Sarp ve Sarp’ların Umudu Olalım

Bir aile düşünün. Uzun süren tedavilerden sonra özlemle bekledikleri annelik ve babalığa kavuşmuş. Bir değil, iki güzel çocuk… İkiz bebekler… Biri sarışın, mavi gözlü, diğeri kumral, kahverengi gözlü minik prensler: Sarp ve Doruk. Kendi deyimleriyle “Hayatlarının en mutlu 15 gününü bebeklerinin doğumuyla yaşıyorlar.” Emzirmeler, uykusuz geceler, kısacası ilk kez ebeveyn olan hepimizin yaşadığı tatlı telaş. Ancak ilk günlerden sonra bu ailenin hikayesi biraz farklılaşıyor. Anne Bihter, websitesinde yazdığı ‘nde değişimi şöyle anlatıyor:

Bebeklerin rutin yenidoğan kontrolleri devam ederken henüz 2. haftaya gelmişken Sarp garip bir şekilde hiç uyumamaya başladı. Sürekli güzel uykusundan onu uyandıran birşeyler vardı. Çok kısa zaman içinde vücudunu yay gibi geriye doğru kasarak, kafasını geriye atıyor ve günün 22 saatini ağlayarak geçiriyordu. Uyanık olduğu tüm sürelerde ağlıyor ve vücudunu kaskatı yapıyordu. Etraftakiler Sarp’ın erken yürüyüp taş gibi bir delikanlı olacağını söyleyedursun anne ve baba çoktan doktor yollarını tutmaya başladı.

Yapılan ilk doktor ziyaretinden sonra Sarp’ın rahatsızlığının tesbiti için gidilen onlarca doktor, yapılan yüzlerce tahlil, konulan farklı teşhisler, hastanede geçirilen zamanlar ve nihayet tam bir buçuk sene sonra hastalığın adının konulması… Merkezi sinir sistemine saldıran ve bilinen herhangi bir tedavisi olmayan nadir bir genetik hastalık: Canavan.

Bunlar birer film sahnesi değil. Gerçek. Hayatın ta içinden, yaşanmış bir hikaye. Bihter’in satırlarında öfkeyi, umutsuzluğu, kızgınlığı ve kabul edişi okuyorsunuz. Fakat aynı zamanda umudu, cesareti, fedakarlığı ve sevgiyi de tüm benliğinizle duyumsuyorsunuz… Günlük hayatta sarfettiğimiz “aman çocuğum sebze yemedi”, “aman dün gece uyumadı, uyumadık” gibi şikayetlerimiz Sarp’ın hikayesinin yanında öyle basit kalıyor ki… Bu ailenin mücadelesini, yılmadan çözüm arayışını okuyup da etkilenmemek mümkün değil. Kendinizi onlara çok yakın hissediyor ve “Neler yapabilirim?” diye düşünüyorsunuz.

Sarp’ın teşhisinin konulmasından sonra, hayatını devam ettirebilmesi ve yaşam kalitesinin iyileştirilmesi adına gerekli olan cihazları, ilaçları ve tedavi yollarını bulmak üzere arayışa giren ailesi, yurtiçi ve yurtdışında pek çok vakıf ve dernekle iletişime geçiyor. Yardımlaşma ve dayanışmanın asıl anlamını o günlerde anlamaya başladıklarını söylüyorlar. Birlikten kuvvet doğacağı inancıyla bir dernek kurmaya karar veriyorlar.

Sarp’ın Umudu başta Canavan hastalığı olmak üzere, çocuklarımızın yaşam kalitesini etkileyen tüm genetik hastalıklar ve engeller için kurulmuş bir yardımlaşma ve dayanışma derneği. Kendi çocukları için yaptıkları bireysel mücadeleyle sınırlı kalmayıp, benzer durumu yaşayan tüm ailelere yardımcı olmak istiyorlar. Bu çocukların yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulmayı amaçlıyorlar. Bu pırıl pırıl çocuklar, bizim çocuklarımız. Kendileri ve aileleri desteği hak ediyor.

Neler Yapabiliriz?

Sarp ve benzer durumdaki tüm çocuklarımız için yapabileceğimiz pek çok şey var.

• Derneğe üye olmak ve bağış yapmak
• Dernek faaliyetleri icin lojistik destek vermek
• Devlet organlarıyla olan bürokratik işlemlerin takibi konusunda yardımcı olmak
• Fon, hibe ve sponsor bulunması konusunda destek olmak
• Tibbi destek vermek
• Sosyal medya ve halkla ilişkiler konusunda çalışmak
• Dernek faaliyetleri icin organizasyonel destek vermek

Farkındalık Kampanyasına Çağrı

Canavan gibi ender rastlanan ve genetik hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek için 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde, yakalarımıza MAVİ KURDELE takıyoruz. Siz de mavi kurdelenizi takın, mavi kot pantolonlarınızı giyin ve çekeceğiniz resminizi adresine gönderin. Eğer twitter kullanıcısı iseniz, #mavikurdele hashtag’i ile @Sarpinumudu ‘nu da taglayarak gönderin! Ben öyle yapacağım.

Sevgiler

Tanla

Diğer yazılarım için>> BebekveBen.com
Facebook>> Bebek ve Ben
Twitter>> @Bebek_ve_Ben
Pinterest>>