300 milyonda bir görülen hastalık! Gökdeniz bebek 1 yaşındaUşak'ın Eşme ilçesinde çok nadir görülen ve halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşını doldurdu. Oğlunun vücudunun 24 saat boyunca nemli kalması gerektiğini belirten anne Ela Tuncer (27), "Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor. Ayrıca havadan bile enfeksiyon kapabildiği için çıplak elle dokunamıyoruz. Oğlumu öpmemiz yasak" dedi.
4 saatte bir derisi soyuluyorDoktorlar, palyaço bebek hastalığı olarak da bilinen harlequin tipi iktiyozis sebebiyle 4 saatte bir derisi soyulan Harper'ın her an ölebileceğini söylüyor.
Yaşaması için cildini soyuyorlarPalyaço bebek hastalığı olarak da bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastası olan çocuğun ailesi yaşaması için günde 2 kez cildini soymak zorunda.