linik İmmünoloji Derneği, Eczacıbaşı Baxalta’nın da desteğiyle 31 Mart-3 Nisan tarihleri arasında 2. Klinik İmmünoloji Kongresi’ni düzenlendi. Kongrede uzmanlar primer immün yetmezlik (PİY) hastalıklarında erken teşhis ve etkin tedavinin hayati önemini vurguladı. PİY hastalığı doktorların bile çoğu zaman şüphelenmediği bir durum olduğu için, ağır vakalarda hastaların yaşamını sürdüremediğini, diğer hastalarınsa uzun yıllar yanlış teşhislere bağlı gereksiz tedaviler aldıklarını öğrendik.
“Gizli kalmış bir sağlık sorunu”
- Kongre Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan, PİY hastalıklarının, dokuz grupta 300’den fazla çeşidi olduğunu ve bağışıklık sistemindeki bozukluklardan kaynaklandığını anlattı. Tezcan ailelerin çocuklarının sık sık hastalanmasıyla, çeşitli enfeksiyonlar ve çeşitli romatizmal hastalıklar geçirmesiyle hastaneye başvurduğunu söyledi. Ateşlenme, sıklaşan alerji atakları, bağırsak enfeksiyonları gibi klasik bulguların PİY’i akla getirmesi gerektiğini vurguladı. Tezcan“Genetik geçişli bir hastalık olduğu ve Türkiye’de akraba evlilikleri sık yapıldığı için bu hastalıkları nadir hastalıklar olarak kabul etmiyoruz.
PİY, Türkiye’nin gizli kalmış bir halk sağlığı sorunudur” dedi.
- Konuşmacılardan Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, erken teşhisin hayati öneminin altını çizdi: “ABD’de yenidoğan testlerine girmiş olan, bebeğin bir damla topuk kanıyla yapılabilen tarama testinin ülkemizde de uygulanmasıyla her yıl PİY nedeniyle hayatını kaybeden bebeklerimizin yaşamasını sağlayabiliriz. Erken teşhis ve erken kök hücre nakliyle PİY’in en ağır çeşidinin tedavisinde bile yüzde 90 başarı yakalıyoruz.” İkincioğulları aileleri şöyle uyardı: “Bebeklerinde gördükleri enfeksiyonların, geçmeyen pamukçukların, yolunda gitmeyen büyüme ve gelişme geriliğinin, çocukta görülen ateşlenme, hırıltı ve ishalin PİY hastalıklarını akla getirmesi gerekir.”
Boşuna kemoterapi aldı
- İmmün Yetmezlik Derneği Başkanı S.K. 34 yaşında. Hayatının 32 yılını, ne olduğunu bilmediği bir hastalıkla geçirmiş: “Çocukluğumdan beri bitmeyen bir hastalık dönemim oldu. Bu yaşıma kadar geçirmediğim iltihaplı hastalık kalmadı. Bademcik ve akciğer enfeksiyonları, bağırsak iltihabı, sinüzit, kulak iltihabı, eklem hastalıkları... Biri bitiyordu, daha sevinemeden diğeri başlıyordu. Yıllarca kortizon tedavisi gördüm. Hastalık lenf bezlerimin de büyümesine sebep olduğundan ve PİY’den kaynaklandığı bilinmediğinden lenf kanseri teşhisi konuldu.”
- 24-28 yaş aralığını yanlış teşhis nedeniyle, kendisini lenf kanseri zannederek ve dört yıl boşu boşuna kemoterapi tedavisi alarak geçirmiş S.K. Yine de üniversiteyi dereceyle bitirmiş. “Sen de amma çürük elmasın, ne çok hastalanıyorsun” gibi yorumlara da az maruz kalmamış. İki sene önce Amerika’da teşhisi konduğunda PİY’in bir alt türünün dünyada bilinen ilk hastası olmuş. Şimdi kurduğu dernekle PİY hastalarının engelli statüsüne alınmaları ve konsantre yeni ilaçların Türkiye’ye getirilmesi için çabaladığını anlattı: “Sürekli hastalandığımız için ve hastanede almamız gereken tedavilerimiz olduğundan rutin çalışma koşullarına uyum sağlamakta çok zorlanıyoruz. Bu nedenle çoğu arkadaşımız çalışamıyor. Ancak engelli statüsüne alınırsak, PİY hastaları da çalışma fırsatı yakalayabilecek.”
“Normal insanlar demek böyle yaşıyormuş”
- PİY hastası Uzm. Dr. Gökçen Gözübatık’ın hastalıkla tanışma öyküsü tıpta uzmanlık sınavına (TUS) hazırlanırken, PİY konusunu çalıştığı esnada kendi durumundan şüphelenmesiyle başlamış. Gözübatık “Küçükken hep ‘bünyesi zayıf çocuk’ olarak bilinirdim. Sürekli hastalanırdım. Antibiyotik kullanınca iyileşir, bırakınca tekrar hastalanırdım. Terleyeceğim herhangi bir şey yapmam hastalanmam için yeterli olduğundan hiç spor yapamazdım. Üniversite yıllarında da durum değişmedi. Kütüphanede beni bulmak isteyen arkadaşlarım öksürük seslerini takip ederlerdi” diye anlatttı teşhis öncesi dönemini.
- Teşhis konduktan sonra Immunoglobulin G tedavisine başlamış. Gözübatık “İlaçlarımı düzenli kullanınca hayat kalitem yüzde 90 oranında arttı. ‘Normal insanlar demek böyle yaşıyormuş’ dedim. Grip olduğunuz dönemde yataktan kalkmak, işe gitmek istemiyorsunuz. Düşünün ki ben yıl boyunca hep hastaydım. TUS’a hazırlanırken şüphelenmeseydim hâlâ öyle yaşıyor olacaktım. Oysa PİY’de erken teşhis çok önemli çünkü teşhis geciktikçe enfeksiyonlara bağlı geri dönüşümsüz organ hasarları oluşuyor. Bu nedenle PİY konusunda farkındalık oluşturulsun ve bizden sağlıklı günlerimizi çalmasınlar” diye paylaştı duygularını.