Engellere karşı Hayat’ın aşkı

“Hayat Yolunu Bulur”da serebral palsili genç bir kadının aşkını anlatan Tuğba E. Gültekin ile Türkiye’de engelli olma psikolojisini konuştuk.

Her yıl 6 binden fazla bebeğin tanı aldığı Türkiye’de serebral palsili bireylerin yolculuğu uzun, zorlu ve yorucu. 38 yaşındaki Tuğba Erbilen Gültekin ilk kez 4 buçuk yaşında yürüyebilmiş. Ailesinden aldığı güçle hayata karışarak kendi hedeflerine yürümenin yolunu bulmuş. Burslu olarak girdiği psikoloji bölümününden mezun olan Gültekin serebral palsili bir genç kadının aşk hikâyesini anlattığı “Hayat Yolunu Bulur” kitabıyla engelli olma psikolojisini, engelliliğe bakış açısındaki yanlışları hikâyeleştirerek anlatıyor. Kitaptan elde edilen gelir, serebral palsili çocukların tedavisi için kullanılacak. 6 Ekim Dünya Serebral Palsi Farkındalık Günü’ydü. Bu vesileyle Gültekin’den ilham dolu hikâyesini dinledik.

*Çıktığınız bu yolculukta kimlerden destek ve ilham aldınız?

En büyük destekçim ailemdi. Şimdi biraz değişse de eskiden insanlar özel gereksinimli çocuklarından utanır, pek dışarı çıkmaz, topluma karışmazlardı. Bizde tam tersi, benim sağlıklı sayılan bir çocuktan ya da kardeşimden hiçbir farkım yoktu. Ailemle birlikte her türlü gezi, sosyalleşme fırsatını kullanırdık. Asla birilerinden çekinme ya da geride durma huyu yoktu ailemin. Bu durum benim konuyu normalleştirmemi ve dolayısıyla mutlu bir çocuk olmamı sağladı. Sanırım bana kazandırdıkları en iyi huylardan biri bu oldu. “Denemeyi bırakma çünkü ne zaman başarabileceğini bilmiyorsun.”

*Yorulduğunuz oldu mu? Ya da hiç pes etmek istediniz mi?

O kadar çok yaşadım ki bu duyguyu, sayısız... Kitabımda da bahsettiğim gibi farklı sayıldığınızda sıradan bir hayat sürmek için olağanüstü çaba sarf etmeniz gerekir. Tipik gelişim gösteren bir çocuk ayakkabısını bağlamayı yirmi denemede öğreniyorsa, biz iki yüz denemede öğreniyoruz. Kim olsa pes etmek istediği anlar olur. Ama derler ya hani, “Önemli olan kaç kere düştüğün değil, kaç kere kalkabildiğindir.” Düştüğüm yerde bazen bir süre kalakalsam da kalkmanın bir yolunu mutlaka buldum.

*Yazdığınız kitap kendi hikâyeniz mi?

Kendi hayatımdan ve engelli arkadaşlarımın ülkemizde yaşadığı sorunlardan yola çıkarak serebral palsili bir genç kadının aşk hayatını yazdım. Hayat isminde, daha önce hiçbir flört yaşamamış serebral palsili bir genç kızın, hayatı sorgulayışını, engelli olma psikolojisi, toplumun engelliliğe bakış açısındaki yanlışlar, engelliler üzerinde yarattıkları olumsuz etkileri ve gerçek aşkı buluşunu hikâyeleştirerek bir romana dönüştürdüm.

“Fizik tedavi spor yapmak gibi”

*Bu hastalıkla mücadele eden insanlara ve ailelerine neler söylemek istersiniz?

İlk olarak pes etmemeyi öğrenin. Pek çok çocuk aynı şeyi iki yüz kere denemek istemez. Çocuk, fizik-tedavide seanslara istekli katılmadığında; hatta hareketleri yapmamakta ısrarcı olduğunda oyunla, belki ödülle vs. onu motive etmenin bir yolunu bulmak durumundalar; evet zor ama imkânsız değil! İkincisi doğru hedefler koyun. Tedavi süreçleri ile ilgili; aileler çok büyük hedefler koyuyorlar ve bu hem kendilerinde hem de çocukta olumsuz etki yaratıyor. Üçüncüsü; hayatı ertelemeyin. Mutlu olmak için o hedefi gerçekleştirmeyi beklemeyin; çünkü bu sürecin bir sonu yok. Ben 38 yaşındayım, halen fizik-tedaviye gidiyorum ama bunu hayatımın bir parçası sayıyorum artık, spor yapmak gibi. Bunları yaparken ne tatile gitmeyi, ne mutlu olmayı ne de başka bir şeyi ertelemiyorum.

*Psikolog olmaya nasıl karar verdiniz?

Lisedeyken aşırı sınav stresi yaşadığım için gittiğim psikoterapi seansları sırasında karar verdim. Mesleğimin yanı sıra özel gereksinimli çocukların ailelerine talep oldukça gönüllü olarak destek olmaya çalışıyorum.

*Engelli bireylerin en çok karşılaştığı olumsuzluklar neler?

Sokakta gördüğünüz ya da yeni tanıştığınız engelli birine uzaylı görmüş gibi bakmayın, hemen, “neden, nasıl engelli olduğunu” sormayın. Uzmanı olmadığınız konularda tavsiye vermeyin, yorum/ sorgulama yapmayın. Parkta gördüğünüz down sendromlu çocuğun annesine “Havuç yedir, düzelir”, sokakta walkerıyla yürüyen 8 yaşındaki çocuğa “A yürüyemiyor musun sen?” denilmesi karşı tarafı olumsuz etkiliyor. Mimari erişilebilirlik için küçük de olsa bir adım da siz atabilirsiniz. Özel gereksinimli biriyle arkadaş olabilirsiniz.

Teknoloji desteği

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin: Serebral palsili bebek-çocuk-ergen ve yetişkinlere farklı branşlardan hekimler ve pek çok alan çalışanının birlikte destek vermesinin önemini anlatıyor: “Fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamaları yaşam kalitesini arttırmada çok önemli. Üç boyutlu yazıcıların yaygınlaşması ile serebral palsili bireylerin günlük hayatlarını kolaylaştırmaya yönelik adaptif cihazlar daha kolay ulaşılabilir hale geldi. Örneğin günümüzde ellerini iyi kullanmayan bir serebral palsili bireyin kaşık-çatal kullanımını, diş fırçalamasını sağlamaya, desteklemeye yönelik aparatlar üç boyutlu yazıcılarla yapılabiliyor. Robotik tedavi yöntemleri, uzay terapi, sanal hippoterapi, wii temelli terapiler gibi teknolojik rehabilitasyon uygulamaları yaygınlaştı.” Pes etmeden tekrar tekrar denemeyi öğrendim. Ailem nerede farklı bir tedavi yöntemi duysa hepsini denemeye istekli olur, beni bıkıp usanmadan doktorlara taşırdı.