Mavi hayallerin peşinden Amerika

Sekiz yıl önce başlayan bir yolculuktu bu aslında. Sevgili Özge Uzun ve Volkan Üst anomalili doğan bebekleri Dağhan için halen devam eden mücadelelerinin öyküsünü anlattılar. Aslında Özge yaşadıklarını “Sizin Hiç Maviniz Var Mı?” adlı kitabında biraz anlatmıştı. Benzer sorunlar yaşayan annelere yalnız olmadıklarını ve umutlarını kaybetmemeleri yönünde çok da güzel bir sosyal sorumluluk örneği sergiledi. Kitabı vasıtasıyla yaşadıklarından haberdar olan dünyanın en büyük araştırma kurumlarından olan NIH, Dağhan ve ailesini ABD’ye davet etti. Henüz döndüler ve ilk defa Volkan’la birlikte Özge yaşadıklarını, hayallerini ve hayal kırıklıklarını anlattılar…

Bundan 8 yıl evvel Dağhan’ın doğumundan sonra tanısı net olarak anlaşılamadı. O dönemde de ABD’ye gitme planınız var mıydı?

Özge Uzun: Aslında biz bunu Volkan’la hep konuşuyorduk. Yurt dışında neler yapıldığı ile ilgili özellikle Volkan araştırmalar yaptı. Aslında ABD’den önce Kanada’yı düşünüyorduk. Daha sonra İtalya’da ve İsrail’de sendromik çocuklar ile ilgili bir tanı merkezi olduğundan bahsedildi. Hep aklımızda olan bir şeydi ama ilk dört yıl bizim için çok travmatik geçti. Çünkü Dağhan bir çok ameliyat geçirdi. O dönemde bunu faaliyete dökemedik, daha çok ameliyat süreçleri ile uğraştık. Önce bir ayağa kalksın kısmı ile ilgileniyorduk.

O süreci “Sizin Hiç Maviniz Var Mı?” adlı kitabında da çok güzel anlatmışsın. O dönemde “Bir şeyler eksik gidiyor, Dağhan’la ilgili daha fazla ne yapabilirim” gibi bir düşünceye kapılarak başka yerlere gitmeyi düşündün ama yapamadın, doğru mu anladım?

Özge Uzun: Aynen öyle. Aslına bakarsan maddi, manevi bir çok engel vardı. ABD’ye gidince bir şeyler oldu ve benim bakış açım değişti. Demek ki bu işler böyle yürümüyormuş demeye başladım. Çünkü o dönemde şunu düşünüyorsun “Olduğu kadar, olmadığı kader”. Çünkü sana bunu yüklüyorlar. Tabi ki biz çok iyi merkezlere gittik ve çok değerli hekimlerle, çocuk gelişimcilerle çalıştık. Asla onlara haksızlık edemem. Zaten bunları onlar kendi üzerlerine alınmazlar. Çünkü onların da şikayetçi olduğu bir durumdu bu. ABD’deyken bunu bir paylaşımla ifade ettim; “Kimse kusura bakmasın, ama kimse… Eğer üzerlerine alınacak kimse varsa da, demek ki vicdanen yanlış yaptıkları için üzerlerine alınıyorlardır. Türkiye’de bizim ve bizim gibi ailelere bakış, tıpta da, sosyal çevrede de, sosyal medyada da, eğitimde de acımayla karışık umursarmış gibi görünmeden öteye geçmiyor maalesef”. Bu bahsettiğim durum Türkiye’deki tüm dezavantajlı bireyler için geçerli. Senin ilgilendiğin alan olan Alzheimer hastası yaşlılar için de. Evet burada canla, başla engelli çocuklar için çalışan hekimler, eğitmenler, fizyoterapistler var. Hastalık kısmını bir tarafa koyuyorum. Doğuştan gelen ve hiç geçmeyecek bir engel, yani bir çocuk beraber yaşayacağı bir farklılıkla birlikte doğuyorsa, ailenin ve çocuğun yaşamını daha kaliteli hale getirmek için, ancak ailelerin dürtmesi ile düzelen bir sistem söz konusu. Dile getirilmese bile maalesef ki yakın çevremiz dahil bize hissettirilen “ya nasıl olsa özürlü, ne yapılabilir ki” durumu.

Dağhan otistik değil bunu biliyoruz. Süreci yakından takip eden bir nöroloji doktoru olarak da biliyorum ki gelişimsel bozukluk spektrumu içerisinde bir yerlerde. Öğrenmek istediğim şu, bu tür çocuklar için bir takım dernekler, sivil toplum kuruluşlarından ne düzeyde destek aldınız?

Özge Uzun: Elbette bir çok dernek var ama benim daha çok çalıştığım otizm dernekleri değil de Down sendromu ile ilgilenen dernekler. Onlar bu konuda gerçekten çok iyi organize oluyorlar. Down Türkiye Derneği var mesela, başkanı Sevgili Gün Bilgin. Gün’ün Down sendromlu bir oğlu var. Bu konuya kendini adamış durumda ve gerçekten büyük bir örnek. Ben onların bütün gönüllü organizasyonlarına katılıyorum, destek veriyorum. Etkinliklerinde gönüllü olarak sunuculuk yapıyorum ve bundan büyük keyif alıyorum, kendimi onlara çok yakın buluyorum. Down sendromlu çocuğu olan arkadaşlarımın da fikri bu yönde. Çünkü kurucuları hasta yakınları ve sorunları birebir yaşamış insanlar. Annelere seminerler veriyorlar. Bu tür çocukların sorunları büyüdükçe artıyor. Normal bir çocuk bile ergenlik döneminde sorun yaşarken bu çocuklar daha ciddi sıkıntılar yaşıyorlar. Ergenlik döneminde Down sendromlu çocuklara nasıl etkinlikler yapılması gerektiği anlatılıyor. Bağımsız yapabileceği işler için destek ve eğitimler veriliyor. Mesela Bimeks’le birlikte Down sendromlu çocuklar için “Down Türkiye Kariyer ve Bağımsız Yaşam Akademisi” kurdular. Orada ergenlik çağındaki çocuklara eğitim veriyorlar. Eğitimlerin konusu; nasıl alışveriş yapılır, ATM’den nasıl para çekilir, metrobüse nasıl binilir, kendi yemeğini nasıl yaparsın, kendi paranı nasıl harcarsın şeklinde. Bimeks’in bütün mağazalarında çalışan Down sendromlu çocuklar vardır. Tabi ki Otizm dernekleri de var. Onlar da bir şeyler yapıyorlar.

Bu sırada Dağhan’ın babası Volkan araya giriyor.

Volkan Üst: Türkiye’de bu tip dernekleri kurmanın iki amacı var bence. Kendi çocukları da böyle sıkıntılar yaşıyorsa, örgütlenip acıyı paylaşmak. Diğer yanı ise, buna destek olan hayırsever cemiyetimizin kıymetli insanları, derneklerin içerisinde yer alarak “Yaşasın, sosyal sorumluluk görevimizi de yaptık” diyerek eve gidip gönül rahatlığı içerinde uyumayı sağlıyor olması. Onlara da böyle bir huzur hakkı veriyor bu iş. Yurt dışındaki örneklere bakarsak, bu iş öncelikle toplum menfaati için yapılır. Türkiye hariç bir çok ülke için aynı şeyi söyleyebiliriz ki buna Arap ülkeleri de dahildir, bu tip derneklerde çalışanların çoğunun gelir seviyesi Türkiye’deki gibi yüksek değildir. Gönüllülük ve hizmet ilkesine bağlı olarak çalışan insanlardan oluşan topluluklardır. Ve orada paradan çok hizmet ön plandadır. Evin içerisindeki eksiği gidermek, hayatı kolaylaştırmak, aileye destek olmak, aileye iş imkanı sağlamak gibi amaçları vardır. Türkiye’ye baktığınızda çok güzel bir otelin balo salonunda yılda iki defa yapılan davetlerde toplanan paralarla “harika bir kurs düzenledik” şeklinde göstermelik olarak resimler çektirdiğimiz bir dünya söz konusu. İnsanlar evlerine gittiklerinde kendi çocuklarına bakıp “Oh bizimki böyle değil, ne güzel” rahatlığını yaşamak için bu tip organizasyonlarda yer alabiliyorlar. Çok net bu. En rahatsız edici tarafı da, bu durumun acınacak bir durum olarak görülmesi. Tüm dezavantajlı bireyler için geçerli bu söylediklerim. NIH’de gördüğümüz bir örnek Özge’yi de beni de çok etkiledi. Hastanede dosya dağıtım işlerinin çoğunu CP’li, Down sendromlu ve diğer dezavantajlı çocuklar yapıyordu. Hayatın tam içerisine dahil ediyorlar, bizde olduğu gibi dahil ediyormuş gibi görünmüyorlar.

Özge Uzun: Biz ABD’de Volkan’la beraber yıllardır ilk defa kendimizi normal hissettik.

Volkan Üst: Daha doğrusu ben kelimeyi normal olarak tanımlamıyorum. Sıkıntılı bir durumun içerisindeki çaresiz insanlar gibi hissetmedik ilk defa. Biz keyifli bir aile olarak herhangi bir tıbbi sorunun çözümü için gelmiş insanlardan birisiydik.

Peki sizin ABD’deki tecrübeniz sonrası neler değişti sizin için, ne kattı size?

Volkan Üst: Aslında problem sanırım biraz da sosyolojik. Bu konunun derinlerine inersek, toplumlardaki davranış paternlerini anlayabilmek için o toplumun hüzün ve sevinçler karşısındaki tutumlarını incelemek gerekir. En güzel iki örnek düğün ve cenazedir. Batı toplumlarında cenaze bir uğurlama şeklinde iken, doğuya doğru kaydıkça üzüntüyü yaşama şekli de değişir. Bizler düğünlerde de sevincimizi belli etmek için kurşun sıkan bir milletiz. Aslında ne biz içinde bulunduğumuz durumu hekimlerimizle yeterince tartışabildik, ne de onlar durumu bize detayları ile anlattılar. Ben 8 yıldır Türkiye’de Dağhan’ın durumu ile ilgili anlamadıklarımı 10 gün içerisinde NIH’de anlayabildim. Her şey o kadar organize bir şekilde ilerledi ve multidisipliner yaklaşım o kadar iyi işliyordu ki duyduklarımız biz de hayal kırıklıklarına yol açsa da kabulleniş sürecimizi başlattı.

Özge Uzun: Türkiye’de gittiğimiz her hekime koca bir dosya ile gidiyorduk ve baştan sona her şeyi anlatıyorduk. NIH’de ise önceden göndermiş olduğumuz bilgilerle, onlar bize Dağhan’ı anlattılar ve biz hayretler içinde kaldık.

Volkan Üst: Ben bunun Türkiye’de tıbbın durumu ya da hekimlerle ilişkili olduğunu düşünmüyorum. Dünya çapında bir çok hekimimiz var ve her türlü tedavi bizde de uygulanabiliyor. Asıl problem Türkiye’de sistemin eksikliğinden kaynaklanıyor. Aslında bizi yönlendirebilirlerdi de. Belki hasta yakını olarak o konuda kızgınız. Yapılamayan ya da atlanma ihtimali olan bir şey varsa da bunu bize dürüstlükle söylemeleri gerekirdi. Dağhan yıllardır epileptik nöbet geçiriyormuş ve biz düzenli olarak kontrollerini yaptıran bir aileyiz. Bunun anlaşılamamasını aklımız almıyor. Bir yerde problem var, taşlardan birisi eksik kaldı ama anlamadık. Birlikte çalıştığımız çok iyi hekimlerimize de teşekkür etmeden geçmek istemiyorum. Dr. Gürsel Leblebicioğlu, Dr. Ayşegül Bursalı gibi bir çok kıymetli hocamızın emeği vardır Dağhan’da.

Özge Uzun: Dağhan’da sürekli davranış problemi olduğu söyleniyordu. Ancak bir yerden sonra bu durum davranış probleminden farklı gibi gelmeye başladı bize. Defalarca bunu paylaştık da. Çünkü bir anda olup geçen bir şeyler vardı. Agresyonları ve bazen çığlıkları oluyor, değişik davranışları başlıyor ve birden bitiyordu. Bize söylenen “bunlar davranış problemi, siz evde yanlış davranıyorsunuz”. Sürekli kendimi suçluyordum. Halbuki bunlar epileptik nöbetlermiş. Bunun nöbet olabileceğini de Türkiye’den gitmeden önce bir erişkin nöroloğunun bizi uyarması ve buna yönelik ilaç başlayınca durumun biraz toparlaması ile düşündük. ABD’de Dağhan büyük bir nöbet geçirince de bu tanı doğrulanmış oldu. Bizim için kötü olan ise yıllardır bu nöbetleri geçiriyor ve tedavi almamış olmasının Dağhan’ın zihinsel gelişimini kötü etkilediğini öğrenmemiz oldu. Bundan birkaç yıl evvel 150-200 kelime konuşan çocuğun kelime sayısı 50’nin altına düştü. Bir anne olarak bu konuda çok üzgünüm.

Volkan Üst: Bizim doğruları duymaya ihtiyacımız vardı. Gereksiz umutlar bizi daha çok yaraladı aslında

Özge Uzun: Biz aslında ABD’deki süreçte kafamıza bir sürü balyoz yedik Volkan’la birlikte. Dağhan’la ilgili büyük hayal kırıklığı da yaşadık bu dönemde. İçimizde yine bir romantiklik vardı giderken. Yani bir çare olur, bir ameliyat, bir tedavi olabilir gibi düşünüyorduk. Ama öğrendik ki Dağhan hiçbir zaman diğer çocuklar gibi olamayacak. Ancak şimdi Dağhan ile ilgili daha netiz.

Volkan Üst: Aslında ben şu açıdan daha umut doluyum. En azından hayat kalitesini artırmak için yapabileceklerimiz var.

Dağhan’ın tanısı net olarak kondu mu?

Özge Uzun: Yok şu an netleşmedi. Genetik test sonuçları birkaç ay içinde belli olacak. Ancak bize söylenen, adını koyacağımız bir sendrom olmasa dahi bir gruba aitliğini sağlayabiliriz. Bu bile size yol gösterir dediler. Nörolojik bir sendrom olduğu söylendi. Daha önce bize nörolojik bir sendrom olduğu hiç söylenmemişti.

Peki size ne denmişti?

Volkan Üst: Fetusta bir şey olmuş ve anomaliler olmuş gibi yuvarlak bir şeyler denmişti.

NIH’de denilen nedir?

Volkan Üst: Genlerden birisi diseffect olmuş. Testlerle bunu bulmaya çalışacağız. Ancak bu nörolojik bir sendrom olduğu gerçeğini değiştirmeyecek. Nörolojik bir sendrom olduğu için de anne karnında hareket etmemiş. Buna bağlı da kısıtlılıkları ve diğer sorunları oluşmuş.

Neydi diğer sorunlar?

Özge Uzun: Parmaklarının yapışık olması, kalça çıkığı, eklemlerindeki sorunlar gibi. Bunlar olmayabilirmiş de. Hareket kısıtlılığı bu duruma yol açmış.

NIH’e detaylı araştırma için davet edilmeniz özetle size neler kazandırdı?

Volkan Üst: Bu süreç Dağhan’ın 8 yıl içerisindeki en kapsamlı tetkik süreci oldu ve öğrendiğimiz yenilikler oldu. Tedavide değişikliğe gidildi. Bize kattığı şey, tek başına farkındalık değil. Elbette farkındalığımıza da büyük katkıda bulundu.

Özge Uzun: Biz Volkan’la bir ayrılık süreci yaşadık ama şu anda birbirimizin elini tutuyoruz ve hiçbir zaman da bırakmayacağız. Ama şu da bir gerçek, bu süreçte anne-baba olarak o kadar az destek aldık ki, üzerimizde çok büyük bir yük vardı ve bizim ailevi sorunlar yaşamamamız bir mucize olurdu. Çok travmatize olduk. Ben şu anda bazı konularda Volkan’a haksızlık yaptığımı da çok iyi görüyorum. Belki o da başka şeyleri görüyor. Ben ABD’de bu farkındalığı da kazandım. Bunu bir domino gibi düşün. Maryland’da taşlardan birisine vuruldu ve her şeye başka pencereden bakmamı sağladı. Yaşadıklarımı her yönüyle sorgulamama sebep oldu.

Sevgili Özge Uzun ABD’de yaşadığı süreci ve hissettilerini de yazmaya devam ediyor. Yazdıkları ile bir çok annenin sesi olduğunu düşünüyor, hem bir hekim hem de anne olarak destekliyorum.