Dedikleri tek şey 'tuhafsın' oldu! 38'inde otizmli olduğunu öğrendi: 'İsteğim istihdam'
Otizm her ne kadar çocukken fark edileceği varsayılan ve doğuştan gelen bir durum olsa da, bazen uzun yıllar teşhis edilemiyor. Kişiler, belirti şiddetine ve işlev kaybının derecesine göre ‘engelli’ olabiliyor ancak yaygın görüş, otizmi olan her bireyin ağır engelli sayıldığı yönünde. Bu damga nedeniyle hayatın pek çok anında dışlanan birçok çocuk ve genç var. Oysa her şeyi başarıyla yapmış, bilim insanı, sanatçı, öğretmen ve doktor olup hayatlara dokunmuş otizmli bireyler hiç de az değil. Peki, yetişkinliğinde bu gerçeği öğrenenlerin yaşamında neler oluyor? 38 yaşında tanı alan Burçak Akdeniz ve Prof. Dr. Cem Atbaşoğlu Milliyet.com.tr'ye anlattı.
Zeynep Dilara Akyürek / Milliyet.com.tr – Herkes birbirinden farklıdır. Ancak bazıları daha farklıdır. Her insanın içinde bambaşka bir dünya olduğu gibi, her insan da bambaşka birer dünya içindedir. Yani bazen görünen köy kılavuz ister. Ancak kitaplar, asla kapaklarına göre yargılanmamalıdır. Pek çok kişinin ‘uzaylı’ olduğunu söylediği 49 yaşındaki Barney Angliss, bunları düşünerek neredeyse yarım asır yaşamıştı. Hayatının dönüm noktası ise aldığı bir haberle değişen bakış açısı oldu. Tıpkı Angliss gibi o güne dek yaşadığı hiçbir şeyi tam olarak anlamlandıramamış Robert Greenall da 53 yaşında ‘otizmli’ olduğunu öğrendiğinde hayata yeniden başlamıştı. Üstelik sanıldığı gibi ‘zekâ geriliği’ ya da o yaşlarına dek kendilerine ‘engel’ olacak bir şey de yaşamamışlardı. Oysa otizm, yüzde 40 ila 80 derecesinde ‘engellilik’ sayılıyordu. Çocukken yaşıtlarından çok farklı olduğunu hisseden ve dışlanan Angliss ve Greenall, aslında bir ‘tuhaflık’ olduğunun hep farkındaydı. Evet, diğerlerinden farklıydılar ama onları farklı yapan neydi? Yetişkinliğinde otizmli olduğunu öğrenen Burçak Akdeniz de onlardan biriydi. Akdeniz, 38 yaşında kendini yeniden tanımıştı. Psikolojik Danışmanlık ve Rehberlik mezunu öğretmen Burçak Akdeniz aldığı ‘otizm’ tanısını, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Emekli Öğretim Üyesi Psikiyatrist Prof. Dr. Cem Atbaşoğlu yetişkinlikte fark edilen otizmi Milliyet.com.tr’ye anlattı.
‘UZAYLI’ OLMADIKLARINI ÇOCUKKEN KİMSE FARK ETMEDİ
BBC’de uzun yıllardır gazetecilik mesleğini sürdüren Robert Greenal otizmli olduğunu öğrenmesinin kendisine ne kattığını "Uzun yıllardır kendimi bir uzaylı gibi hissetmeme neden olan şeyin ne olduğu konusunda nihayet bir fikrim oldu. Artık farklı olduğum için kendimi kötü hissetmeye bir son verebilirdim" diye anlatıyordu. Pek çok otizm vakasında görülen iletişim kurmama gibi belirtiler Greenal için söz konusu değildi. Prof. Dr. Cem Atbaşoğlu’na göre otizmli olduğunu geç öğrenen kişiler zaman içinde hayatın akışında iletişim kurmayı öğreniyor ve çoğu vaka gibi kendini maskeleyebiliyor. Prof. Dr. Atbaşoğlu, “Bazen otizm, depresyon, anksiyete ya da kısa süreli psikozlar gibi de karşımıza çıkabiliyor. Onlar otizmi gizleyebilirler. Özellikle bilginin yayılmasında ciddi bir hızlanma olduğu için bu konuda konuşmalar dinleyen ve okumalar yapan kişiler ‘otizmli olduklarından şüphelenerek’ bizlere başvurabiliyor” diyor. Yani pek çok otizmli birey, başta bambaşka şüphelerle değerlendirilebiliyor ve teşhisler alabiliyor. Otizmli özel bireylerden biri olan öğretmen Burçak Akdeniz'in de ilk tanısı ‘bipolar’ olduğu yönündeydi. Akdeniz tanı alma sürecini ve otizmli olduğunu bilmeden geçirdiği 38 yılını şöyle anlatıyor:
"İlk evliliğimi 2007'de yaptım. Biriyle birlikte yaşamak benim için zor olunca psikiyatra gittim. Başta ‘bipolar’ tanısı aldım. Sonra tanılarım değişti. Borderline kişilik bozukluğu, anksiyete ve panik atak olarak değerlendirildim. ABD’de yaşayan doktor abim, 'Buna ‘on the specturm’ diyorlar' demişti. Ben de araştırıp uzman hekimlerle görüştüm ve ‘Asperger Otizm’ tanısı aldım. Tanıyı alınca o güne kadar neden başarısız hissettiğimi anladım ve bunu başarısızlık olarak değil de nörotipik bir dünyada aslında ne kadar başarılı olduğunu düşünmekle değiştirdim. Özgüvenim yerine geldi. Kendimi, sınırlarımı, yeteneklerimi ve neye enerji harcayacağımı yeniden oluşturdum. İhtiyacım olduğu zaman otizmi maskelemeyi, durum, koşul ve ortam ne olursa olsun kendim için bıraktım. Şu an kekelesem de ya da el kol hareketlerim artsa da insanlar beni yargılamıyor. Başkalarını mutlu etmek için sosyalleşmeye çalışmıyorum ve gerektiğinde ‘hayır’ diyebiliyorum."
Burçak Akdeniz, KEDİ (Kabul, Eşitlik, Dahil Olma, İstihdam) Otizm Derneği'nde otizmli bireylerin sosyal yaşamda desteklenmesine dair yürütülen farkındalık çalışmalarında da yer alıyor.
'YANLIŞ KARARLAR VERMİŞ OLABİLİR'
Yetişkinliğinde, hayatının önemli bir bölümünü ‘otizmli’ olduğunu bilmeden geçiren bireyler, kendilerine tuhaf, değişik, ilginç ya da farklı diyen pek çok kişinin dışarıdan göremediği bazı zorluklar yaşıyorlar. Bunlardan biri de hayat boyu mutsuz olmalarına neden olabilecek ‘yanlış’ kararlar vermeleri. Kendilerini tam anlamıyla tanımayan ve başkaları tarafından da tıpkı hissettikleri gibi ‘anlaşılmayan’ otizmli bireyler, farklılık hissiyle uzun yıllar yaşamış ve yıpranmış olabiliyor. Prof. Dr. Cem Atbaşoğlu, otizmli bireylerden biri olan Barney Angliss’in, “Bana 40 yılımı geri verin” sözleriyle anlatmak istediği hayal kırıklığını açıkladı. Angliss’in uzun yıllar çevresindekiler gibi olmadığını hissetmesi ve anlaşılmamasının o ve onun gibi otizmli olduğunu yetişkinliğinde öğrenen kişilerde ne gibi sonuçlar doğurduğunu anlattı.
Prof. Dr. Atbaşoğlu bunu, “En başta farklılık hissiyle 40 yıl yaşamak olabilir. Özellikle de 40 yaşına kadar teşhis edilemediyse, otizmin hemen bütün belirtilerini telafi ederek yaşamış olsa gerektir. Diyelim ki uyaranlara hassasiyeti çok yüksek olmasına, yüksek sesten ve ışıktan çok rahatsız olmasına rağmen eşi istediği için alışveriş merkezine gitmiştir. 40 yılını zorlanarak, rahatsızlıklara tahammül ederek, herkes gibi davranmayı öğrenip hata yapmamaya çalışarak geçirmiş olabilir. Anlaşıldığını hissetmemek, aidiyet yaşantısını zayıflatır. Kişi farkına bile varmadan kronik bir yalnızlık hissiyle yaşar. Otizm spektrumunda olanların dışlanma ve zorbalığa maruz kalma olasılığı daha yüksektir. Bu travmalar, kronik yenilgi ve öfke yaşantılarına, kaçınma eğilimine, bazen de öç alma hayallerine ve arzusuna yatkınlık oluşturabilir. Sosyal iletişimdeki kusurlar nedeniyle mimikler ve jestleri, söyleneni, ima edileni, ortamın atmosferini doğru anlayamamak hem o sırada tuhaf karşılanır hem de anlayamamak veya yanlış anlamak kişinin yanlış yani kendisine zarar verebilecek kararlar alma olasılığını yükseltir. Bütün hayatını olumsuz etkileyebilecek mutsuz bir evlilik, kendisine uygun bir iş seçememek, hayatını kendi ihtiyaçlarına uygun düzenleyememiş olmak, pişmanlık ve kayıp duygusuna sebep olabilir” diye anlattı.
‘ÜSTÜN ZEKÂLILIK OTİZME ÖZGÜ DEĞİL’
Otizm doğuştan gelen ‘zihinsel bozukluk’ diye değerlendiriliyor. Zekâ geriliği gibi rahatsızlıklar otizme eşlik ettiğinde bütün otizmlilere tamamen engelli gözüyle bakılabiliyor. Burçak Akdeniz’e göre ise otizm bir engel değil. Asıl engel çok daha farklı.
“Otizm engel değil; çevre engel, şehir sistemi, ulaşım, insanların yargıları engel.” –Burçak Akdeniz
Prof. Dr. Cem Atbaşoğlu, otizmin sonradan ortaya çıkan bir durum olmadığını anlattı. Prof. Dr. Atbaşoğlu “Şöyle bir yanlışa düşülmemeli: Belirtilerin fark edilmesiyle, belirtilerin başlaması aynı şey değildir. Belirtilerin fark edilmesi hem belirtilerin şiddetine hem de çevrenin farkındalık düzeyine ve sosyal destek düzeyine göre değişebilir. Tanımı gereği nörogelişimsel bir bozukluk olduğu için otizm, doğuştan itibaren mevcut olan, çoğunlukla yaşamın ilk yıllarında fark edilmeye başlayan bir özellikler kümesidir. Bazen de bilhassa zekâ geriliğinin bulunmadığı kişilerde, fark edilmesi daha ileri yaşları bulabilir. Sosyal yaşamın gerektirdikleri kişiyi zorlamaya başlayınca, farklılık iyice görünür hale geliyor” dedi.
Prof. Dr. Atbaşoğlu kimi zaman zekâ geriliği, kimi zaman da üstün zekâlılıkla birlikte seyreden otizm vakalarındaki göz ardı edilen detayı da şöyle açıkladı: “Otizmde, kişi belli bir alanda ortalamadan üstün olabilir, hatta bunu başta kendisi dahi fark etmemiş olabilir. Bunun önemseneceği aklından geçmez. Otizm teşhis edildikten ve kendisine uygun bir zamanlamayla bilgi verildikten sonra, yetenekli olduğu alanlarda kendini geliştirmeyi başarabilir. Otizmde ortalamaya bakıldığında, çocuklukta tanı konanlarda zekâ geriliği yaygındır. Zekânın ortalamadan üstün olması ise otizme özgü değildir. Otizmde daha sık görülen özellik, bazı bilişsel yetilerin ortalamadan üstün, bazılarının ise ortalamanın altında olmasıdır. Sözlerde değil sayılarda iyi olduğu için matematikte iyi olabilir. Bunun tam tersi de olur. Konuşmadaki zorluk, zekâsı yeterli olan kişilerde ancak sosyal etkileşimde ortaya çıkar. Yani iyi bildiği konuda gayet akıcı konuşabilir ve sözel becerilerini ortaya koyabilir. Bu kişiler profesör, bilim insanı da olabilir. Hatta sözel becerileri gelişmiş bazı otizmli bireyler çok güzel romanlar yazan edebiyatçılar da olabilir. Ancak bu kişiler topluluk içinde ‘tuhaf’ olarak görülebilir.”
'İŞE YARAR HİSSETTİRECEK PROJELERDE YER ALMAK İSTİYORUM'
“Dünya benim için dev bir stadyum. Topun nereden hangi şiddette geleceğini kestiremiyorum. Bu benim için zor bir durum” diyen Burçak Akdeniz, otizmli bireylerin sık sık yaşadığı zorluklardan birini de anlattı. Otizm tanısı almış kişiler için ‘dışlanmak’ neredeyse kaçınılmazdı. Oysa George Orwell, Hayvan Çiftliği adlı kitabında, “Bütün hayvanlar eşittir ama bazı hayvanlar daha eşittir" diyordu. Akdeniz, otizmli bireylerin de hayata karışması gerektiğini belirterek, onlar için en önemli sorunlardan biri olan ‘istihdam'a dikkat çekti. Akdeniz, “Otizmli gençlerimizi istihdam edebilmek ve onların özgüvenini artıracak, ‘işe yarar’ hissettirecek her türlü projede yer almak istiyorum. Bazı gençlerimiz ne yazık ki topluma karışamıyorlar. Her iş yerinde mutlaka otizmli birey istihdamı olmalı” dedi.
Prof. Dr. Cem Atbaşoğlu da otizmli bireylerin dışlanmasına ilişkin ‘engelliliğe’ değinerek önemli noktalara değindi. "Yakın zamanda yüksek işlevli otizmi olan kişiler gördükleri ayrımcılık, ait hissedememe gibi duygulardan ötürü haklı olarak kendilerinden yola çıkarak ‘nöroçeşitlilik’ kavramının benimsenmesini ister oldu. 'Bütün belirtileri düzeltmek yerine bize özel ihtiyacı olan kişiler muamelesi yapılsa iyi olurdu' diyorlar. Bu çok haklı bir istek" diyen Atbaşoğlu sözlerine şöyle devam etti:
"Öte yandan otizmin genel tıbbi rahatsızlıklarla birlikte görüldüğü, bazı sendromların bileşeni olduğu birçok vaka var. Böyle durumlarda hekime düşen, otizmi sadece çeşitlilik olarak görmeyip genel tıbbi bir yaklaşımı benimsemek. Genel tıbbi değerlendirme, psikoterapi, eğitim ve sosyal destek, bunların hepsi birden gerektiğinden otizmi ele almak ve takibi sürdürmek çok pahalı. Psikolojik müdahaleler arasında, tipik sosyal davranışı öğretmeye yönelik programlar var. Zihinsel gelişimi yeterli olanlarda destekleyici psikoterapi ve aileye yönelik müdahale, bilgilendirme işe yarıyor. Kişinin uyumu yerine geldiğinde psikoterapi bırakılır fakat bilir ki sonradan başı sıkıştığında yeniden başvuracağı ve kendisini bilen biri var. Engelli olarak değerlendirilmek ile engelli diye dışlanmak aynı şey değil. İşlevi düşük ve desteğe ihtiyacı olan kişilerin engel oranını resmileştirmek, sosyal ve maddi destek gibi haklarını kullanmalarını sağlar. Kolayca anlaşılan kişilerin hepsine engelli gözüyle bakılması ise dışlanmak demektir. Otizm spektrumunda olan birçok çocuk, özel ihtiyaçlarına yönelik müdahaleleri hak ettikleri halde buna ulaşamadıkları gibi bir de okullarda istenmiyor ve cahilce müdahalelere maruz kalabiliyor. Otizmi olan çocukların nasıl yetiştirileceği ve ihtiyaçlarının nasıl sağlanacağı konusunda büyük eksiklikler var."
