10 bin ila 40 bin doğumda bir görülüyor! Ünlü oyuncu oğlunun hastalığını anlattı
Ünlü oyuncu Colin Farrell, genetik ve nörolojik bir hastalık olan Angelman Sendromu ile doğan oğlu James hakkında konuştu. Oğlunun yaşadıklarını gördükten sonra zihinsel engelli insanlar için bir vakıf kuran Farrell, "Dünyanın James'e karşı nazik olmasını istiyorum" dedi.
'Korkusuz', 'Büyük İskender' ve 'The Batman' gibi yapımlarda yer alan dünyaca ünlü İrlandalı aktör Colin Farrell ile eski sevgilisi Kim Bordenave, 2003 yılında James adını verdikleri bir çocuk sahibi olmuştu.
James; konuşma bozukluklarına, hareket sorunlarına, gelişimsel gecikmelere ve zihinsel yetersizliklere yol açan, genetik ve nörolojik bir hastalık olan Angelman Sendromu ile doğmuştu.
"DÜNYANIN ONA SAYGIYLA DAVRANMASINI İSTİYORUM"
48 yaşındaki Farrell, hastalığı nedeniyle özel ihtiyaçları olan ve günlük işlerini yerine getirebilmek için hayatı boyunca destek görmesi gereken oğlundan bahsetti. Zihinsel engelli insanlar için bir vakıf kuran ünlü isim, People'a verdiği röportajda James hakkında duygusal bir konuşma yaparak; şu ifadeleri kullandı:
Dünyanın James'e karşı nazik olmasını istiyorum. Dünyanın ona nezaket ve saygıyla davranmasını istiyorum.
"OĞLUMLA GURUR DUYUYORUM"
Colin, röportaj sırasında arka bahçede bir topla oynarken ve topu bir muhabire atarak onu da oyuna dahil etmeye çalışırken görülen James'in 'dengeyi öğrenmek ve sarsıntılı yürüyüşünü iyileştirmek için hayatı boyunca çok ama çok çalıştığını' söyleyerek; "İlk kez kendi kendine beslenmeye başladığında, yüzü sonunda Jackson Pollock tablosu gibi görünmüştü. Ama bunu başardı, kendini çok güzel besliyor. Onunla her gün gurur duyuyorum" dedi.
"Bu konuda ilk kez konuşuyorum ve konuşmamın tek nedeni James'e bunu yapmak isteyip istemediğini soramayacak olmam" diyen aktör, "James'le sanki 20 yaşındaymış ve İngilizce dilinde mükemmel bir akıcılığa ve yaşına uygun bilişsel yeteneğe sahipmiş gibi konuşuyorum. Ancak ondan tüm bunlarla rahat olup olmadığına dair belirli bir cevap alamıyorum. Bu yüzden James'in ruhunu ve ne tür bir genç adam olduğunu ve kalbindeki iyiliği bilerek bir karar vermem gerekiyor" şeklinde konuştu.
VAKIF KURMASININ SEBEBİNİ AÇIKLADI
Colin Farrell Vakfı'nı kurmayı önümüzdeki eylül ayında 21 yaşına girecek olan James sayesinde aklına koyduğunu da açıklayan Farrel; şu ifadeleri kullandı:
Çocuğunuz 21 yaşına geldiğinde bu artık kendi başına olduğu, kendi hayatını yaşayacağı anlamına gelir. O zamana kadar uygulanan bütün güvenlik önlemleri, özel eğitim sınıfları ortadan kalkar ve çoğu zaman geride bırakılan bir yetişkinle baş başa kalırsınız. İşte bu yüzden hayatımız hakkında konuşmayı kabul ettim. Hepsi oğlum için. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olan ailelere, hak ettikleri desteği almaları için daha fazla fırsat ve temelde hayatın her alanında yardım sağlamak istiyorum.
ANGELMAN SENDROMU NEDİR?
Angelman sendromu, 10 bin ile 40 bin doğumda bir görülen; şiddetli zihinsel engel, öğrenme güçlüğü, epilepsi, dengesizlik, sıçrayıcı hareketler, kolay gülümseme, konuşmama ve bazı dış görünüş özellikleriyle karakterize genetik bir sendromdur. Angelman sendromlu çocuklar genelde ailelerine kıyasla daha açık tenli, sarışın ve renkli gözlü olabilir. Derin yerleşimli olan gözlerin bu durumu yaş ilerledikçe daha da belirginleşir. Aynı zamanda çeneleri öne doğru belirgin, dişleri ise aralıklı olabilir. Bu kişilerin ağızlarında zaman zamana çiğneme hareketi, tükürük ve salya akması görülebilir.