‘Berinay’ımın elinden tutup ona destek olun’
08.06.2021 - 07:00 | Son Güncellenme:
Ankara’da, Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Berinay’ın (1), sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Zehra Özkesemen, tedavi için gereken 2.3 milyon doların kampanya kapsamında yüzde 10’unun toplanabildiğini belirterek, “Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Berinay’ımın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun” dedi.
Özkesemen çifti, kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan “Spinraza” tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2.3 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 15 Aralık’ta yardım kampanyası başlattı ancak 6 aylık sürede gereken paranın sadece yüzde 10’u toplanabildi.
Anne Zehra Özkesemen, Berinay’ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, solunum kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, “Gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz korku dolu bir şekilde uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız cihazlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun” dedi.
