Öykü büyüyünce kendi hikayesini okuyabilecek
“Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyası sayesinde, hem ülkemizde hem yurt dışında yüz binlerce insana ulaştı, lösemi hastalarının sembol ismi oldu Öykü... “Öykü Arin Kitabı-Umudun Öyküsü”nde, Ercan Kesal’dan, Haluk Levent’e bu mücadeleye destek veren onlarca ismin de katkısı var.
Öykü Arin’e henüz 3.5 yaşında Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) teşhisi konuldu. İzmir’de yaşayan ailesi, o tarihten itibaren, kızlarının sağlığına kavuşması için çok büyük bir mücadele başlattı. Kısa sürede çığ gibi büyüyen ve yüz binlere ulaşan “Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyası, lösemi hastaları için bir sembol hâline geldi. Babasından alınan yarı uyumlu kök hücre nakli ile hayata tutunan Öykü Arin, şimdi okula gidiyor, arkadaşlarıyla oynuyor, müzik yapıp, hikâyeler yazıyor. Hepimize örnek olan bu eşsiz mücadelenin ölümsüzleşmesi için bir kitap hazırlandı. Adı: “Öykü Arin Kitabı-Umudun Öyküsü”. 2 yıl süren mücadeleye destek veren pek çok ünlü ismin de duygularını paylaştığı kitap, NotaBene Yayınları’ndan çıktı. Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı ile “Hepimiz yazdık. Bu bizim hikâyemiz” dediği “Umudun Öyküsü’nü” konuştuk.
Öykü’nün sağlığı nasıl, neler yapıyor?
Gayet iyi, sağlığı yerinde. Sadece ilik savaşı süreci devam ettiği için, bağışıklığını baskılayan ilaçlar kullanıyor. Onlardan da bir süre sonra kurtulacağına inanıyoruz. Okula gidiyor, arkadaşlarıyla çok mutlu. Müzik, spor, resim yapıyor, arkadaşlarıyla doyasıya oynuyor. Çok hayalperest olduğu için çok fazla hayal kuruyor. Her şeyle ilgili hayali var. Onlarca hayali kahramanı var. Çizdiği resimlerde mutlaka bir hikâye oluyor. Çok sayıda hayali kahramanla hayatımızı sürdürüyoruz.
Kitap projesi fikri nasıl doğdu?
Ben de, eşim de belgesel sinemacıyız. Hastaneden çıktıktan sonra kampanyayı birlikte yürüttüğümüz arkadaşlar, tüm bu süreci bir belgesel yapalım demişlerdi. Biz buna hazır olmadığımızı düşünüyorduk ama kitap yapabiliriz diye düşündük. Sonra kampanyaya katılan herkesin bu kitabın bir parçası olması için Zoom söyleşileri yapmaya başladık. Katılanların kimi kendi kalemiyle yazısını yazdı. Kiminin söyleşilerde anlattıklarını biz kaleme aldık. Böylelikle bu çalışma neredeyse 2 buçuk yıl önce başlamış oldu.
Bu kitap için yola çıkarken neyi hayal ettiniz?
En başta Öykü Arin için, hikâyesini kalıcılaştırdığımız, büyüyünce kendi hikayesini okuyabileceği, onun için yaptığımız bir kitap. Aynı zamanda toplumsal hafızada bir yeri olsun istiyoruz; çünkü bu kampanya hepimizin yeniden toplumun bir parçası olduğunu hissettiğimiz çok büyük bir dayanışmanın örneği. Bu kampanya, parçası olan herkesin kendisiyle gurur duyduğu bir mücadele oldu. Toplumun her kesimine yayıldı. Bu çok kıymetli bir şey. Bunun toplumsal hafızanın bir parçası olmasını ve unutulmamasını istiyoruz. Örgütlü mücadelenin ne kadar önemli olduğunu hatırlatmak için de bu kitabın önemli olduğunu düşünüyoruz. Sağlık alanında yaşanan sorunlar büyük krizlere yol açıyor. Bunların nasıl çözüleceğine, nasıl geliştirileceğine dair de ipuçları taşıyor. Benzer mücadeleleri vermek zorunda olan aileler için de ipuçları taşıyor. Aynı zamanda kök hücre bağışlarının önemini anlatmak, bunu daha görünür kılmak istedik. Çünkü kitapta Öykü için donör olmuş ama eşleşmeyip daha sonra başkalarıyla eşleşmiş insanların da hikâyeleri var. Dolayısıyla kök hücre bağışı kampanyalarını sürdürerek, ihtiyacı olan insanların birbiriyle nasıl dayanışacağına dair de somut bir deneyim bu kitap. Bu kitabın toplumun her kesimine söylediği bir şey var.
Kitapta pek çok tanınmış isimden alınan yazılar var. Kimler katkı sağladı? Bu yazıları nasıl topladınız? Kimlerin projeye dâhil olacağı nasıl belirlendi?
Ercan Kesal, Haluk Levent, DİSK Genel Başkanı Arzu Çerkezoğlu, o dönem KESK Genel Başkanı Aysun Gezen gibi çok sayıda tanınan insanın yazısı var. Çünkü bu insanlar, bu kampanyanın bir parçası oldular. Ünlü oldukları için değil, bu kampanyada çok önemli rol oynadıkları için yazıları var. Ercan Kesal bir film yaptı. “Çukur” dizisine bu konunun taşınmasını sağladı. Milyonlar haberdar oldu bu sayede. Haluk Levent İzmir’de bir konser düzenledi ve konsere giriş kök hücre bağışıyla oldu. O konsere gelenlerden birinin başkasıyla eşleştiğini ve bir hayat kurtardığını biliyoruz. Bizi hep aradı sordu, Öykü Arin’e türküler söyledi, sesli mesajlar gönderdi, hastaneye geldi. Tüm bu süreçte yanımızdaydı, moral verdi. Yürüttüğümüz mücadelede yüz binlere ulaştığımızda bu numunelerin çalışılmasıyla ilgili sıkıntı yaşadık. Sağlık Bakanlığı yılda 70 bin numune çalışıyor, ama biz tanı konulduktan sonraki ilk bir ayda 100 bini aşmıştık. Ancak bunun bir karşılığı yoktu. Bakanlık toplanan numuneleri çalışmadığı sürece, kim eşleşti kim eşleşmedi bilemezsiniz. Bunu öğrenince, bu numunelerinin çalışılması için bir kampanya başlattık. Bunu başarabilmemiz için ciddi destek aldık.
“Bu kitap hepimizin”
Ünlü isimler dışında bu mücadelede yol arkadaşlığı yapan insanlar da var değil mi?
Bu kitap 520 sayfa ve 100’ün üzerinde yazarı var. Bu insanların her birinin bu umudun öyküsünde bir rolü var. Ya kampanya örgütlemiş ya donör olup eşleşmiş ve bir hayat vermiş; ya kurum yöneticisi ve bu sayede katkı sağlamış, ya dünyanın herhangi bir yerinde bu kampanyanın yayılmasında katkıda bulunmuş, ya Öykü Arin’le şarkılar söylemiş, resimler yapmış kişiler. Bu hikâyeyi biz yarattık ve bu kitabı biz yazdık. Bu bizim hikâyemiz.
Şu an zorlu bir hastalık sürecinden geçen ailelere neler söylemek isterdiniz?
Bu tür sağlık sorunlarıyla mücadele eden aileler çok yalnız. Ailelere değil, ailelerin yanında olması gereken Sağlık Bakanlığı’na, kamu kurumlarına, sivil toplum örgütlerine söyleyecek daha çok şeyim var. Bu insanları yalnız bırakmayın. Ekonomik krizin arttığı şu günlerde, SGK masrafların bir kısmını ödüyor olsa bile, ailelerin yükü çok büyük. Bu çocukların iyi bakım, iyi beslenme, iyi terapi gibi çok şeye ihtiyaçları var. Ve bunları karşılayacak maddi imkânları yok. İstediğiniz hastanede tedavi olabiliyorsunuz ve ilaçların bir kısmını bakanlık karşılıyor. Ama uzun ve zorlayıcı süreçte pek çok masraf var. Bu konuda çalışan sivil toplum örgütlerinin artması gerekiyor. Yerel yönetimlerin daha çok sorumluluk alması gerekiyor. Bu tür nakil hastanelerinin olduğu yerlerde yapılabilecek çok şey var. Örneğin Muratpaşa Belediyesi nakil hastalarının kalacağı bir lojman yapmış. Bu muhteşem bir şey. Pek çok belediye yapabilir. Ayrıca bu çocukların oynamaya, gülmeye ihtiyacı var ama aileler her zaman bu moral ve güçte olmayabiliyor. Yerel yönetimler bu tip organizasyonlar yapabilir. Mesela Gülmek İyileştirir adlı bir dernek var. Hijyenik oyun merkezleri açılabilir. Yapılacak çok şey var. Mesela biz bu tedavi için Antalya’ya taşındık ve 2 yıl orada yaşadık. Pek çok insan taşınmak zorunda kalıyor ve işini kaybediyor. Sorunlar dev gibi. Önce ailelerin desteğe ve yalnız kalmamaya ihtiyacı var. İnsanlar zaten çocukları için çırpınıyorlar, kimseye fazladan verecek aklım yok ama elbette iyimser olmak, güçlü olmak önemli.
İlik nakli konusunda neler söylemek istersiniz?
Donör olun, umut olun. Asla vazgeçmeyin! Çünkü kök hücre bağışı hayat kurtarır. Hem donör olarak hem organ bağışı yaparak birinin hayatını kurtarma şansınız var. Bundan vazgeçmeyin ve başkalarının da donör olmasını sağlayın.
