“Otizmliler sürekli karantinada kalsın isteniyor”

Bu hafta 2 Nisan’da Dünya Otizm Farkındalık Günü’nü karşılamaya hazırlanıyoruz. Erken teşhis ve eğitimin can alıcı rol oynadığı otizmin görülme sıklığı, dünyada olduğu gibi Türkiye’de de yükselişte. Pandemi dönemi ise hem zorunlu olarak değişen eğitim düzeni hem de bozulan rutinler nedeniyle otizmli öğrenciler ve ebeveynleri için çok daha zorlu geçiyor. Onlardan biri de 42 yaşındaki Ayşe Karınca. Oğlu Dağhan Çınar Turan’a otizm tanısı konulduktan sonra binbir fedakarlıkla oluşturduğu düzen ve kaydettikleri gelişimin salgın sürecinde geriye gittiğini anlatıyor ve ekliyor: “Ben geçtiğimiz bir yılı gerçek anlamda kayıp olarak görüyorum.”

Çınar ne zaman otizm tanısı aldı? Nasıl bir eğitim hayatı var?

Çınar şu an 9 yaşında, 6 yaşında otizm tanısı konuldu. Aslında tespit etmekte bayağı geç kalındı. Bu süreçte birçok sağlık kuruluşuna gittik, hiperaktivite dediler, erkek çocuğu geç konuşur dediler... Zaten doğduğundan beri zor bir çocuktu. Benim özel sektörde yoğun bir iş hayatım vardı ama konuşmadığı için Çınar’ı bakıcıya ya da kreşe emanet edemiyordum. Anneanne de ileri yaşta, onun için yorucu oluyordu. Bu süreçte evliliğim yürümez hale geldi, boşandım. Uzun uğraşlar sonucu Çınar’a otizm teşhisi konulduktan sonra da tamamen ona odaklanmak için işten ayrıldım. Tohum Otizm Vakfı’na başvurdum. Çınar’ı burslu olarak kabul ettiler. Ve orada aldığı eğitimler sayesinde hızlı bir gelişim gösterdi. Şu an hem Denizköşkler İlköğretim Okulu’nda OÇEM sınıfında hem de Tohum Otizm Vakfı Destek Eğitim Birimi’nde eğitim görüyor. Gayet iyi bir seviyeye de gelmişti ama araya pandemi girdi.

Evet, pandemi süreci onu nasıl etkiledi? Eğitim hayatı nasıl devam etti?

Salgınla birlikte kapanmamız çok ani oldu biliyorsunuz. İlk birkaç hafta boyunca çok sıkıntı yaşadık, çünkü eğitimi hem sabah hem öğleden sonra devam ediyordu. Arada parka ya da sinemaya gidip sosyalleşiyorduk. Sosyalleştikçe de normalleşiyorduk aslına bakarsanız. Otizmli çocukların eğitiminde sosyalleşme çok olumlu rol oynuyor. Pandemiyle birlikte bu şansımız kalmadı. Eve kapanınca hırçınlaşmalar başladı. Otizm öyle bir şey ki, tuvalet alışkanlığı, yemek düzeni gibi rutinleri iyi bir noktaya getirmek için büyük çaba göstermeniz, belli rutinler yaratmanız gerekiyor. Kapanmayla birlikte o rutinler bozulunca, diğer konularda da başa dönüyorsunuz. Biz zaten otizmli çocukların eğitiminde santim santim yol alıyoruz, bunun tekrar başa dönmesi bizim için gerçekten yıkıcı oluyor.

Hırçınlaşmadan kastınız ne?

Davranış problemlerimiz arttı, daha önce olmayan şeyler çıktı. Evde kaldığımız dönemde Çınar şiddeti öğrendi. İstediği olmadığında, saç çekme, çimdik atma, zarar verme gibi yollara başvurmaya başladı. Bunlar hiç yapmadığı şeylerdi, bu süreçte maalesef bununla tanışmış oldu. Ben sık sık eğitmenlerimizden destek alarak yürütmeye çalıştım, almasam çok daha zorlayıcı yerlere giderdi.

Uzaktan eğitime adaptasyonu sürecinde neler yaşadınız?

Bu bir yıllık sürecin yaklaşık 6 ayı zaten eğitim hayatından tamamen uzakta geçti. Uzaktan eğitim için de şöyle söyleyeyim: Yüz yüze eğitimde haftada bir set atlayabiliyorsak, uzaktan eğitimde bir ayda bir set atlayabildik. Çok daha geriden geldik. Okullar açıldıktan sonra bir süre haftada 1-2 gün OÇEM sınıfına gidiyorduk ama vakaların artışıyla birlikte 2 haftadır gitmiyoruz. Muhtemelen bu yıl sonuna kadar göndermeyeceğim. Şu an sadece Tohum Otizm Vakfı bünyesindeki eğitimlere yüz yüze devam edebiliyoruz. Ben geçtiğimiz bir yılı gerçek anlamda kayıp olarak görüyorum. Normal okula devam edebilseydi belki de kaynaştırma raporu alacaktım ama şimdi alamıyorum, çünkü OÇEM sınıfına bile devam edemedik. Bizim için tam bir kayıp. Diğer öğrenciler için de elbette kayıplar oldu ama bizim bulunduğumuz durum itibarıyla çok daha büyük bir kayıp ve süreç de çok daha yıpratıcı.

Bu süreçte zorunlu olarak arkadaşlarından uzak kalmak onu nasıl etkiledi?

Orada zaten çok sıkıntılıyız. Çınarımın neredeyse hiç arkadaşı yok. Maalesef toplum bu yönde düşündüğü için. Otizmliler sürekli karantinada kalsın, sosyalleşmesin, evde otursun isteniyor. En son RAM raporu (Özel gereksinimli bireyler için düzenlenen rapor) almaya gittiğimde Çınar’ın artık kaynaştırma öğrencisi olarak eğitim alabilecek potansiyeli olduğunu söylediğimde bana verilen cevap “Çınar bunu yapabilir ama sınıftakiler onu çok üzer” oldu. Bu benim çocuğumun değil, toplumun engeli olduğunu gösteriyor. Ailelerin bu konuda daha bilinçli olması, toplumun da bakış açısının değişmesine ihtiyacımız var.  

“Kendime hep normale döneceğiz diyorum”

Siz tek çocuklu, bekar bir anne olarak tüm vaktinizi Çınar’a adamışsınız. İşinizi dahi bırakmışsınız. Pandemi süreci, biz yetişkinler için bile bu kadar zorlu hale gelmişken, siz neler yaşadınız?

Ben kendi kendimi iyileştirmeye, eğitmeye çalışıyorum. Kitaplar en büyük destekçim. Pandemi oldu yıkıldım, işi bıraktım depresyondayım deme lüksüm yok. Tabii ki çok çaresiz kaldığım anlar oluyor, o zaman da Tohum Otizm Vakfı’ndaki eğitmenlerimizden telefonla destek alıyorum. Bu süreci en hasarsız şekilde atlatmaya çalışıyorum ama arka planda tabii ki zorlanıyorum. O zaman da kendime hep normale döneceğiz, eskisi gibi olacağız, yine sinemaya gideceğiz diyorum, o hayali canlı tutunmaya çalışıyorum.

Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Suat Kardaş:

“Eğitim kişiye özgü ve kesintisiz devam etmeli”

Salgın sürecinde, hepimizin olduğu gibi otizmli çocuk ve gençlerin de günlük yaşamlarında önemli değişiklikler oldu. Her gün yaptıkları etkinliklerin ve rutinlerinin değişmesinden kaynaklı olarak olumsuz davranışları arttı. Eğitim süreçleri aksadığından ve büyük çoğunluğu uygun ve etkili eğitime ulaşamadığından, sahip oldukları becerilerde gerilemeler görüldü ve telafi edilmesi zor olan zaman kayıpları oluştu. Uzaktan eğitim, tipik gelişen akranlarından farklı olarak aileler aracılığıyla verildi. Aileler çocuklarının tüm gün programlarını planlamak ve sürdürmek zorunda kaldı ve daha çok zorlandı. Çocukların tek başlarına meşgul olabilecekleri uygun etkinlikleri belirleme ve bu etkinlikleri çocuklar ile beraber yapma konusunda yönlendirilmeye ihtiyaç duydular. Bu dönem, çocukların meşgul olabilecekleri etkinlikleri artırarak problem davranışlarını azaltmayı ya da artmasını önlemeyi hedefledik. Tüm bu önlemlere rağmen problem davranışlarla baş etmede birçok aile zorlandı. Otizmli çocuk ve gençlerimizin eğitim hizmetlerinin her birine özgü desenlenmiş ve kesintisiz bir şekilde devam etmesi gerekiyor.

Vakıftan rehberlik desteği

Tohum Otizm Vakfı pandemi sürecinde aileler ve çocuklara desteğe yönelik Tohum Otizm Eğitim Portalı’nı hazırladı. Alanında uzman akademisyenlerin katkısıyla hazırlanan online portalda videolar ve örnekli anlatımları takip ederek aileler çocuklarına beceri kazandırabilir. Ayrıca salgının başından beri devam eden webinarlar serisine YouTube ve Spotify’da yer alan Tohum Otizm Vakfı kanallarından ulaşmak mümkün. Okulun rehberlik birimi ise tüm Türkiye’deki otizmli çocukların ailelerine yönelik hizmet veriyor; ücretsiz olarak otizmli çocukların eğitsel değerlendirmesi ve ailelerin soruları çerçevesinde online ve yüz yüze görüşmeler yapıyor. Vakfın rehberlik birimine (0212) 248 9430 numaralı telefondan ulaşılabilir. Mobil uygulama Tohum Eğitim ile de aileler çocuklarına eşleme, ayırt etme, dinlediğini anlama becerilerine yönelik öğretimler gerçekleştirebilir. Detaylı bilgiye www.tohumotizm.org.tr adresinden ulaşmak mümkün.