Birkaç ay ya da birkaç gün sürüyor! Tiklerinin sayısı 150'yi buldu: 'Nefes almak zor'
Bir sabah uyandığında, hiçbir neden yokken istemsiz bir şekilde ellerini yumruk yapar gibi sıktığını fark ettiğinde 9 yaşındaydı. Bu tiklerin sayısı birken gün geçtikçe 150'yi buldu. Bazı tikleri birkaç ay ya da birkaç gün sürdü, gidenlerin yerine ise başka tikler eklendi. Can Köse, hiç kesilmeden devam eden tikinin 18 yıldır sürdüğünü dile getirerek yaşadıklarını Milliyet.com.tr'ye anlattı.
Gonca Kocabaş / Milliyet.com.tr - Can Köse (27), Akdeniz Üniversitesi mezunu ve yazılımcı. Türkiye Tik ve Tourette Sendromu Gönüllüleri platformunun kurucularından olan Can, bu hastalıkla 9 yaşında tanıştı. Tikleri, ilk olarak ellerini sıkma hareketiyle başladı. Bir sabah uyandığında hiçbir neden yokken istemsiz bir şekilde ellerini yumruk yapar gibi sıktığını fark etti. Ardından, birkaç gün sonra buna göz kırpma ve ses (vokal) tikleri de eklendi. Ailesi hemen onu bir hastaneye götürdü ve psikiyatri bölümüne sevk edildi. Daha sonra Tourette Sendromu teşhisi resmen kondu. Şimdilerde 150'ye yakın tiki olan Can Köse'nin, en uzun süren ve yaklaşık 18 yıldır devam eden bir tiki var: Kendi ekseni etrafında 360 derece dönmek. Bu tik zaman zaman azaldı veya arttı ancak hiçbir zaman tamamen geçmedi.
‘GENÇLİK DÖNEMİMİ MAHVEDECEĞİNİN FARKINDA DEĞİLDİM’
"Bu süreç ilk zamanlarda benim için çok bir farklılık yaratmadı. Çünkü daha çocuktum ve tikler benim için eğlenceli ve saçma hareketlerden ibaretti" diyen Can, “Fakat, hayatımın gidişatını tamamen değiştirecek, özellikle ergenlik ve gençlik dönemimi tabiri caizse 'mahvedecek' bir hastalık olduğunun farkında bile değildim” diyerek şunları söyledi:
“Uyku hariç hayatınızın her saniyesi istemsiz hareketler yaptığınız ve bu hareketlerin sizi zaman zaman nefes almaya bile haliniz kalmayacak kadar yorduğu, sürekli kaslarınızı kasmaktan ağrılarla yaşamak zorunda kaldığınız, ses tiklerinden dolayı sesinizin kısıldığı ve en zor olanı ise sürekli olarak insanların anlamsız bakışlarına, saçma önyargılarına, zorbalıklarına ve dışlanmaya maruz kaldığınız bir hayat düşünün. İşte bu düşündüğünüz hayat, tam olarak benim hayatım.”
‘TİKLERİMİ EN ÇOK AZALTAN ŞEY MÜZİK DİNLEMEK’
Bu konuda, toplumumuzdaki farkındalığın sınırlı olduğuna dikkat çeken Can, “En çok zorlayan yanlış algı, herhangi bir tike sahip olan bireylerin de Tourette Sendromu'na sahip olduğu algısı. Tourette Sendromu tik bozukluklarının bir çeşididir ve bu hastalık kategorisi basit tik bozukluğu, kronik tik bozukluğu ve Tourette Sendromu olmak üzere üçe ayrılır. Bu sebeple tikleri olan her bireye “Tourette’li” demek doğru değil” ifadelerine yer verdi.
"Genel olarak Tourette Sendromu ile yaşayan bireylerin sevdiği bir işi veya yapmaktan keyif aldığı bir aktiviteyi yaparken, tikleri o süreç içerisinde büyük oranda azalabilir, hatta bazı kişilerde tamamen kaybolabilir’ diyen Can Köse, “Bende tiklerimi en çok azaltan şey müzik dinlemek. Müzik dinlemeye âşık bir insanım ve müzik dinlemek beni hem mental olarak iyileştiriyor hem de tiklerimin verdiği ağrı, yorgunluk gibi rahatsızlıklardan geçici bir süre de olsa kurtulmamı sağlıyor. Ayrıca futbol maçlarında kendimi bildim bileli kalecilik yapmak ve düzenli olarak uzun mesafeli bisiklet sürmek, beni rahatlatıyor. Aynı zamanda bu süreçte ailemin bana olan desteği o kadar büyük ki şu cümle ile açıklasam sanırım yeterli olacaktır. Bu dünyaya bir kere daha gelsem, yine aynı aileyi seçerdim” dedi.
‘ÇOK FAZLA AKRAN ZORBALIĞINA MARUZ KALDIM’
Ortaokulda çok fazla akran zorbalığına maruz kaldığını dile getiren Can, “Bu süreç benim için gerçekten çok zor ve yıpratıcı oldu. Psikolojik olarak ise tamamen çökmüş durumdaydım. Liseye başladığımda tüm öğretmenlerime ve sınıf arkadaşlarıma hastalığımla ilgili topluca detaylı şekilde bilgi verdim, aynı şeyi gittiğim üniversitede de yaptım ve o günden sonra ne lisede ne de üniversite hayatımda hiç akran zorbalığına maruz kalmadım” diyerek şunları söyledi:
"Tourette Sendromu, ergenliğimde bana bir şeyleri başarmak için önümde duran çok büyük bir engelmiş gibi geliyordu. Lakin onunla birlikte yaşamayı öğrendikçe, yarattığı sıkıntılar karşısında dimdik durdukça, ona rağmen bir şeyleri başardıkça ve en önemlisi de ailemin desteğiyle aslında Tourette Sendromu'nun bir şeyleri başarmaya engel olmadığını gayet iyi anladım. Şu an için günlük hayatımda tabii ki sıkıntılar yaratıyor ama hayallerimi gerçekleştirmek konusunda hiçbir sıkıntı yaratamaz. Çünkü buna izin vermeyecek düzeyde bir iradeye ve psikolojik yeterliliğe sahibim. Bu yeterlilik seviyesine gelmemi ise yaşadığım uzun ve sıkıntılarla dolu o zor yılların kişiliğimi olgunlaştırmasına borçluyum. Bu sürecin bana en öğretici anı da 20’li yaşlarımın ortasına doğru tiklere olan bakış açım değiştirecek şu cümleyi hayat felsefesi olarak benimsemek oldu diyebilirim: 'Elinde olmayan şeyler için üzülürsen, sadece üzüldüğünle kalırsın."
‘ÇOCUKLAR FARKLI OLANI ANLAMAZLARSA ALAY EDEBİLİRLER'
Özellikle çocukluk ve ergenlik döneminde, tikleri kontrol edememenin getirdiği kaygı, dışlanma korkusu ve zorbalığa maruz kalmanın özgüven gelişimini olumsuz etkileyebileceğine dikkat çeken Uzman Psikolojik Danışman Enes Çelik, “Kişi, tiklerini baskılamaya çalıştıkça daha fazla stres yaşayabilir, bu da tiklerin şiddetlenmesine neden olabilir. Özellikle toplumun Tourette Sendromu hakkında yeterli bilgiye sahip olmaması, bireyin kendini ifade etmekte zorlanmasına ve sosyal ilişkilerde geri çekilmesine yol açabilir. Ancak doğru psikolojik destek, bireyin tikleriyle barışmasını, stresle baş etme becerilerini geliştirmesini ve kendini daha iyi ifade etmesini sağlayarak yaşam kalitesini artırabilir” diye konuştu.
"Okul ortamında farkındalık çalışmaları yaparak Tourette Sendromu hakkında bilgi verilebilir" diyen Enes Çelik, “Çocuklar, farklı olanı anlamadıklarında genellikle dışlama veya alay etme eğiliminde olabilirler. Ancak erken yaşta verilen bilinçlendirme eğitimleri, empatiyi artırır ve farklılıklara saygıyı teşvik eder. Burada ailelere de önemli sorumluluklar düşüyor. Çocuklarına önce kendilerini tanımaları ve tikleriyle barışmaları konusunda destek olmalılar. Çocuk, tiklerini utanılacak veya saklanması gereken bir durum olarak görmemeli, bunun kendi kontrolünde olmadığını anlamalı. Bu noktada aile, çocuğun duygularını anlamalı ve özgüvenini destekleyici bir tutum sergilemeli. Çocuğa, insanların bazen farklılıkları anlamakta zorlanabileceği ama bunun onun değerini değiştirmediği anlatılmalı” diyerek sözlerini şöyle noktaladı:
“Tourette Sendromu yaşayan çocukların akran zorbalığına karşı en büyük koruma kalkanlarından biri de sosyal destek sistemleridir. Çocuğun güçlü olduğu alanları keşfetmesini sağlamak, ilgi duyduğu spor veya sanat dallarında onu teşvik etmek, sadece tikleriyle değil, yetenekleriyle de öne çıkmasını sağlayarak zorbalık karşısında daha güçlü durmasına yardımcı olur. Ayrıca aileler, çocuklarına zorbalığa karşı sınır koymayı, gerektiğinde yardım istemeyi ve tikleri hakkında kısa ama kendinden emin açıklamalar yapabilmeyi öğretmeli. Son olarak, ailelerin öğretmenler ve okul yönetimiyle güçlü bir iletişim kurması gerekir. Zorbalık vakaları ciddiye alınmalı ve çocuğun kendini güvende hissedeceği bir okul ortamı sağlanmalı.”
