“Onların sorularının uzmanlar tarafından cevaplanması için çalışıyoruz. Bu hastaların tedavide, takipte yaşadığı sıkıntılara çözüm bulmak açısından bu çalışmalarımız devam edecek. Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Derneği ile Büyüyen Çocuk Derneği bu konuda hastalara yardımcı oluyor.
Hastalara sosyal medya üzerinden bilgilendirme yapıyoruz. Hastaların kuracağı bir derneğe de öncülük yapmak istiyoruz. Farkındalık oluşturmak için kamu spotları, ilanlar gibi çalışmalarımız sürecek. Bu hastalık sık görülmesine rağmen bir günü yok. Bu konuda da bir girişim başlatıyoruz. Bir günü turner sendromu günü olarak ilan edeceğiz.”
Tedaviyle boy 10-15 cm uzuyor
Turner sendromunun kesin bir tedavisinin olmadığını ifade eden Dündar, “Boy kısalığı için büyüme hormonu tedavisi kullanılıyor. Turner sendromu hastalarının büyüme hormonu tedavisi konusunda SGK ile yaşadığı sıkıntılar var.
Onun dışında bu çocuklarda yumurtalıklar çalışmadığı için hormonal tedavi almaları gerekiyor. Bu hastalığın en sık görülen bulgusu boy kısalığı, diğer bulgular maskelenebiliyor.Müdahale edilmezse boy 135-140 cm’de kalabiliyor. Tedaviyle boyu 10-15 cm daha yukarılara çekmek mümkün oluyor” dedi.
Kısa boylu kız çocuklarının mutlaka çocuk endokrinoloji uzmanına başvurmaları gerektiğini söyleyen Dündar, ergenlik bulgularının gecikmesi ve yetişkinlerde gebe kalamama gibi durumlarda da mutlaka doktora başvurulmasını önerdi.
Sağlık personeli hastalığımızı algılayamıyor
Turner sendromu olduğunun 16 yaşında farkına vardığını anlatan Ece Akyol (33) ise, “Hiçbir gelişim görülmediği için doktora başvurdum. Kromozom testi sonucu hastalığım ortaya çıktı. Kulak ve damak problemlerim oldu” dedi.
Sosyal Güvenlik Kurumu’nun büyüme hormonu tedavisini karşılamadığı için sorunlar yaşadıklarını anlatan Akyol, “Sağlık personelleri hastalığımızı algılayamadığı için de problemler yaşadık. Hastalığın erken tanısı son derece önemli. Sağlık personelinin bu konuda bilgilendirilmesini istiyoruz” diye konuştu.
