Sedef ayrımcılığı belgesel film oldu

Dünya genelinde 120 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 1.5 milyon insanı etkileyen sedef hastalığının doğru anlaşılmaması nedeniyle birçok hasta ayrımcılık ve aşağılanmaya maruz kalıyor. Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Novartis, hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek için özel bir belgesel projesine imza attı. Türkiye’nin ilk yerli belgesel kanalı İz TV’den yapımcı ve yönetmen Vedat Atasoy’un önderliğinde çekilen “Sedef Hikayeleri” belgeselinin ilk gösterimi Dünya Sedef Günü kapsamında önceki gün Salt
Galata’da gerçekleştirildi.

‘Kimse tokalaşmıyor’

Türkiye’nin farklı illerinden 4 sedef hastasının yaşamından kesitler sunan belgeselde Amasya Merzifon’dan Mustafa Ay, Manisa’dan Belma Gündüz, Kahramanmaraş’tan Sezer Tunç ve İzmir’den Özer Malçok hastalıkla yaşamayı anlattı. Hastaların yaşadıkları coğrafyadan görüntülerle birlikte kişisel hikayelerine odaklanan belgesel, sadef hastalığıyla ilgili Türkiye’nin ilk belgeseli olma özelliğini taşıyor.

Belgeselde yer alan isimlerden Sezer Tunç, “İmamlık yapıyorum. Sedefin bulaşıcı bir hastalık olduğunu düşünen birçok insan bayram namazından sonra benimle tokalaşmaktan kaçınıyor. Birçok aile de çocuğuna cilt hastalığı bulaşacak endişesiyle hizmet verdiğim camideki Kuran kursuna bile göndermedi” dedi. Belgesel’de yer alan isimlerden Mustafa Ay ise, “Birçok insan bizleri frengi zannedip uzak durmaya çalışıyor. Toplumun bakış açısının değişmesi için bu projede yer aldım” ifadelerini kullandı.

‘Cüzzamlı muamelesi’

İlk gösteriminde konuşan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım da; “Türkiye’deki her yüz kişiden ikisi sedefli ama toplum bize cüzzamlı muamelesi yapıyor. Ben de bir sedef hastası olarak bunları bizzat yaşadım. Hastaların yaşadıklarının toplum tarafından daha iyi bilinmesi gerekiyor” diye konuştu.

‘Belgesel iyi bir örnek’

Novartis İmmünoloji ve Dermatoloji Bölüm Direktörü Dr. Kemal Kendir, insanların yaşam kalitesini artıracak ve ömürlerini uzatacak yeni yollar keşfetmek misyonu ile çalıştıklarını söyledi. Kendir, “Sedef Hikâyeleri belgeselinin, bu anlamda iyi bir örnek olduğunu düşünüyorum. Belgeselde yer alan hastalara hikâyelerini bizlerle paylaştıkları için çok teşekkür ediyorum” dedi.

İş arkadaşları alaya alıyor

- Sedef hastalığının toplumda anlaşılması için gerçekleştirilen küresel ankete göre hastaların yüzde 84’ü ayrımcılık ve aşağılanmayla karşı karşıya kalıyor.

- Hastaların yüzde 34’ü yüzme havuzunda rahatsız edici bakışlarla karşılaştığını, yüzde 19’u işyerinde alay alındıklarını, yüzde 38’i cildinden utandığını, yüzde 46’sı da cinsel sorun yaşadığını söylüyor.

- Hastalık en çok 20-30 yaş ile 50-60 yaş arasında görülürken, kadın ve erkeklerde sedef görülme sıklığı eşit oranda.

- Hastaların yüzde 24’ü sedefin eski veya mevcut ilişkilerini etkilediğini, yüzde 11’i sedef hastalığı nedeniyle eşinin ilişkiye son verdiğini, yüzde 48’i eş olarak kendisini yetersiz hissettiğini, yüzde 46’sı cinsellikle ilgili sorun yaşadığını, yüzde 31’inin cildine dokunması fikrine katlanamadığını söylüyor.

- Hastaların sadece yüzde 50’si gelecekte hastalıklarının kontrol altına alınabileceğine ve normal bir yaşam sürebileceklerine inanıyor.

- Hastaların yüzde 19’u çalışma ortamlarındaki insanlar tarafından alaya alındıklarını, yüzde 14’ü işini bırakmak zorunda kaldığını, yüzde 29’u işyerindeki, sosyal aktivitelere katılmadığını, yüzde 56’sı kaşıntı nedeniyle tam olarak üretken
hissetmediğini söylüyor.