Artık herkesin Pamir’i

Birlikten Pamir Doğacak”. İşte bu sloganla yola çıkmıştı SMA Tip 1 hastası Pamir bebeğin ailesi Gözde-Fatih Pekin. Ağustos ayında başlattıkları yardım kampanyası 18 Kasım itibarıyla sona erdi. Mutlu sona kavuştular. Pamir bebeğin gen tedavisi alması için gereken miktar toplandı. Üstelik geçirdiğimiz son iki haftada oldu bu büyük değişim. Yüzde 90’a ulaşan bağışların ardından geçtiğimiz salı aramıştım anne Gözde Pekin’i. Karamsar değildi ama ağlıyordu. Küçücük bedeniyle çok büyük acılara göğüs geren bir oğlu vardı. “Olacak, inanıyorum, inanmalıyım” diyerek telefonu kapattığımız akşamın sabahında, müthiş bir haberle başladık güne. Pamir bebek için gerekli tedavi ücreti toplanmıştı. Hemen telefona sarıldım. Sesi titriyordu, bir gün öncesinden daha zor konuşuyor, “Hayatımda hiç bu kadar mutlu olmamıştım” diyordu. Bu kez mutluluktan ağlayarak konuştuk anne Pekin’le...

Pamir bebeğin hastalığı henüz üç aylıkken ortaya çıkmıştı. Hareket kabiliyetini sınırlayarak başlayan rahatsızlığı zamanla solunum ve yutmadaki sıkıntılarla büyümüştü. Çözümü gen tedavisi Zolgensma’ya ulaşmakta bulmuştu aile. Ancak tedaviye ulaşmak kolay değildi. Tedavi ücreti 2.2 - 2.9 milyon euro arasındaydı. Üstelik, Avrupa’nın bazı bölgeleri hariç iki yaş ve üzerine uygulanmıyordu. Bu yüzden Pamir iki yaşına gelmeden bu tedaviyi almalıydı.

“Hayatımda ilk defa ağlayarak yardım istedim”

Canla başla çocuğunu yaşatmaya çalışan aile, İngiltere’deki global bağış platformu Gofoundme üzerinden kampanya başlattı. Instragram’dan da “cureforpamir” adlı hesap üzerinden insanlardan destek istediler. Anne olunca insanın sınırlarının olmadığını öğrendiğini söyleyen Gözde Pekin, “Hayatım boyunca hiç kimseden para istememiştim. Ama bu tedavi kredi çekmekle, bir şeyler satmakla olabilecek bir şey değildi. Dolayısıyla binlere on binlere Allah rızası için yardım edin demeyi öğrendim. Yapamam demeyecekmişsiniz. Eşimle hayata gelme amacımız Pamir’miş. Onunla anlam kazanmışız” diyor.

Ağustos ayında başlattıkları yardım kampanyasıyla, oğullarını Macaristan’a götürmeyi hedefleyen aile, geçtiğimiz ay aldıkları haberle zor durumda kalmış: “Onlar da Amerika’nın kriterlerini uygulama kararı almış. Bir de prosedürleri artırmışlar. Dünya kadar rapor istediklerini bildirdiler. Onların onaylanmasının da iki ayı bulacağını... Oğlum, 6 Ocak’ta iki yaşına basıyor. Bir gün sonra bile ne olacağı belli değilken, bunu bekleyemezdik. Bu olayın ardından hayatımda ilk defa ağlayarak video çekip, insanlardan yardım istedim.”

Kampanyanın bitmesine 11 gün kalmıştı

Yeni rotaları Amerika için hiç vakit kaybetmeden araştırmalara başlayan Pekin, Boston Children’s Hospital’a mail atmış. Üç dakika içinde dönen hastane görevlileriyle Zoom üzerinden görüşme yapıp, Pamir’i göstermiş.  Ve üç gün içinde Amerika’dan kabul gördüklerine dair sonuç gelmiş. Tek bekledikleri fiyat teklifi olmuş: “İlaç orada üretiliyor. Bine yakın çocuk tedavi görmüş. Biz uçuş süresinden dolayı Amerika’yı düşünmüyorduk. Ama göğüs doktorumuz cihazımızla gidebileceğimizi söyledi.” Gözde Pekin, bu cümleleri kurarken, kampanyanın bitmesine 11 gün vardı. Bu sürede 20 bin 900 kişinin daha 90’ar lira bağış yapmasına ihtiyaçları vardı. Ama daha iki hafta öncesine kadar yüzde 34’lerde olan bağışın yüzde 90’lara çıkmasıyla büyük de bir umudu.

“Binlerce destekçimiz vardı”

Ve mucize, tarih 18 Kasım’ı gösterdiğinde gerçekleşti. Türkiye saatiyle 02.00 sularında gelen mailde, tedavi için gereken tutarın 2 milyon 250 bin dolar olduğu yazıyordu. Hemen, o saate kadar toplanan miktara bakan aile,  tamamladıklarını görünce mutluluktan donakalmış: “Hayatımda ilk kez bu kadar çok sevindim. Üzerimizden kalkan yükün, yaşadığım duyguların tarifi yok. Ama başta inanamadık; İngiltere’deki arkadaşımızı aradık, hesaplattık.Ve hemen kampanyayı kapattık. Çünkü artık olmuştu, başarmıştık.”

Pamir bebek ve ailesi, kampanyanın bitmesine 10 gün kala ulaştı mutluluğa. Tabii bu sadece anne ve babanın değil, herkesin sevinci oldu. Aylardır Pamir bebek için dualar eden, yardımlar toplayanların. Gözde Pekin “Biz çok büyük bir ekiptik” diyor ve ekliyor: “Binler, onbinlerin desteğiyle arkamızda inanılmaz büyük bir ekip vardı. 70 kişilik gönüllü sosyal medya destek grubumuz sabah öğle akşam insanlara mesaj attı, paylaşımlar yaptı. Tanınırlığı yüksek olan kişilerin paylaşımları sayesinde de daha görünür olduk. Aslı İnandık, Berkay-Özlem Ada Şahin çifti bizimle hop oturup hop kalktı, sürekli konuştuk. Beyza Uyanoğlu, Elgiz Nur Çebi, Burcu Ersöz, bizim gizli kahramanlarımız oldu. Fenerbahçe, Galatasaray, Beşiktaş kulüp başkanları çok destekledi. Azra Kohen’le yaptığımız canlı yayın sonrası da çok büyük destek geldi. Burada ismini sayamayacağım daha niceleri sayesinde oldu bu başarı.”

“Mutluluğumu anlatmaya kelime bulamıyorum”

Yaşadığı mutluluğa hâlâ inanamıyor Gözde Pekin. Oğluna verdikleri sözü tutmuş olmanın gururuyla, uzun zamandır ilk kez hayaller kurmaya başlamış: “Her sabah kalktığımızda çenemi sıkmaktan, uyku uyuyamaktan çok yorulmuştuk. Ya çocuğumu yetiştiremezsem diye düşünmekten ne yapacağımı bilmiyordum. Çok ağladım, yine ağlıyorum ama bu gözyaşları farklı. Darısı tüm ailelerin başına. Allah’ım yavrum acı çekmesin, yanına alacaksan al ben üzüntüsünü kabullenmeye çalışırım ama acı çekmesin artık demekten yorulmuştum. Şimdi çocuğumun tedavi olacağını bilmek, bunun üzerine hayaller kurmak, hayatımda herhalde hiçbir şeyde bu kadar mutlu olmamıştım. Biz en başından beri durumumuzu soran herkese en ince detayına kadar anlattık. Kalbimizi temiz tuttuk ve bunun karşılığını aldık. Artık hayalim, onunla yürümek hatta peşinde koşmak. Ama tabii önce rahat nefes alsın yeter.”

 Tedavi için hazırlıklara başlayan aile, vize başvurusu için yollara düştü bile. “Durmak ya da rahatlamak yok. Hemen evrakları hazırlamamız gerek” diyen anne, aralığın ilk haftası Boston’da olmayı ümit ediyor. Ve oğlunun hayata tutunmasını destekleyenlerle iletişimde olmaya devam edeceğini de söylüyor: “Pamir artık herkesin çocuğu. Boston’a gidince gelişmeleri, Pamir’in değişimini paylaşmaya devam edeceğim. Herkese binlerce kez teşekkür ediyorum. Mutluluğumu anlatmaya kelime bulamıyorum.”

“Can Yaman sayesinde İtalya bizi tanıyor”

Gözde Pekin, en büyük destekçilerinden birinin de oyuncu Can Yaman olduğunu söyledi. Sosyal medyadaki sayfasında yaptığı paylaşımlar sayesinde, yurt dışından büyük bağışlar geldiğini ve özellikle İtalya’da Pamir’i herkesin tanıdığını anlattı: “Can Yaman’ın paylaşımlarıyla İtalya’dan İspanya’dan inanılmaz bağış aldık. Pamir’i çok sahiplendiler, herkes onu tanıyor artık. Can Yaman ve annesi Gülden Hanım, sürekli bizim için paylaşım yaptı. İtalya’da bir programda giydiği yeleği açık artırmaya koyduk; oradaki hayranları aldı ve yine hasta bir çocuğa hediye ettiler. Çok destek oldu bize. “