güçlü hissettim kendimi bende yapabilirim'' diye düşündüm diyebiliyor. Fiziksel olarak sıkıntı yaşayan MSli dostlar olduğu için buluşmalarda herkesin gelebileceği erişimi olan yerler seçmeye dikkat ediyorum. Bazen de ulaşım için belediyelerden destek arayıp bulmaya çalışıyoruz. Hep beraber olmak amaç çünkü...

Türkiye MS Derneği sizler için neler yapıyor?

Türkiye MS derneği hep hasta bilinçlendirmek ve toplumda MS farkındalığı yaratabilmek için çalışıyor. Ben de derneğin yönetim kurulu üyesiyim artık ve öncelikler hep bu yönde. MS hastalarının dernek için bizim derneğimiz sahiplenmesini yaşaması çok önemli... Her ayın ilk Pazar günü konunun uzmanı bir doktorla bilgilendirme toplantısı ve her yıl Mayıs ayının son çarşambası, Dünya MS günü olduğu için ''Dünya MS Günü Toplantısı'' düzenliyoruz. Farkındalık oluşturabilmek için projeler geliştirmeye çalışıyoruz.

Bildiğim kadarıyla Psikoloji öğrencisisin hatta Davranış Nöröbilime de ilgin var ki bir Davranış Nöroloğu olarak ilk öğrendiğimde gurur duydum. Psikoloji okumaya nasıl karar verdin ve ilerideki dönemde bu alanda nasıl bir kariyer planın var?

Ben bu forum sitemizde, bircok dostla sohbet etme imkanı buldum.Tabii ki zaman zaman psikolojik desteğe ihtiyacımız oluyor ve profesyonel yardım almasını önerdiğimde, belki doğru belki yanlış ama ''benim yaşadıklarımı yaşasın ondan sonra konuşalım psikologla'' dediklerine şahit oldum. O zaman tabiri caizse kafamda ampuller yandı ''Evet ben psikolog olmalıyım, bu hem kendim için hem de kronik bir hastalık yaşayan kişiler için çok faydalı verimli olabilir'' dedim. Özelliklede MS olan kişiler için. Çünkü gerçekten bir başkası sadece tahmin edebilir yaşayan biri gibi anlayamaz...

Nöropsikolojiyle ilgilenmek istiyorum. Küçük yaştan beri MS ile yaşıyorum. Beyin çok gizemli ve büyüleyici. Ben psikolog olma yolunda ilerlerken bunu beyinle ilgili bir alanda yapmalıyım diye düşündüm. Umarım başarabilirim...

Okula giderken tekerlekli sandalyeden dolayı zorluk çekiyor musun? Okul bu anlamda rahat bir ortam sunabiliyor mu?

Okula giderken sandalye kullanmak zorundayım ve açıkcası ilk önce okula gidip orada rahat edebilir miyim okuyabilir miyim diye abimle baktık. Okulda herhangi bir zorluk yaşamıyorum, derslerim benim erişimim olan sınıflarda oluyor. Bunu ayarlıyorlar, gözden kaçırırlarsa da, onlarla iletişime geçip sorunu hallediyoruz.

Kurmuş olduğun gruptan dolayı birçok MS hastasının sıkıntısından haberdarsın. Sence Türkiye'de MS hastaları en çok nelerden rahatsızlık duyuyor? Kaliteli bir yaşam için bir şeylerin değişmesini isteseler bunlar neler olurdu?

Türkiye'deki MS hastalarının en büyük sorunu anlaşılamamak. Fiziksel olarak bir sorunu yoksa, yorgunluklarına ve şikayetlerine inandıramıyorlar kimseyi. Ya da MS bulaşıcı mı, hatta akli dengesinde sorun var mı gibi sorular bile oluyor. Anlatmaya çalışırken, sinirlerin üstündeki kılıf vs. şeklinde açıklama yaparken zorlanabiliyoruz. O zaman da karşıdan ''Asabiyet mi yapıyor? '' gibi sorular gelebiliyor. Bir şeylerin değişmesini isteseler eminim ki insanların daha farkında olmasını MSi bilmesini ve anlamaya çalışmalarını isterlerdi.

MS hastalarının hekime ulaşma, ilaç temini ve hizmet alma konularında sorunları var mı? Sağlık sistemi ile ilgili neler düşünüyorsun?

MS hastaları hekime ulaşabiliyor. Bazen bu konu üzerinde çalışan bazı doktorlarla özel olarak görüşmek maddi açıdan külfetli olabiliyor ancak çoğu hastanede MS polikliniği mevcut. İlaç konusunda bazen bakanlık prosedurleri zorlayıcı olabiliyor, ama çaresiz doktorlarımızla beraber alternatifleri değerlendiriyoruz.

Bir ilacın SGK ödemesi ile ilgili sıkıntımız var. Tecfidera adında bir MS ilacı var ve hekimlerimiz uygun gördüğünde kullanıyoruz. Bu ilacı önceden SGK ödüyordu. Şimdi Arjantin'den muadil başka bir ilacı ödüyor sadece. Ama doktorlarımız biyoeşdeğerliliği konusunda pek emin olamadıkları için önermiyorlar. Tecfidera'nın ise ruhsat başvurusu 3 yıldır bekletiliyor. En kısa sürede çözüme ulaştırılmasını diliyoruz.

Son olarak bizimle paylaşmak ve okuyan kişilere duyurmak istediğin bir şeyler var mı?

Şahsım adına söyleyebilirim ki pes etmeyince ve hedef belli olup ne istediğinizi bilirseniz hedefe ulaşacak bir yol buluyorsunuz.Ms adına lütfen kulaktan dolma bilgilere itibar etmeyelim ve doğruları öğrenmeye çalışalım. Sadece biraz anlayış...

E-mail: drsevdasarikaya@gmail.com

Twitter: @drsevdasarikaya

Facebook: Yrd Doç Dr Sevda Sarıkaya

Instagram: @dr_sevda_sarıkaya