18 ile 25 yaş arasında öleceği günü bekliyor

Bir çeşit genetik kas hastalığı olan Duchenne Müsküler Distrofi'ye yakalanan Antalyalı 2 çocuk, 9 yaşına ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle yürüyemez hale geldi.

"9 yaşında yürüyemedi, 18 ile 25 yaş arasında öleceği günü bekliyoruz". Söylemesi çok zor olan bu sözler bir anneye ait. Genetik kas hastalığı olan ve her 3 bin 500 erkek çocukta bir görülen Duchenne Müsküler Distrofi hastası çocukları bulunan aileler, 8 yaşından sonra her sabah "Oğlum bu sabah yürüyebilecek mi" endişesiyle uyanıyor.

Nadir olarak kız çocuklarında da görülen hastalık, çocukların ilk adımlarıyla belirtilerini gösteriyor. Anne babaların en mutlu anları, yani bebeklerinin ilk adımlarını attıkları gün zorlu günlerin başlangıcı haline geliyor.

Normal çocuklardan farklı bir ritim ile yürümeye başlayan bu çocuklar, genellikle 9 yaşına ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle hayatlarını tekerlekli sandalyeye mahkum şekilde sürdürebiliyor. Bugüne kadar çaresi bulunamayan hastalık yaş geçtikçe ilerliyor ve 18 ile 25 yaş arasında ölümle sonuçlanıyor.

- Büyüyünce astronot olup uzayda yürümek istiyor

Hasta çocuklardan Mehmet Günel, 11 yaşında. Anne Dilek Günel, AA muhabirine, oğluna 2,5 yaşında hastalığın teşhisinin konulduğunu söyledi.

Hastalığı tanıyınca büyük şok yaşadığını dile getiren Günel, oğlunun 9 yaşına ulaştığında önce merdiven çıkamaz, ardından ayakta duramaz hale geldiğini belirtti.

Hastalığın teşhisi konulduktan sonra doktorun ilk sözünün "Senin çocuğun 9 yaşından sonra yürüyemeyecek, 18 yaşına kadar yaşayacak" olduğunu kaydeden Günel, "Bu sözler bir annenin dünyasının kararmasına fazlasıyla yetti. Oğlum yürüyemez hale geldi ancak ben mücadeleden vazgeçmedim. Küçücük de bir umut olsa onun peşindeyim. Hastalığa bir çare bulunması umuduyla bekliyoruz" dedi.

Oğlunun sınıf birincisi olduğuna işaret eden Günel, şöyle devam etti:

"Çok hareketli ve çalışkan bir çocuktu. Tekerlekli sandalyeye mahkum olduktan sonra hareket yetersizliği nedeniyle kilo almaya başladı. Elini kaldırmakta yavaş yavaş zorlanmaya başladı. Ona önceleri hiç 'hayır' diyemiyordum. Kızamıyordum bile. Ona bağırdığım zaman (Ne yapıyorsun Dilek) diye kendimi yargılıyordum. Her dediğini yapmaya çalıştım ama bir süre sonra ona normal bir çocuk gibi davranmam gerektiğini anladım. Böyle daha mutlu oluyordu. Hastalığın arkasına hiçbir zaman sığınmadık. Hatalıysa hatalı olduğunu öğrettim. Oğlum derslerinde çok başarılı ve ben onunla gurur duyuyorum."

- "Oğlum çok küçük, böyle bir şey olamaz"

Aynı hastalığı taşıyan Enes Kızıl ise 9 yaşında. Elektrik işçisi Özgür ile Nurgül Kızıl çiftinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Enes'e teşhis, 4 yaşında Akdeniz Üniversitesi Hastanesinde konuldu.

Anne Nurgül Kızıl, oğlunun 1,5 yaşında parmak uçlarına basarak yürümeye başladığını kaydetti.

Oğlunun yürürken sebepsiz yere düştüğünü anlatan Kızıl, şöyle konuştu:

"Oğlumu 4 yaşındayken anasınıfına gönderdik. Öğretmen oğlumda yürüme sorunu olduğunu, doktora götürmemiz gerektiğini söyledi. Tahliller yapıldı ve doktor (Bu hastalığı taşıyan çocuklar 9 yaşında yürüyemiyor, 15 yaşında solunum cihazına bağlanıyor, 25 yaşına kadar yaşayabiliyor) dedi. Dünya başıma yıkıldı. Oğlum çok küçük, böyle bir şey olamaz. Oğlum sağlıklı ve hareketliydi. İştahı yerinde. Bir sabah uyandığımda ayağa kalkamıyordu. Bir gün öncesinden denizde yüzmüştü, denize girdiği için yürüyemediğini düşündü."

Anne Kızıl, toplumun bu hastalığa yönelik daha farkında hale gelmesi gerektiğini vurguladı.

- Hasta çocukların akülü araçlara ihtiyacı var

Sosyal medyada faaliyet gösteren Sosyal Sorumluluk Projesi Gönüllüleri sayfasının yöneticisi Doğan Elden, hasta iki çocuğa da işadamları aracılığıyla akülü araba aldıklarını kaydetti.

Bu hastalığı taşıyan çok sayıda çocuğun yardım beklediğine işaret eden Elden, "Bu hastalığı taşıyan çocuklar için akülü araba çok önemli. Anneleri çocukları her yere kucaklarında taşıyor. Hayırseverlerden sosyal medya aracılığıyla bize ulaşmalarını ve çocuklara yardım etmelerini istiyoruz" ifadesini kullandı.