Minik Azra ailesi ve yakınlarını gözyaşlarına boğduAntalya’da milyonda bir görülen ve tedavisi bulunmayan Tay-Sachs (enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan, 5 yıldır da yatakta solunum cihazına bağlı yaşam mücadelesi veren Azra (6), bu sabah yaşamını yitirdi. Minik Azra’nın cenaze töreninde ailesi ve yakınları gözyaşlarına hakim olamadı.
11.09.2019Haberler
Azra'nın derisi balık pulu gibi dökülüyorBursa’da doğuştan balık derisi hastalığı olarak bilinen, İktiyozis Vulgaris hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Azra Demirci tedavisi için yardım bekliyor.Hastalığı sebebiyle vücudunun tamamı balık derisi gibi kabuk bağlayan küçük kız, dış görünümü sebebiyle sokağa çıkamıyor. Deri yüzeyindeki dökülmeye bağlı 6 yıldır sürekli kaşınan minik Azra, saçlarını uzatmak ve toka takmak istediğini söyledi. Yaşar (33) ve Fatma (27) Demirci çiftinin en büyük çocukları olan Azra, kısa zamanda gözlerinden ameliyat olmaz ise görme bozukluğu da yaşamaya başlayacak.Kardeşleriyle birlikte Oyun oynayan Azra, önümüzdeki dönem okula başlayacak olmasına ise sevinemiyor. Doğumdan sonra kızlarının hastalığı ile karşılaştıklarını belirten anne Fatma Demirci, “Aylarca çocuğum yoğun bakımda kaldı. 2 yıl boyunca hep ölecek gözü ile bakıyorlardı. Gittiğimiz hiçbir hastanede bizlere yardımcı olamadı. Göründüğü gibi her gün nemlendirici krem kullanmamız gerekiyor. Sigortanın ödediği tedavileri uygulayabiliyoruz. Diğer ilaçları alamıyoruz. Yaptığımız araştırmalara göre farklı tedavi yöntemleri de varmış. Ama biz yapamıyoruz. Bütçemiz yetmiyor. Eşimin kardeşinin evinde oturuyoruz. Eşim inşaatlarda çalışıyor. Belki bu zamana kadar alamadığımız ilaçlar kızıma iyi gelecekti. Yardım ve ilaç için rapor ile ilgili nereye başvurursak vuralım, "Sağlık Bakanlığı’nda böyle bir yasa yok" cevabı alıyoruz. Böyle çocuklara hak tanınmasını istiyorum” dedi.
11.09.2019Yaşam