“Ellili yaşlarınızda iken 17 olduğunuzu iddia eden bir anneniz oldu mu? Benim oldu.”

Bugün kıdemli bir Alzheimer hastası yakını ile konuştum. Özen Hanımın annesi Alzheimer tanısı aldıktan sonra birçok aşamadan geçmiş. Sonunda anlamış ki “Onları anlayan kimse yok”. Bu nedenle “Bizi en iyi biz anlarız” düşüncesinden yola çıkarak Alzheimer hasta yakınları için bir Facebook grubu kurmuş. Grubun adı Alzheimer&Demans Hasta ve Yakınları. Bu grup içerisinde hasta yakınları birbiri ile dertleşiyor ve bilgi paylaşımlarında bulunuluyor. Arada naçizane benim de makale ve TV programlarım yer alıyor. Şimdi Özen Hanıma kulak verelim, bazılarımızın hiç tanımadığı bu hastalıkla yaşamak nasıl bir şey dinleyelim…

Annenizle ilgili hikayeniz ne zaman başladı?

Annem tanı aldığında Tekirdağ’da ve ablamın yönetiminde idi. Tanı alması bana göre geç oldu. Annem babamın ölümünden sonra bir takım davranışsal bozukluklar gösterdiğinde biz durumu bu olaya bağladık. Muhtemelen annem depresyon geçirmişti. Yani annemdeki anormallikler babamın ölümünden sonra başladı. Tekirdağ çevresinde çok ilgilenemediğimizi düşünüyorum. Çünkü annem kendi başına yaşıyordu, ne kadar gidip gelinse de yalnız bıraktığımızı düşünüyorum.

Sizi Alzheimer hastası yakını olan birçok kişi tanıyor, çünkü sosyal medyada bir dayanışma platformunuz var. Annenizin Alzheimer hastası olması elbette ki en büyük etken ama böyle bir platform kurmaya sizi iten neydi?

Annemi aldığımda Alzheimer konusunda belli başlı bilgilere sahiptim. Annemi aldığımda işin hiç de öyle dışarıdan göründüğü gibi olmadığını gördüm ve çok yalnız kaldığımı hissettim. Sosyal medyada benim gibi insanların neler konuştuğunu ne gibi bilgilere sahip olduğunu, bir grup açarsam bilgi paylaşımı konusunda katkıda bulunacağını düşünüp ben de bir grup açmak istedim. Bu grupta sanat, müzik vs. gibi birçok konuda da konuşulsun ve insanlar biraz rahatlasın diye hedefledim.

Sizin sanat yönünüz de var bildiğim kadarıyla, ne iş yapıyordunuz?

Vitray çalışmalarım var. Mesleğim ise özel eğitim öğretmenliği

Emekli mi oldunuz?

Yok ben işimi bıraktım.

Neden?

Annem yaklaşık üç yıldır benimle yaşıyor. Annemi yanıma aldıktan sonra sadece 14 gün işime gidebildim. Annem dışarı kaçıyordu, agresifti, herkese kızgın bakıyordu, evine gitmek istiyordu, her şeyi eleştiriyordu ve memnun değildi. Ben de mesleğimi bırakıp, annemle ilgilenmeye karar verdim. Çünkü başka türlü düzene girmesi mümkün görünmüyordu.

Annenizin hastalığı ile ilgili karşılaştığınız sorunlarda destek aldığınız bir yerler oldu mu, bilgi kaynakları yeterli miydi?

Bizim grup hikayemiz önce Facebookta sanal alem hurafeleri denilen “sol ayağınızı kaldırın şunu bunu yapın Alzheimerden kurtulun” gibi paylaşımlarla başladı. Zaman içerisinde bilgiyi seçmeyi öğrendim ve grubu bu tür hurafelerden nasıl korumam gerektiği konusunda teknikler geliştirdim. Başta sizin olmak üzere birçok hekim arkadaşın ve bu konu ile ilgilenenlerin internet sitelerinden ve Facebook sayfalarından izin ile paylaşımlarını alıp grupta paylaşmaya başladım. Bilgi kirliliği içerisinde doğru bilgiyi ayıklamayı öğrendim. Bunu yaparken daha basitleştirilmiş, tıbbi terimlerden uzak, bilimsel dayanağı olan bilgileri seçtim. Arada da hastalarımıza karşı hasta yakınları olarak kendi geliştirdiğimiz davranışsal yöntemleri paylaşmaya başladım. Çünkü herkes kendi hastasına göre yöntem geliştirebiliyor. Mesela bir hasta yakınımız vardı, hastasının % 80 görme kaybı var, bu nedenle etkinlik yaptırmada sıkıntı yaşıyordu. Daha sonra gazete kağıtlarını yırtmasını, onların kendisine lazım olduğunu söyleyerek en azından bir şeylerle uğraşmasını sağlamıştı. Bu tür kişiye özel üretilen çözümler bizler için çok önemli. Zaten çoğunlukla deneye yanıla uygun olanı bulup, hastalarımızı oyalayabiliyoruz. Bu hastaların evde bir şekilde oyalanmaları gerekiyor. Birbirimizle bulduğumuz çözümleri paylaşıyoruz. Çok da faydalı oluyor.

Ben sizinle bu röportajı profesyonel kimliğimi bir kenara bırakarak yapmayı planlıyordum ama şunu söylemeden geçemeyeceğim; ben hastanızı evinizde gördüm ve şimdiye kadar gördüğüm en iyi, en neşeli ve halinden memnun, sorunsuz Alzheimer hastalarından birisi, neredeyse bir hekim ihtiyacınız bile yok. Üç yıl evvel size geldiğinde böyle olmadığını söylediniz. Bu duruma gelmesinde sizin büyük katkınız olduğunu düşünüyorum. Bana bu süreci biraz detaylandırır mısınız? Değişen ne oldu? Tedavide büyük değişiklikler olmadığını biliyorum.

Annemle ilk bir yılımızın çok kolay geçtiğini söyleyemem. Annemi yanıma aldığımda evi ezberlemesi için dört ay aynı odada yattım. Her tuvalete kalktığında birlikte kalktım. “ayy, off” şeklinde tekrarlanan davranışları vardı. Ben onu hiç yalnız bırakmadım. Onunla ilgilenmeye başladığımda oflamaları azalıyordu. Çok sabırlı davrandım. Hiç eleştiri yapmadım, üzerine gitmedim. Her defasında daha da sevgiyle sarmaladım onu.

Peki bu sırada siz ne yaşadınız? Kolay bir şey değil, nasıl baş ettiniz bu kadar duygusal yükle?

Bir gün nefesimin kesildiğini hatırlıyorum. Annem “ayy, off” dedikçe nefes alamadığımı hissettim. Panik atak gibi bir durumdu. O zaman kendime de vakit ayırmam gerektiğini anladım. Günde kendime 40 dk-1 saat kadar bir spor arası vermeye başladım. Yazın yüzüyordum. Sonra spor salonuna gitmeye başladım. Ama bizlerin psikolojik destek alması için özel birimler her yerde yok ne yazık ki.

Evde sizi destekleyen yakınlarınız var mı?

Eşim ve kızım bana çok destek oluyorlar. Bir kedi ve bir de köpek var evde. Mesela kedimiz hamile iken, annem onun karnını tutup çok mutlu oluyordu. Yavrular olduğunda da çok sevindi. Hatta yavru kedileri vereceğimiz zaman anneme söylemedik, üzülmesin diye. Köpeğimiz Sacha ile ise çok eğleniyor. Mesela ben Sacha’ya otur dediğimde, annem “ aa, bak ne güzel lafını dinliyor, senin laflarını anlıyor” diye onu dikkatle izliyor. Bu onun için çok büyük bir eğlence. Kedi ve köpek birbiri ile oynarken, bunu izlemekten çok hoşlanıyor.

Kevser Teyze(Özen Hanımın annesi) başka neler yapar?

Örgü örmeyi çok seviyor. Yaptıkları bir amaca yönelik olarak kullanılamasa da, elinde sürekli ipi ve şişleri var. Örerken çok mutlu. TV’da bazı programları izliyor. Bir de toplayıp camın önüne dizdiği bir şeyler var. Kağıt, tarak, şeker kağıtları, pet şişe, ambalaj kağıtlarını biriktirip sonra onları seyretmeyi seviyor.

Siz ne yapıyorsunuz bu durumda?

O fark etmeden, gece yattığında ya da uykuya daldığında topluyorum şeker kağıtlarını. Zararsız olanları toplamıyorum, düzenli dizilmiş olarak onun koltuğunun yanında bırakıyorum. Koltuğu ve çevresi onun özel alanı, çok benimsiyor ve değişiklikten hoşlanmıyor. Annemi ilk aldığımda aslında onun için yapabileceğim bir oda vardı ama ben yaşamın içerisinde olsun ve bizlerle sürekli iletişim halinde olsun diye, gündüzleri salonda bir yer yaptım ona.

Kevser teyzenin sizinle yaşadığı bazı çok güzel anlar var. Daha evvel benimle paylaşmıştınız. Hastalık sonrası birkaç anınızı bize anlatabilir misiniz?

Yakın zamanda ufak bir kaza sonrası dişlerim kırıldı ve diş tedavisine başladık. Yüzümde şişmeler olunca dişlerimin çekildiğini gösterdim anneme. Hemen bana “Yeniden çıkacak mı?” dedi. “Evet çıkacak” dedim. O anda ona başka bir şey anlatmanın anlamı olmadığını düşündüm. Nitekim diş tedavim bitip dişlerim yapılınca “Nasıl olmuş anne?” dedim. “İyi olmuş, güzel yapmış” dedi. Yani dişlerimi bir dişçinin yaptığını anladı. Geriye dönüp de söylediğini hatırlatmadım tabi ki, onun muhakemesini yapmasını beklemiyorum çünkü.

Bu sene doğum günümde evde çay koyduk, müzik açtık. “Anne bugün benim doğum günüm” dedim. “Kutlu olsun” dedi. “Peki anne kaç yaşıma basıyorum dedim”, “Bayağı varsın” dedi. “Peki kaç?” dedim, “17” dedi. O zaman düşündüm, annem acaba hala benim 17 yaşımı mı yaşıyor. Öyleyse benim eşim var, kızım var, onları kim olarak algılıyor. Kafam karıştı bilemedim. Ama yine de bu yaşımda annemden 17 yaş iltifatı duymak güzeldi.

Annemi yeni aldığım dönem, sabah kahvaltı hazırlıyordum fakat ikimizin de üzerinde pijamalarımız vardı. Bir kapı sesi duydum ki annem çıkmış, hemen arkasından gittim. Bizim aşağıda çay bahçesi vardı, oraya gitmiş. Ben de pijamalarla yanına indim ve o bakışlar arasında birer çay içtik.

Genel olarak hastanızla birlikte toplum içerisinde yaşadığınız sorunlar neler, biraz bahseder misiniz?

Hasta yakınları sosyal izolasyon içerisindeler. Kimse ile görüşemiyorlar ve terk ediliyorlar. Fakat bu hastaların çoğu yürüme güçlüğü çekiyor. Bir yerden bir yere gitmek çok zor. Doktora gitmek bile çok zor. Mesela önümüzdeki bir ay içerisinde rapor almamız gerek, o bizim için inanılmaz zor olacak. Kan alınması için aile hekimimize müracaat ettim. Yatalak değilse eve gelinmeyeceği söylendi. Bu hastalar yatalak değiller ama sokağa çıktığınızda ciddi sıkıntılar yaşıyorsunuz. Bunu göz ardı ediyorlar.

Peki hastanızı hava almak için dışarı çıkarmak durumundasınız, evin yakınında da olsa bir yere çıkarmak gerekir. O zamanlarda ne gibi sıkıntılar yaşıyorsunuz?

Bu hastalık zihinsel bir hastalık. İnsanlar bunu anlamayabiliyor. Bir yerde oturuyorsunuz, masanıza gelip sizi taciz edebiliyorlar. Benim başıma geldi mesela, ısrarla bir soruyu sormak şeklinde hastamı rahatsız eden bir tanıdık oldu. Sürekli anneme “O öyle değil, böyle değil miydi?” diyen ya da “beni tanımadın mı, ben kimim?” diyen kişiler… Bir defasında da başıma şöyle bir olay geldi. Bir tanıdıkla dışarı çıkmıştık. Ben su almaya kadar gittim ve döndüğümde annem sigara içiyordu. Annem hayatında sigara içmez. Tanıdığımızın bana söylediği ise “Sigara istedi, ben de verdim” şeklinde idi. Halbuki annemin Alzheimer hastası olduğunu da biliyordu.

Ben bu hastalığın daha iyi tanınmasını istiyorum. Zaten yükümüz yeterince ağır iken bir de hastamı bu tür insanlardan korumak için ekstra çaba sarf etmek istemiyorum. Ama şu an annemi hem dışarıda hem de eve gelen insanlardan korumak durumundayım. Genel olarak ne kadar anlatsanız da maalesef ki akraba çevreniz de dahil durumu tam olarak anlayamıyor.

Not: Kevser Teyze beni çok sevdi ve yanında biriktirdiği malzemelerden olan pembe bir kurdela hediye etti. Ben de boynuma taktım çok mutlu oldu :)