Celebral Palsy'li bebekler için ilk iki yıl çok önemli

Doğum öncesinde, sırasında veya bebeğin 3 yaşa kadar olan yaşamında, beyin/beyinciğin bir bölümünün hasar alması sonucu meydana gelen Cerebral Palsy, duruş ve hareketleri etkileyen fiziksel bir engellilik durumudur.

Ülkemizde görülme sıklığı 1995 yılında yapılan bir araştırmaya göre binde 4.4 olan CP, gerek aile gerekse çocuk için uzun soluklu bir süreç olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu uzun süreçte CP’li çocuklarımızı yalnız bırakmamak, aileleri desteklemek çok önemlidir.

Cerebral Palsy’li çocukların yaşam boyu ihtiyaç duydukları özel eğitim ve rehabilitasyon desteklerine kavuşabilmeleri için kurulan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı'na ilk desteği Sabancı Ailesi vermiştir. Vakıf, koruyucu, önleyici, eğitici ve psikoterapik hizmetler sunmak amacı ile 2015 yılında bünyesinde kurulan Aile Danışma Merkezi ile ailelere daha yakın ve iyi hizmet vermeyi amaçlamaktadır.

Tüm çocuklar gibi sevgi, bakım, ilgi, şefkat onların da en doğal ihtiyaçlarıdır. Hamilelik sürecinde sorun yaşanması (enfeksiyon, stres, anne yaşı vb.), erken doğum, düşük, doğum ağırlığı, doğum sırasında bebeğin sorun yaşaması gibi hikayesinde risk faktörü olan bebekler mutlaka yakın takipte olmalıdır."diyen, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, Aile Danışma Merkezi yetkilisi,Uzman Fizyoterapist Hüseyin Bol, spastik çocuklar ve bu çocuklar için yaptıkları çalışmalar hakkında önemli bilgiler verdi.

Cerebral Palsy nedir? Hangi sıklıkta görülür?

Cerebral Palsy (CP) hareketi programlayan, hareketi başlatan, hareketin düzenli olmasını sağlayan beyin ve beyincikteki bozuklukların neticesinde oluşan durumdur.

Hareket yeteneğinin yanı sıra belli olgularda görme, konuşma, beslenme, sindirim, boşaltım, solunum, zihinsel, psikolojik ve duyusal alanlarda sorunlar görülebilmektedir. Bu alanlar etkileşim içerisinde olduğundan birbirlerini etkileyebilmektedir.

Cerebral Palsy’nin görülme sıklığı gelişmiş ülkelerde binde 1 ile 5 aralığında olup, Ülkemizde bu konuda yapılmış çok geniş kapsamlı bir çalışma ortaya konmamıştır; ancak 1995 yılında Dr. Sevim Bezci ve arkadaşları tarafından Türk Spastik Çocuklar Derneği ve Zeynep Kâmil Hastanesi iş birliği ile yapılan araştırmada bu oran binde 4,4 olarak elde edilmiştir.

Rehabilitasyon yaklaşımı nedir?

“Hastalık yoktur hasta vardır” prensibiyle rehabilitasyon yaklaşımları bireyin ihtiyaçlarına yönelik uygulanmaktadır. Bu nedenle Cerebral Palsy’de tek tip rehabilitasyon yaklaşımı söz konusu değildir. Tıbbi sürecin bitişiyle en kısa sürede birey rehabilitasyon sürecine başlatılmalıdır. Bireye ihtiyaçları doğrultusunda fiziksel, zihinsel, görsel, işitsel, duyusal, iletişim, konuşma ve öz bakım gibi beceri geliştirmeye yönelik destek verilmektedir. Bunun yanında uzun soluklu bir süreç olduğundan bireye ve ebeveynlerine yönelik psikolojik destek de mutlaka verilmelidir.

Tüm bu yaklaşımların yanında bireyin gelişim basamağında beslenme, sindirim ve boşaltım sistemi önemli yer tutmaktadır; ancak ne yazık ki Cerebral Palsy’li bireylerin yaklaşık %70’i sindirim ve boşaltım sorunu yaşadıkları halde bu konuya eğilim diğer yaklaşımlar gibi olmamaktadır. Çalışmalar bize sindirim sistemi olan bağırsakların ‘’ikinci beyin’’ olduğunu göstermiştir. Bunun yanında son zamanlarda yapılan çalışmalar yine gösteriyor ki bağırsaklarımızdaki bakterilerin kalitesi bağışıklık sistemini ve beyin gelişimini etkileyerek fiziksel, zihinsel ve ruhsal gelişimi etkileyebilmektedir.

Erken teşhis için nelere dikkat edilmesi gerekir?

Hamilelik sürecinde sorun yaşanması (enfeksiyon, stres, anne yaşı vb.), erken doğum, düşük, doğum ağırlığı, doğum sırasında bebeğin sorun yaşaması gibi hikayesinde risk faktörü olan bebekler mutlaka yakın takipte olmalıdır. Bunun dışında; sürekli huzursuz ve ağlayan, emmede zorluk yaşayan, kucağa alındığında çok sıkı veya çok gevşek duran, 3 aylık olduğunda hala başını tutamayan, ellerini ağzına getiremeyen, göz teması kurmayan, 6 aylık olduğunda kendi başına dönemeyen ve hala etrafındaki seslere tepki vermeyen, 9 aylık olduğunda hala ayakları üzerine yük bindiremeyen, 12 aylık olduğunda destekli ayakta duramayan ve anne-baba gibi belli başlı kelimeler söyleyemeyen bebeklerin aileleri mutlaka hekimlerine danışmalıdırlar.

“Prechtl General Movement Assessment” analiz risk taşıyan 0-5 aylık bebeklerin risk faktörlerini tanılamada Avrupa ve Amerika’da uzun yıllardır kullanılan güvenilir bir yöntemdir. Yapılan çalışmalarda Yöntem Bilgisayarlı Tomografi ile %98 uyum göstermiştir. Ülkemizde, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı bünyesinde bulunan Aile Danışma Merkezi’nde uygulanan bu yöntemde 0 - 5 aylık bebeklerin video analizi alınır. Videolar analiz edilerek 0 - 5 aylık olan bebeklerin hareketleri değerlendirilir. Bu değerlendirme belli aralıklarla tekrar edilir ve elde edilen veriler ilgili uzmanlarla paylaşılır.

Çocuğuna CP teşhisi konulan aile nasıl bir yol izlemeli?

Cerebral Palsy çocuk nöroloğu tarafından teşhis edilip tanılanmaktadır. Tanılama daha önceki yıllarda bireyin 12. ayından önce yapılmamaktaydı. Günümüzde bu tanılama bebek 6 aylık iken yapılmaktadır. Tanısı konmuş Cerebral Palsy’li bebeğin ailesi, olabilecek en kısa sürede rehabilitasyon sürecine dahil olmalıdır. Fiziksel ve zihinsel sürecin en hızlı gelişim gösterdiği ilk iki yıl çok değerlidir. Aile bu süreci en verimli şekilde kullanmalıdır. Bunun için özellikle bebeklerle çalışan uzmanlara yönelmelidir.

Bunun yanında Cerebral Palsy’nin teşhis ve tanılama sürecinden sonra aile tam teşekküllü bir devlet hastanesinden sağlık raporu çıkartmalıdır. Sağlık raporu ile Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Rehberlik Araştırma Merkezi’nden (RAM) eğitim raporunu almalıdır. Aile bu rapor ile rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz olarak faydalanabilmektedir. Aynı şekilde kanunlar doğrultusunda Birey Sağlık Raporu ile Sağlık Bakanlığı’na bağlı özel hastane ve fizik tedavi dal merkezlerinden yine hizmet alabilmektedir.

Devletin bu konuda ne gibi destekleri var?

Yukarıda bahsettiğimiz gibi devlete bağlı kurumlardan raporlandırma işlemleri yapılmaktadır. Bununla birlikte Cerebral Palsy tanılı birey ve bireyin bakımından sorumlu kişiler engel derecesine bağlı belli yasal haklardan faydalanabilmektedir. Bunlar içerisinde ücretsiz şehir içi ulaşım, devlete bağlı şehirler arası ulaşım araçlarından indirimli faydalanma, aylık bakım ücreti, yine belli bir rapor yüzdeliğine sahip engelli bireylere vergi indirimi gibi yasal haklar tanınmaktadır.

Sizin bu konuda çalışmalarınız ne yönde? Çocuğa ve aileye ne gibi faydalar sağlıyorsunuz?

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı bünyesinde RAM raporu olan engelli bireylere yönelik danışmanlık hizmeti veren Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi, erken tanı ve müdahale konusunda çalışan, gelişimsel danışmanlık (fiziksel, zihinsel) psikolojik danışmanlık, konuşma terapisi ve aile danışmanlığı hizmetleri sunan Aile Danışma Merkezi ve MEB müfredatını uygulayan, ana sınıfı, ilkokul ve ortaokul birimleri olan Metin Sabancı Okulu bulunmaktadır.

Aile Danışma Merkezimizde, sağlık durumunda risk faktörü gösteren bebeğe hastane süreci bitimiyle en erken zamanda danışmanlık hizmeti vermektedir. İlk etapta bebeğe Precthl Analizi çekimi yapılarak nörolog, fizyoterapist, özel eğitim öğretmeni ve psikolog / pedagogtan oluşan “Riskli Bebek Değerlendirme Kurulu” tarafından değerlendirilir. Bu değerlendirme sonrasında bebeğe ve aileye uygun danışmanlık programı oluşturularak zaman kaybetmeden rehabilitasyon sürecine başlanır.

Bebeğin sağlık raporu ve eğitsel raporuyla birlikte Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezinde rehabilitasyon hizmeti devam ederken eş zamanlı Aile Danışman Merkezimizde de takibi yapılmaktadır. İlerleyen yaş ile birlikte okul çağında yine Vakıf bünyesinde hizmet veren okul sürecine dahil edilebilmektedir. Bu sayede a ile ve birey doğumun ilk haftalarında başlayan rehabilitasyon sürecine başlayarak kesintiye uğramadan okul süreciyle devam etme şansı bulabilmektedir.

Serap Torun / Gazeteci

Twitter: https://twitter.com/seraptorun73

Web: www.kidsgourmet.com.tr