18 günlükken SMA teşhisi konuldu; Deprem ilaç kampanyasını vurdu

Merkez Seyhan ilçesinde yaşayan ve bir mobilya firmasının distribütörlüğünü yapan Hakan (40) ile 8 yıllık eşi Emel Irk'ın (40) 6 ay önce Ali Efe adını verdikleri ikinci oğulları dünyaya geldi. Ancak Ali Efe'ye topuk kanından yapılan testler sonucunda 18 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi kondu. Devletin ücretsiz olarak karşıladığı spinraza tedavisine başlanan bebeğin, dünyanın en pahalı ilaçlarından olan 'zolgensma' gen tedavisine ulaşması için de valilik onaylı kampanya başlatılması amacıyla başvuru yapıldı. 18 Ocak'ta izin çıktı ve sosyal medyada kampanyanın başlaması için IBAN numarası beklendi.
SPİNRAZA İLACININ 4. DOZUNU HENÜZ ALAMADI
5 Şubat'ta spinraza ilacının 3'ncü dozunu alan Ali Efe'nin kampanyası için aynı gün IBAN numarası da çıktı. Ancak ertesi gün Adana dahil 11 ili etkileyen Kahramanmaraş merkezli büyük depremler yaşandı. Tellidere Mahallesi'ndeki 12 katlı binanın 2. katında oturan Irk ailesi, deprem korkusu nedeniyle yaklaşık bir ay iş yerinde kaldı. Aile, artçı sarsıntıların azalmasıyla birlikte 'hasarsız' raporu verilen evlerine geri döndü.
BİNLERCE KİŞİ ÖLÜNCE, KAMPANYAYA GEÇ BAŞLANDI
Kampanya için sosyal medya yayınlarına depremin üzerinden 20 gün geçtikten sonra başladıklarını dile getiren anne Emel Irk, iki ayda yalnızca yüzde 2'ye ulaşabildiğini söyledi. Geç başlanan kampanyanın yavaş ilerlediğini ifade eden Irk, Valilik izni maalesef uzun prosedürler istiyor. Bizim tam IBAN'ımız çıktı, o arada Ali Efe'nin 3'ncü doz ilacını alması için hastaneye yatışı gerekiyordu. Hastaneden çıktıktan sonra kampanyayı başlatacaktık. Ertesi gün deprem oldu. Çok fazla kayıplar yaşandı. Sosyal medyadan yayınlar açmamız gerekti ama bu süreçte uygun görmedik ve 20 gün kadar da bu nedenle gecikmemiz oldu dedi.
KAS KAYBI BAŞLAMADAN ZOLGENSMA'YA ULAŞMAK İSTİYORUZ
Minik Ali için herkesten destek beklediğini vurgulayan anne Irk, şöyle konuştu
Sürekli kuzumun şansına aksilik üst üste geldi. Şuanda da kampanya çok yeni olduğu için maalesef insanlardan çok fazla bir duyarlılık göremiyoruz. Ali Efe'min çok şükür şuanda makineye bağlılık durumu yok. Ama bizim için önemli olan zaten kas kaybı başlamadan oğlumu zolgensma tedavisine ulaştırabilmek. Bunun için de herkesten destek bekliyorum. Ne olur bu çocuklarımıza sırtınızı dönmeyin. Herkesten umut eli bekliyorum.