SMA hastası Osman Buğra'nın zamanı daralıyor

Emre ÖNCEL/SAMSUN, (DHA)- SAMSUN’da doktorların ‘2 sene yaşar’ dedikleri SMA TİP-1 hastası 18 aylık Osman Buğra Çalışkan’ın valilik onayıyla başlatılan kampanyanın bitmesine 4 ay kaldı. 6 aylıkken tanı aldıklarını söyleyen anne Tuğba Çalışkan (25), “Valilik onayımızın bitmesine ve Osman Buğra’nın 2 yaşına girmesine 6 ay kaldı. 2 yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor. Bu yaştan sonra aldığı ilacın çok da bir faydasını görmeyecek” dedi.

Samsun’da 6 aylıkken tanı alan ve doktorların ‘2 sene yaşar’ dediği 18 aylık Osman Buğra’nın valilik kampanyasının bitmesine 4 ay kaldı. Doktorların doğduğunda fark etmediği, doğumunun 6’ncı ayında baş düşmesi şikayetiyle doktora giden Bahtiyar Çalışkan(25) ve Tuğba Çalışkan, burada SMA TİP-1 tanısı aldı. Çalışkan ailesi, kampanyası bitecek ve 6 ay sonra 2 yaşına basacak olan Osman Buğra için yüzde 68’de kalan kampanyalarına destek bekliyor. Doğumunun 6’ncı ayında tanı aldıklarını söyleyen anne Tuğba Çalışkan, “Maalesef ki şu anda 18 aylık oldu. Buğra’ya şu anda fizik tedavi uyguluyoruz. Bol bol egzersiz yapıyoruz. Buğra erken doğumla dünyaya geldi. 20 gün boyunca küvözde kaldı. Küvözde kalp atışları çok hızlı olduğundan dolayı ‘sadece ritim bozukluğu var’ dediler, SMA hastası olduğunu anlayamadılar. 6’ncı ayında baş tutamama şikayetiyle gittiğimizde SMA Tip-1 tanısı aldık. Dünyamız başımıza yıkıldı. O an dünyanın sonu gelmiş ve çocuğum ölecekmiş gibi bir his geldi. Her sabah kalktığımda acaba çocuğum yaşıyor mu diye beşiğine bakıyorum. Doktor bize ‘çocuğunuz 2 sene yaşar’ dedi. Şu anda 18 aylık. İlacını almazsa çocuğumuz melek olacak. Küçücük bedeniyle ben onu mezara koymak istemiyorum. Osman Buğra bizim ilk ve tek evladımız. O bizim her şeyimiz, biz onu kaybetmek istemiyoruz” dedi.

'LÜTFEN BİZİ GÖRMEZDEN GELMEYİN'

Valilik onayının bitmesine 4 ay kaldığını belirten Tuğba Çalışkan, “Osman Buğra’nın da 2 yaşına girmesine 6 ay kaldı. 2 yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor. 2 yaşından sonra aldığı ilacın çok da bir faydasını görmeyecek. Biz de herkes gibi başımıza gelmez zannettik. Bizim de çocuğumuz ölümcül kas hastası oldu. Lütfen bizi görmezden gelmeyin. Bizim başımıza gelmez demeyin. Sizlerin 1 lirasına bile ihtiyacımız var” ifadelerini kullandı.

'YÜZDE 68’E GELEBİLDİK'

Çağrı Merkezi’nde çalıştığını dile getiren baba Bahtiyar Çalışkan, “Evladımız 1 yıldır SMA hastalığıyla mücadele ediyor. 8 aydır valilik onaylı kampanya yürütüyoruz. 8 ayda yüzde 68’e gelebildik. Şu anda tıkandık kaldık. Evladımız 1 yıldır 4 duvar arasında sıkışıp kaldı. Sizlerin her anlamda maddi ve manevi desteğinize ihtiyacımız var. Evladımız suyun ve sütün tadını dahi bilmiyor. Burnunda bir hortumla besleniyor” şeklinde konuştu. (DHA)