‘ALS Kliniği’ne ihtiyacımız var’

Meltem Günay / İSTANBUL
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) bir diğer adıyla motor nöron hastalığı, beyindeki ve omurilikteki hareket nöronlarının ölmesiyle kaslarda güçsüzlük olarak sonuçlanan bir hastalık. Türkiye'deki ALS hastaları, dünyada sürdürülen deneysel çalışmalara katılmak istiyor. Ancak ALS Araştırma Kliniği olmaması nedeniyle hastalar çalışmalara dahil edilemiyor.

60 bin hasta var

Kendisi de ALS hastalığıyla 20 yıldır mücadele eden ALS MHN Derneği Başkan Yardımcısı Alper İhsan Kaya, Türkiye'de 6-8 bin ALS hastası olduğunu belirterek, "Ben de dahil olmak üzere 7x24 solunum cihazına bağlı yaşıyoruz, kendi kendimize hareket edemez hale geldiğimizde bakıma gereksinim duyuyoruz. Ya bu şekilde evlerde yaşamaya devam edeceğiz ya da tedavi için bir şeyler yapacağız. Kaya, dünyada ALS konusunda faz çalışmaları yapılıyor ama Türkiye'de bir ALS Kliniği olmadığı için bu çalışmalara erişemiyoruz" diyor. TBMM'de kurulan Araştırma Komisyonu'nun 2020'de hazırladığı raporla Türkiye'de nöromüsküler hastalıklarla ilgili bir merkez kurulması için yönetmelik yayınlandığını anımsattı. Yıllardır bu konuda çalışmalar yapan ALS MHN Derneği'nin en büyük destekçisinin ALS tedavisinde büyük bir başarıya imza atan ABD Northwestern Üniversitesi ALS Araştırma Merkezi'nin yöneticisi Dr. Hande Özdinler olduğunu belirten Kaya, "Bu merkezin kurulması için neler yapmamız gerektiği konusunda Hande hocamızla irtibata geçtik. Onun da desteğiyle artık merkez nasıl kurulur, nasıl akreditasyonu sağlanır gibi konuları konuşmaya başladık. Dr. Özdinler'in başlattığı ilaç çalışmasının insan denemelerine geçildiğinde biz istiyoruz ki Türkiye'deki hastalarımız da bundan faydalansın, çalışmalara katılabilsin" dedi.

'Türkiye dışarıda kalmasın'

Beyinde ölen motor nöronlarını iyileştiren NU-9 isimli kimyasal maddeyi bularak ALS hastalığının tedavisinde çığır açıcı bir çalışmaya imza atan Dr. Hande Özdinler de Türkiye'nin bilimsel çalışmalarının dışında kalmaması gerektiğini vurguladı. Gelecek 10 sene içerisinde nörodejeneratif hastalıklar konusunda dünyada büyük bir değişim olacağını şu anda da ALS için dünyada 60’tan fazla klinik çalışmanın sürdüğünü söyleyen Özdinler, TBMM Başkanı Mustafa Şentop ve Washington Büyükelçisinin kendisini arayarak destek verdiğini kaydetti. Özdinler şunları dedi:

"Türkiye'de bir ALS merkezi kurulması için ALS Derneği'nin yıllardır sürdürdüğü çalışmaların sonuca ulaşması gerekiyor. Yurt dışında bir klinik çalışma başladığı zaman Türk hastalar da bundan yararlansın hatta Türkiye klinik çalışma başlattığı zaman ileride diğer ülkeleri de buna çağırabilsin. Türkiye bilim üreten, ilaç üreten bir ülke haline gelsin. Bunun altyapısını yapmak istiyoruz. Bu konuda çalışmalar çok hızlı sürüyor ve umarım güzel sonuçlanır. Bizim bulduğumuz ise özellikle ölen motor nöronların yaşadığı dört büyük probleme çözüm bulan bir molekül. Şu an Hindistan, Çin ve ABD'de üç merkezde süren toksikoloji çalışmalarının ardından faz 1 çalışması bu yıl başlayacak. Faz 2'de, hastalara bu ilacı verdiğimizde Türk hastaların da çalışmadan faydalanmasını istiyoruz. Türkiye klinik deneylerin parçası olursa, ilaç onaylandığı zaman ben ilacın müşterisi değil bu çalışmaların parçasıyım dediğinde ise işler daha kolaylaşacak. 3 milyonluk Chicago'da bile 3 ALS kliniği varken 80 milyonluk Türkiye'de bir tane bile yok."