7 aylık Tuana bebek yaşam mücadelesi veriyor1 haftalıkken ‘Mermer kemik hastalığı’na yakalanan 7 aylık Tuana bebek, ölümle-yaşam arasında savaş veriyor. Ağrıları yüzünden doktor ve hemşirelerin zapt edemediği Tuana’nın acılarını, sadece annesinin oyunları dindiriyorIsparta’da yaşayan İsmail (39) ve Ömür Bostancı (33) çiftinin ikinci çocuğu olan 7 aylık Tuana Erva, doğduktan bir hafta sonrası sarılık geçirdiği düşüncesiyle Isparta Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne götürüldü. Burada tahlilleri yapılan Tuana bebekte, nadiren görülen Mermer Kemik Hastalığı (Osteopetrozis) belirtilerine rastlayan doktorlar, teşhisin kesinleşmesi için minik yavrunun kan örneklerini Ankara'daki bir hastaneye gönderdi. Doktorlar, oradaki sonucun da pozitif olmasıyla birlikte durumu aile ile paylaşılıp, bebeğe ilik nakil yapılması ve acil olarak Antalya Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakultesi’ne götürülmesi gerektiği söylendi. Apar topar Antalya’ya gelen Bostancı çiftçi, bebeğini Akdeniz Üniversitesine getirdi. Buradaki ilk kontrollerinin ardından yoğun bakıma alınan Tuana, tekrar tahlillere girdi ve kendisine Osteopetrozis teşhisi konuldu. Hastalığı gün gittikçe ilerleyen minik Tuana ilerleyen süreç içerisinde 3 hastane değiştirdi, 5 kez mide kanaması geçirdi, bir kez kalbi durdu, gözlerini kaybetti. Ağrıları yüzünden sürekli ağlayan ve hemşirelerin zapt edemediği Tuana’nın acılarını ise sadece annesinin oyunları dindiriyor. Şu sıralar işitme yetisini de kaybetmek üzere olan Tuana, yoğun bakımda ölümle yaşam arasında mücadele veriyor. “TÜRKİYE’DE BU GENİ TAŞIYAN 2 ÇOCUK VAR, BİRİSİ BENİM KIZIM” Yapılan teşhisler sonrası doktorların uygun kan sonrası ilik nakli olması halinde Tuana’ya yüzde 15 yaşama şansı tanıdığını söyleyen anne Ömür Bostancı, yine doktorların kızlarındaki genin sadece Türkiye’de Karadenizli bir ailenin çocuğunda olduğunu ve aynı hastalıktan hayatını kaybettiğini kendilerine bildirdiğini söyledi.
Çocukları gözlerinin önünde eriyorMermer kemik hastası olan 1,5 yaşındaki Evren bebek, 2 kilogramlık ağırlıyla günden güne erimeye devam ediyor. Kemikleri çok hassas olduğu için anne ve babasının kucağına dahi alamadığı minik Evren, kendisine uzanacak bir yardım eli bekliyor. İzmirli Nuran Yıldırım (26) ve Murat Yıldırım (35) çiftinin, 1,5 yaşındaki çocukları Evren anne ve baba sının gözleri önünde adeta eriyor. Mermer kemik hastası olan Evren'in hastaneden çıktığında 8 kilogram olduğunu ancak şimdi 2 kilograma kadar düştüğünü anlatan anne Nuran Yıldırım, doktorların mermer kemik hastalığının tedavisi olmadığını söylediklerini ifade etti.Çocuğunu bu şekilde görmeye dayanamadığını dile getiren anne Yıldırım, “Kaç sefer gittik hastanelere tedavisi yok deyip bizi eve yolladılar. Çocuğumuz günden güne eriyor. Doğduğu zaman 2,4 kilogramdı. Şuan doğduğu günden daha da zayıfladı. Aslında bu hastalığın tedavisi olduğunu öğrendik ama durumumuz iyi olmadığı için gidemiyoruz. Bunun için Sağlık Bakanlığından yardım bekliyoruz. Ben çocuğumu kucağıma alamıyorum. En son bundan 5 ay önce 1-2 defa kucağıma almıştım. Kemikleri çok hassas olduğu için korkuyorum kucağıma alamıyorum. Diğer anneler gibi onu koklayıp, sevmek istiyorum ama yapamıyorum. Altını değiştirirken bile çok zorluk çekiyoruz” dedi.Eşinin son 1 aydır çalışmayıp kendisine yardımcı olduğunu da anlatan Nuran Yıldırım, “Eşim yanımda olmadığı zaman zaten tek başıma bakamıyorum. O yüzden eşim de çalışmıyor bana yardımcı oluyor” diye konuştu. Anne, bebeğinin çok defa kol, bacak ve kalçasında kırıklar meydana geldiğini de ifade etti.Evren'in 6 yaşındaki abisi Eren ise hiç kucağına alamadığı kardeşi iyileşince onunla oyunlar oynamak istediğini söyledi.