Ülkemde Otizm ile Yaşamak

Otizm benim ülkemde yalnızca kendi çığlığının yüzene çarptığı dipsiz bir kuyudur.

Düştün mü o kuyuya, sardı mı otizm her bir yanını
Gidecek yerin, çalacak kapın yoktur.
Açılan eller ya acımadır,
Ya yetersizdir,
Ya iyi niyetli çaresiz ellerdir.
Çok azdır ruhunun şifa, çocuğunun eğitim kapısı.

Eğer hayat biraz göz kırpmışsa sana, yanında mücadele eden iyilerle karşılaşırsın.
Ve artık otizmi duyduğun ilk günlerin şaşkınlığını atarsın aklından, gönlünden, bedeninden…
İyilerin kazanacağına, kötülerin kaybedeceğine inanırsın. Çünkü dünya senin için adaletli bir yerdir. Bir umuda ihtiyacın vardır ve adalet senin umudundur. Sen akılla ve vicdanla yürürsen, kötüye karşı durursan, kimseler engel olamaz sana. Evladını ve evladın gibilerini kurtarabilirsin. Onlara bu dünyada, bu ülkede, bu şehirde yer açabilirsin diye düşünürsün.

Artık sen kahramansındır. Örümcek adam, batman, he-men, she-ra, Cüneyt Arkın…

Otizme, ön yargılara, engellere, kötülüklere karşı savaşan bir savaşçı. Evladına devletsindir, okulsundur, eğitimcisindir, arkadaşsındır, kardeşsindir…

Yeni güzel şeyler olacağına, farkındalık yaratacağına inanır, belki de farklılık yaratmayı umarsın. Çocuğun iyi olacak, iyiler çoğalacak, otizme bakış açısı farklılaşacak, devlet el uzatacak, eğitim kurumları, uzmanlar yanınızda olacak diye düşünürsün.

Evladınızın o çakmak çakmak parlayan gözleri; bilgiye ve öğrenmeye aç, otizme karşı durmaya çalışan davranışları sizi ümitlendirir. Güzel günlerin geleceğine ve hep birlikte o günleri göreceğine inanırsın.

Yapılan her iş iyilikle yapılırsa anlamlıdır. İyilikle yapacaksındır, iyilik ise en zorudur. Ama ne kolaydır ki hayatta diye düşünürsün.
İyilik emek ister, mutluluğa götürür, çoğalır dersin… Ant içersin mutlu olacağına. Bu dipsiz kuyuda karanlığın içine gömülmeyeceğine!
Yıkarsın tabuları. Evladının gelecekte kendi duygusal gelişimini tamamlamış, kendine yeten mutlu bir yetişkin olacağını düşünürsün.

Her şeyi başarabilirdin artık, kahramandın sen sonuçta. Fakat kahraman olmak zordur benim ülkemde. Mesela Cüneyt Arkın. Ben en çok onun kahramanlığını severim. Çok zordur işi; teknolojisi yok, parası yok, yardımcısı yok, tek tabancaJsafi iyidir o. Bir kız için dünyayı kurtarmak ister, bir garibanın mutluluğu için dünyayı değiştirmeye kalkar. Biz farklı çocukları olan aileleri kahramanlardan en çok Cüneyt Arkın’ a benzetirim. Sınırlı ve yetersiz destekle, otizmin bilinmez yarınların karanlığındayız. Ülkemde çocuğunun kalacak yeri, çalışacak işi, okuyacak okulu yokken tek başına var gücünle mücadele edersin. Yoktan var etmeye çalışırsın.

Yıllar geçer, yollar geçer…
Senin ve çocuğunun enerjisi, çabası ve senin kahramanlığının bazı şeyleri tek başına, değiştirmeye yetmediğini canın yanarak anlarsın.
Kapılar birer birer yüzüne kapandığında sığınacağınız güvenli bir liman yoktur.

Ve sardı mı çaresizlik bir kere geride kalan yalnızca acıdır.
Biliyor musunuz? Acıdın tadı yoktur. Çaresizliğin de rengi.
Renksiz ve tatsız yaşamak zordur.

Otizm ile bir gün en dibi, cehennemi görürsün, bir gün en tepeyi, cenneti görürsün.
Cennetle cehennem arasında bilinmezlikte kaybolursun. Çünkü otizm ülkemde belirsizliktir.

Bir gün belki hayatta başka hiçbir ana-babanın yaşayamayacağı kadar mutluluk yaşarsın. Öyle sizin bildiğiniz büyük mutluluklardan olmaz bu. Yedi yaşında anne dedi diye veya anne demeden bir şarkı mırıldandı diye olabilir. Mutluluğun nedeni bir küçük umuttur aslında.

Bir gün belki hayatta hiçbir ana-babanın yaşayamayacağı kadar mutsuz olursun. Bu da sizin bildiğiniz mutsuzluklardan değildir. Evladın öfke krizi yaşarken, farkında bile olmadan sana vurması ve bu eylemin kötü bir şey olduğunu anlayamaması ya da sen ona sarıldığında karşılık olarak sana sürtünmesi sizi derin bir mutsuzluğa sürükleyebilir. Mutsuzluğunun nedeni umutsuzluktur aslında.

Hiçbir kurum, hiç kimse otizmli çocuğunu bir yere koyamaz. Ve senin enerjin, bilgin, çaban ne olursa olsun güçlüdür ülkemde önyargılar.
Otizm için her yer ya çok dardır, ya da çok geniş…

Aslında sen de her geçen gün otizme benzersin. Gülmelerin ağlamalarına karışır. Sadece sen bilirsin gülüyor musun yoksa ağlıyor musun? Tıpkı çocuğunun gülme ve ağlama krizlerini gerçek gülmesinden ve ağlamasından ayırabildiğin gibi.

Ben var gücümle bir adam yarattım, kendi kahramanımı…
Ön yargılarla yok etmeyin yoktan var ettiğimi.
Yok saymayın, görmezden gelmeyin.
Gözlerinin ışığını söndürmeyin
Karanlıkta kalır
Yaşayamaz
Yok olur.