Gece yattı, sabah uyanamadı! Küçük kızı öldüren sebep: 'Alt tarafı grip' deyip geçmeyin
Henüz 12 yaşındaydı. Ailesiyle vedalaşıp yattığı yatağından bir daha kalkamadı. Küçük kızın başına gelenler ise ailesinin kendini suçlamasına ve gerçek bir cevap almaları için var güçleriyle savaşmasına neden oldu. Ancak tüm çabalar sonuçsuzdu. "Şikayete bile sebep olmuyor" diyen Prof. Dr. Celal Akdeniz, uykuda ölümün tehlikeli yüzünü anlattı.
Betül Yasemin Keskin / Milliyet.com.tr - Her şey karlı bir kış gecesinde yaşandı. 2020 yılının son günlerinde Noel'i kutlayan Kirby ailesinin hayatı bir gecede alt üst oldu. Beewan Athwal, Adrian Kirby ve 12 yaşındaki güzel kızları Amy kendi halinde oldukça mutlu bir aileydi. Gece uyku vakti geldiğinde Amy, anne ve babasına iyi geceler öpücüğü verdi ve yatağına yattı. Ancak ne yazık ki sabah uyanamadı. Beewan kızını uyandırmak için odasına gittiğinde onun cansız bedeniyle karşılaştı. Ne tedavi edilemez bir hastalığı vardı ne de ölümüne sebep olacak bir olay yaşamıştı. Doktorlar ölüm nedenine 'Bilinmiyor' dedi ancak ailesinin onun ölümüne dair fikri başkaydı.
OLDUKÇA SAĞLIKLIYDI, HİÇBİR HASTALIĞI YOKTU
İngiltere'de yaşayan ortaokul öğrencisi Amy Kirby, dövüş sanatı ve yüzmeyle ilgileniyordu. Sabah da dans dersinden gelmişti. Çok sağlıklı bir bebeklik ve çocukluk geçirmişti. Neredeyse yok denecek kadar az doktora gitmiş, koronavirüs salgının da bile Kovid'e yakalanmamıştı. Hayatını kaybetmeden önce herhangi bir hastalığı yoktu. 6 Aralık sabahı saat 10.00'da annesi odasına girdiğinde Amy'nin hareketsizce yattığını gördü. Hemen acil çağrı merkezini aradı. Sağlık görevlileri, gelene kadar kızına CPR (ani kalp durması ya da nefes alamama gibi vakalarda, kişiyi hayata döndürmek amacıyla uygulanan ilk yardım yöntemi) yapmasını istedi. Ancak yapılabilecek hiçbir şey yoktu. Yetkililer, Amy'nin büyük ihtimalle yattıktan birkaç saat sonra ölmüş olduğunu söylendi.
Amy'nin cansız bedeni alınıp hastaneye götürüldü. Günler birbirini kovaladı, tam 10 günün sonunda otopsi sonuçları e-postayla aileye iletildi. Raporda, 'Ölüm nedeni belirlenemedi' yazıyordu. Ailesi ikna olmadı ve ikinci bir inceleme talep etti ancak yapılan ikinci incelemede yine herhangi bir açıklama yapılmadı. Yalnızca 'SUDC (Sudden unexplained death in childhood) yani 'ani çocuk ölüm sendromu' yazıyordu. Ne yazık ki kızlarının ölüm nedenini kabul etmekten başka hiçbir çareleri yoktu.
Amy'nin ölüm nedeni belirsizliğini koruduğu için bir patolog, ailede tespit edilemeyen bir sorunun ortaya çıkması ihtimaline karşı bir kalp doktoruna gitmelerini önerdi. Bazı araştırmacılar, SADS olarak adlandırılan ani ölümlerin arkasında kalbe dayalı sorunların olabileceğini söylemişti. Beewan ve Adrian bu öneriye kulak verip doktora gitti, gerekli taramalar sonucunda her ikisinde de kalıtsal bir kalp sorunu olmadığı görüldü. İkisinin de içinde buruk bir his vardı. Kızlarının ölüm nedenine cevap alamayan anne ve baba kalıtsal bir durum olmadığına sevinemiyordu bile. Geriye tek bir seçenek kalmıştı. Kızlarının ölümüne ilişkin tek cevabı, detaylı DNA analizinden alabilirlerdi.
GEÇ DE OLSA BİR GÜN GELECEK O CEVABI BEKLİYORLAR
Ölümü açıklanamayan çocukların, ebeveynlerinin otopsi incelemesinde doku örneklerinin saklanmasına izin vermesi halinde, DNA'larının dizilenmesi yapılabiliyor. Bu, 100 bin genin tamamının kişiye özel bir modelle haritalandırıldığı anlamına geliyor. Daha sonra analiz başlıyor ve ortak hatalı veya mutasyona uğramış genler bulma umuduyla aynı şekilde hayatını kaybetmiş diğer çocukların DNA'larıyla karşılaştırılabiliyor. Elde edilen veriler ise potansiyel bir tedaviye kapı arayalabilir. Amy'nin genetik bilgileri de araştırılması için ailesinin isteği üzerine New York'a gönderildi. Ancak herhangi bir bilgi almak ne yazık ki zaman alacak. Durumun farkında olan ve ne olursa olsun bir cevap bekleyen Beewan ise, "Umarım bir gün bize bir cevap verir" demekten başka hiçbir şey söyleyemiyor.
Yaşanan bu üzücü olayın ardından Beewan Athwal ile Adrian Kirby hayatlarına devam etmenin bir yolunu bulmaya karar verdi. Beewan eşine yeniden çocuk sahibi olmak istediğini, hatta birkaç tane çocuk dünyaya getirmek istediğini söyledi. Adrian da eşiyle hemfikirdi ancak içlerinde bir çocuklarını kaybetmiş olmaktan kaynaklanan büyük bir korku vardı.
Dünya çapındaki rakamlara göre, çocukluk çağında beklenmedik ani ölümlerden etkilenenlerin yaklaşık üçte ikisi erkek çocuklar.
YENİDEN ÇOCUK SAHİBİ OLMAK İSTEDİLER AMA...
Beewan ve Adrian 2021 yılının yazında Yunanistan'a tüp bebek kliniğine gitti. Birden fazla çocuk istediklerini biliyorlardı ancak yeni bir kayıp yaşamak en korktukları şeydi. Bu yüzden bir şeyleri baştan kontrol etmek için sağlıklı yumurta ve spermlerin bir araya gelmesinin mantıklı olduğunu düşünerek tüp bebek tedavisini uygun gördüler. Başlangıçta iki embriyo transfer edildi (bu da ikiz anlamına geliyordu) ve geri kalanı donduruldu. İkizlerden yalnızca bir tanesi hayatta kaldı ve adına Alfie verdikleri oğulları 2022 yılının temmuz ayında doğdu. Ertesi yıl iki embriyo daha transfer edildi. Yine sadece bir tanesi, Daisy hayatta kaldı ve şubat ayında doğdu. Amy'den sonra iki erkek çocuğu olan Beewan ve Adrian, oğulları sağlıklı olduğu için mutlu. Ancak Amy'nin de sağlıklı bir çocuk olduğunu hatırlayarak içlerinde iki oğullarına dair SUDC korkusuyla yaşıyorlar. Fakat Amy'nin kaybından sonra hayata tutunmak adına attıkları bu adımdan mutlular. Şimdilerde Birleşik Krallık'ta hâlâ SUDC alanında yeterli çalışmaların yapılmadığını savundukları çalışmalarla insanları bilgilendiriyor ve aynı acıyla karşı karşıya kalmış ailelerin yanında oluyorlar.
Küçük Amy'nin ölüm sebebine yazılan SUDC, 'ani çocuk ölüm sendromu' olarak biliniyor. Ani çok ölüm sendrom tanısı otopside hiçbir bulgu bulunmaması durumunda konuluyor. Ancak Amy Kirby gibi vakalarda özellikle 18 yaşındaki çocukların ani ölümleri 'Ani Aritmik Ölüm Sendromu (SADS)' olarak sınıflandırıyor. SUDC'nin nedenleri kesin olarak bilinmiyor ancak ana nedenlerinin başında kalp ritm bozukluğu ve nöbetler yer alıyor. Anne ve babadan gelen kalıtsal bir kalp sorunu olmamasına rağmen çocuklarda fark edilmeyen sinsi bir kalp sorunu onların hayatına mâl olabiliyor. Öyleyse SADS (Ani Aritmik Ölüm Sendromu)'a dair daha fazla şey bilmeye ihtiyacımız var. Ebeveynlerin, çocukları hiçbir sağlık sorunu yaşamasa da çok daha dikkatli olmaları gerektiğini gösteren bu vaka ve çok daha fazlasını Çocuk Kardiyoloji Uzmanı Prof. Dr. Celal Akdeniz'e sorduk.
'GÜÇLÜ BİR GRİP, KALP KASI İLTİHABINA YOL AÇABİLİR'
Prof. Dr. Celal Akdeniz, "SADS'ın açıklaması aritmiye bağlı ani ölüm demektir. Özellikle çocuklarda meydana gelen beklenmeyen ani ölümlerde öncelikli olarak ritm bozukluğundan şüpheleniriz. Mesela yetişkinlerde beklediğimiz gibi ani beyin kanaması gibi durumları bu yaş grubunda beklemeyiz" cümleleriyle açıklamasına başladı.
Uykuda ya da güçlü bir efor esnasında bir anda hayatını kaybeden çocukların aritmiye bağlı ölüm nedenlerinin önemli bir kısmı genetik kökenli kalp kası hastalıkları (kardiyomiyopatiler) veya genetik aritmi sendromu grubunda olan (Uzun QT sendromu, Brugada sendromu, CPVT vb.) hastalıklardır. İkinci büyük grup olarak virüslerin yol açtığı (grip gibi) kalp kası iltihabı (miyokarditler) da ani ölüme yol açabilir ve bu hastalıkların hepsinde ani ölümün yaşandığı güne kadar çok belirgin şikayet de olmayabilir.
'AİLELER DUYGUSAL OLMAMALI, OTOPSİ YAPTIRMALI'
Bu vakada da gördüğümüz gibi aileler bazen yaşadığı ani kayıpların ardından diğer çocuklarının ya da yeniden çocuk sahibi olduklarında doğacak çocuklarının başına aynı durumun gelebilme ihtimaline karşı her defasında korkuyor. Bu gibi durumlarda ne yapmak gerekiyor? Prof.Dr. Celal Akdeniz önce çekirdek ailenin; anne/baba ve kardeşlerin kardiyolojik taramadan geçmesi gerektiğini açıkladı. Ayrıca hayatını kaybeden çocukta otopsinin çok önemli olduğunu vurguladı. Ailelerin bu tip ani ölümlerin ardından duygusal davranmamaları ve mutlaka otopsi yaptırmaları gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Akdeniz, otopside ani ölüme yol açacak hastalıkların büyük bir kısmının ortaya çıkabileceğini ancak genetik aritmi sendromlarına bağlı ölümlerde daha derin bir otopsi olan moleküler otopsi yapılması gerektiğini iletti. Akdeniz, "Aniden ölen ve sebebi izah edilemeyen bir hasta varsa, normal otopside sebebi bulunamadıysa mutlaka moleküler otopsi yapılması gerekir. Örneğin hastayı öldüren şey 'Uzun QT sendromu (kalbin elektriksel sistemindeki değişikliklerin neden olduğu bir kalp ritmi bozukluğudur)' gibi bir sendromsa, öldüren gen bulunabilirse diğer kardeşleri tarayarak direkt olarak tanı koyulup tedavi edilebilir" dedi.
Kendisine gelen, ailesinde aniden hayatını kaybetmiş kişilerin olduğu hastalarda da önce otopsi yapılıp yapılmadığını soran Prof. Dr. Celal Akdeniz, kardeşlerde rutin tarama yaptığını ve aile hikayesini dinlediğini iletti. Ancak bazı durumlarda sessiz taşıyıcı olan hastaların olabildiğini, ölen kişiye yapılmış otopsinin yeterli olmadığını, bu yüzden genetik testin büyük önem taşıdığını vurguladı.
Anne karnına düşmüş bebekler için anne karnında yapılan genetik taramalarda ve yeni doğan bebeklerden alınan topuk kanında SADS'a işaret eden bir bulgu tespit edilemiyor. Bu tip işlemler şimdilik dünyanın hiçbir yerinde rutin olarak yapılamıyor. Prof. Dr. Akdeniz son olarak şu ifadelere yer verdi:
"18 yaş altındaki çocuklarda meydana gelen SADS'ın yanı sıra 1 ay ila 1 yaş aralığında aniden ölen çocuklar için de ABÖS (ani bebek ölüm sendromu) ifadesi kullanılıyor. Prematüre doğan bebekler, sigara içen annelerin bebekleri, uygunsuz yatak veya battaniye kullanan ve yüz üstü yatırılan veya ebeveyniyle yatan bebekler de ani ölüm açısından riskli grup olarak kabul ediliyor. Hayatını kaybeden bebeklerde, ani ölümden sorumlu olan bu yaşa özgü metabolik hastalıklar veya hızlı ilerleyen enfeksiyonlar da olabiliyor. Bu bebeklerde olay yerinin incelenmesi de bazen sebebin bulunmasına yardım ediyor."
